Voorstelblog Denia: Ongeneeslijk. Ongelooflijk!

Op 3 april 2024 is de diagnose gemetastaseerde longkanker vastgesteld. Dat betekent dus uitgezaaid. Ongeneeslijk. Ongelooflijk! Ik was al geruime tijd zoekende wat er aan de hand zou zijn. Mijn lichaam was niet hetzelfde, maar ja: wat voelt een vrouw in de overgang? Ik zat niet lekker in mijn vel, maar ja het is Coronatijd en ik was destijds zoekende naar mijn drijfveer binnen werk.

Aangenaam: Ik ben Denia
Graag stel ik mezelf eerst even voor: Mijn naam is Denia Schrauwen en ik ben 55 jaar. Ik heb een heerlijk thuis in Noord-Brabant, samen met mijn man. We hebben een zoon van 25 jaar en een dochter van 20. Onze zoon woont inmiddels buitenshuis, samen met zijn vriendin en hij is bonusvader van een heerlijk ventje van 8 jaar. Onze dochter hopt met vriend tussen de twee ouderlijke huizen en hun grote wens voor 2025 is om samen te wonen. Al sinds een aantal jaren plannen we rond de verjaardagen een dag met allen (dus met 7 personen inmiddels) voor een uitje. Quality time!

Ik ben een enorm gedreven en leergierig persoon. In het werk heb ik altijd met veel motivatie verschillende banen aangepakt binnen de sociale sector. Momenteel werk ik bij de maatschappelijke organisatie MEE, waarin meedoen van mensen met een beperking voorop staat. Het meedenken over…als onafhankelijk cliëntondersteuner past me prima. Ik ervaar veel begrip voor mijn gezondheidssituatie vanuit het werk en collegae, waar ik dankbaar voor ben.

Ik geniet van wandelen en hou van goede (lees: diepgaande) gesprekken. Op onze 25-jarige trouwdag zijn wij samen begonnen aan het bewandelen van het Pieterpad. Mijn man en ik zijn geëindigd in Hardenberg (etappe 8). Het is nu de vraag of we samen de Sint Pietersberg in Maastricht gaan halen. Al eerder had ik mijn man gezegd: 'Als één van ons wegvalt, maakt de ander het af.'

We hebben tijdens de zomervakantie een route over twee opeenvolgende dagen verspreid, het gaf me – naast het gevoel van verlies- ook een trots gevoel. Ik probeer altijd tot creatieve oplossingen te komen, om het doel te behalen.

Nu – nog meer dan eerder- geniet ik van ELKAAR. Ik voel de liefde meer van mijn naasten. En wil die warmte net zo teruggeven aan mijn inner circle: de mensen die heel dichtbij me staan, die ik vertrouw en mij begrijpen. Ze zijn er voor me als dat nodig is.

De diagnose
Begin 2024 ga ik meerdere malen naar de huisarts met klachten, zoals aanhoudend hoesten, vermoeidheid en algehele malaise en een continu globusgevoel (brok in de keel). Door het meedenken (het zit in mijn aard) met de arts kwam ik uit op kinkhoest, ziekte van Pfeiffer, iets met stembanden? Een paar vingerprikken, lichamelijk – en bloedonderzoeken verder kwam er uiteindelijk een doorverwijzing naar de KNO-arts. Deze arts zag niets op KNO-gebied, maar verwees door naar de longarts.

De longarts klopte op mijn rug en stelde mij de vraag of ik iets hoorde. Ik zei dat ik een dof geluid hoorde, nog niet wetende waar dit verder allemaal naartoe zou leiden. Er werd gelijk geregeld dat ik een longfoto kon laten maken en bloed prikken. Heel fijn, maar ook heel naar. Gelijk, waarvóór…..het was een intake om eventueel te bepalen welke onderzoeken nodig waren…daar had ik nog over gebeld én was teleurgesteld over dat bericht en dat het dus nog meer tijd zou innemen…is dat wel goed?

Opnieuw werd ik binnengeroepen door de longarts en hij zei dat de foto zijn vermoeden bevestigde. Er zat longvocht in de rechterlong. De volgende dag werd een CT-scan (buik) gepland. Na het inspuiten van de contrastvloeistof werd ik niet lekker en belandde op de SEH. De arts vertelde me dat er een ‘massa’ zat in de onderkwab van de rechterlong. Hij hield rekening met een kwaadaardige tumor.

Sprakeloos en machteloos
Bij de oncoloog, in het bijzijn van mijn gezin, hoor ik dan de definitieve diagnose: longadenocarcinoom, stadium 4. Ik ben zo dankbaar dat we op dat moment samen waren. Het heeft de band versterkt: DIT kunnen we met elkaar aan!

