Blogs

Het kan prettig zijn om de ervaringen van anderen te lezen. Hoe gaan andere patiënten met longkanker om met hun ziekte? Wat maakt een naaste mee? En een longarts? Lees de ervaringen van patiënten, een naaste en een longarts die een blog bijhouden over longkanker.

Blogs van patiënten en een naaste

Voor sommige mensen helpt het om over hun ziekte te schrijven. Daarom houden ze een blog bij over hun leven met longkanker. Ook naasten vertellen in een blog wat de ziekte van een dierbare met hen doet. Zij zijn geraakt door kanker, want kanker heb je niet alleen. Sommige mensen schrijven over het dagelijkse leven, anderen schrijven meer over de behandelingen en de medicijnen. Hieronder vind je verschillende blogs van longkankerpatiënten en een naaste.

Kankervriendinnen (Lenny en Jennifer)

Lenny en Jennifer zijn al lange tijd vriendinnen. Twee jonge dames, allebei moeder, maar ze hebben nog meer overeenkomsten: ze hebben allebei kanker. Jennifer borstkanker en Lenny longkanker. Lenny heeft een zeldzame vorm van longkanker: ROS1. Via deze blog delen ze hun ervaringen en hoe ze met elkaar meeleven.

Volg hun blog Kankervriendinnen hier

Sylvie

Sylvie is 54 jaar, 35 jaar samen waarvan 30 jaar getrouwd met Maurice en zij hebben 3 mooie dochters. Sylvie heeft uitgezaaide longkanker met de EGFR mutatie.

Volg hier haar blog

Chantal en Jorrit

Chantal schrijft blogs over het leven met longkanker van haar man Jorrit en wat de impact hiervan is op hun jonge gezin. Lees hier haar blogs.

John Franke

John is een ondernemende, nuchtere man uit het Noorden van het land. In zijn vlogs vertelt hij hoe hij longkanker en de behandelingen ervaart. Dat doet hij in "duidelijke" taal. John houdt van recht voor zijn raap. Hij krijgt op dit moment chemotherapie.

Kijk hier zijn vlogs

Lennie de Man

In november 2018 kreeg ik totaal onverwacht de diagnose uitgezaaide longkanker, stadium IV. Er werd een grote tumor gevonden in mijn rechterlong. In de longvliezen en lymfeklieren zaten diverse kleine kankercellen. De arts vertelde me dat ik niet meer beter werd. Hij gaf mij een levensverwachting van acht tot maximaal twaalf maanden.

Ik ben twee jaar lang behandeld in het Erasmus MC in Rotterdam. Eerst kreeg ik vier zware chemokuren en immuuntherapie. Daarna kreeg ik de zogenaamde “onderhoudschemo” in combinatie met immuuntherapie. Dit werd slechts levensverlengend ingezet want schoon kon mijn lichaam nooit worden.

In december 2020 is de behandeling gestopt. Sindsdien krijg ik elke drie maanden een CT-scan ter controle. Vanaf augustus 2019 is de grote tumor niet meer zichtbaar. Bij de longvliezen bestaat er twijfel wat er op de scan te zien is. Of het kankercellen zijn of littekenweefsel. Mijn longvliezen zijn namelijk twee keer geplakt. In de lymfeklieren houden de drie kankercellen zich heel erg rustig.

Lennie is schrijfster van het boek De hand die niet loslaat. "Mijn boek gaat over het longkankerproces, met een voorspelde levensverwachting van maximaal een jaar, afgewisseld met terugblikken op eerdere gebeurtenissen in mijn leven."

Hier te bestellen

Lees hieronder de eerste column van