Gezien mijn leeftijd, gezondheid en niet/nauwelijks-rokend geweest, wordt vervolg labonderzoek gedaan op een mutatie, met de boodschap dat dát de deuren opent naar behandeling via medicatie. Geen chemo, en slechts één tablet per dag. Dat klinkt positief. Toen was ik me er nog niet van bewust dat het enkel om levensverlenging ging…..

Het blijkt inderdaad een mutatie: EGFR exon 21 (en TP exon 5 mogelijk in subpopulatie). Dat betekent dus dat ik in aanmerking kom voor medicijnen (doelgerichte therapie). We waren zó blij met deze positieve boodschap in een bizar slechte situatie.

Na een PET-scan wordt zichtbaar dat de kankercellen zich op meerdere plekken in mijn lichaam bevinden. Er zijn uitzaaiingen zichtbaar zowel rondom de long alsmede in de borstholte en linker bijnier. Na een MRI-scan blijken uitzaaiingen in het hoofd ook waarheid te zijn. Sprakeloos op het moment toen mijn zoon via beeldbellen informeerde naar de uitslag, machteloos op het moment toen ik de angst in de ogen van mijn dochter en man zag.

Op 25 april ben ik gestart met dagelijks Isomertinib en het slaat goed aan. De tumor is van 4,3 centimeter geslonken naar 1,4 centimeter. Hoewel het longvocht minimaal slinkt, is er wel impact op de uitzaaiingen in het lichaam: deze zijn in bijnier en hoofd niet meer zichtbaar op scan. Hoopvol, maar er is ook de angst wanneer het medicijn niet meer werkt door resistentie of wanneer er een andere mutatie bijkomt. Het gevoel van ‘zwaard van Damocles’ (een continu dreigend en acuut (levens)gevaar) is in die tijd sterk aanwezig.

Wat heb ik verkeerd gedaan?
Op 21 mei – tijdens de 2^e ronde van scans- kwam de boodschap van ongeneeslijk ziek zijn pas écht bij me binnen. Dus geen operatie? Dus een verplichting tot leven met de tumor? Ik ervaarde met name boosheid en teleurstelling. Nog steeds kan ik het eigenlijk niet begrijpen en soms wisselen gevoelens van boosheid, somberheid en verdriet elkaar af. Hoe ga ik dit doen? Wat kan ik nu nog met mijn leven? Hoe kon dit überhaupt gebeuren…..bij mij……in mijn lichaam…..ik, die zo bewust probeer te leven met voeding, beweging en aandacht. Wat heb ik verkeerd gedaan?

Hoe gaat het nu met mij?
Het is een omslag in mijn leven. Toch probeer ik vooral de focus te leggen op vragen zoals: Wat wil ik, maar ook wat wil ik niet (meer)? Wat kan ik? Vooral: waar word IK blij van? Een sterk gevoel van verlangen bracht me snel op: schilderen en schrijven. En daarin zet ik stappen, waarvan dit er één is.

Het doel is om het leven te leven, te genieten van de mensen om me heen en te béleven.
Ik wil graag mooie herinneringen verzamelen in de tijd die me nog gegeven is. Zo heb ik er inmiddels al meerderen gemaakt in korte tijd:

• Fotoshoot met mijn volledige gezin (bovenstaande foto is er één van);
• Parachutespringen met het eigen gezin;
• Verblijf in het klooster als gast. Hier heb ik in dagboekvorm terug geblikt op het laatste half jaar;
• Rondreis Canada geboekt voor mei 2025 met mijn man in een camper!

Ik voel de grote behoefte om te schrijven over deze omslag in mijn leven. Ik wil mezelf leren ontdekken als schrijver. Mijn inner circle moedigt me hierin ook aan. Zo blij met mijn familie en vriendinnen.

Graag deel ik met jullie mijn ervaringen tijdens deze omslag in mijn leven, omdat ik door het lezen van verhalen van lotgenoten mezelf heb kunnen identificeren. Ik hoop hetzelfde te betekenen voor jou, wanneer jij hier momenteel doorheen gaat, of een geliefde naaste van je. Mogelijk biedt het lezen van mijn persoonlijke verhalen steun in een bizarre periode.

Ik neem jullie graag mee in vragen- waarin thema’s- zoals: Wat zijn mijn gevoelens bij deze omslag, wat onomkeerbaar is? Welke levenservaringen doe ik op? Wat heb ik nodig? Wat zie ik bij naasten, wat betekent het voor hen?
Wat is mijn zoektocht in kwaliteit van leven? Wat is mijn proces om te leven in een palliatieve fase? Wat voel ik in gesprekken over waardig sterven?

Tot snel!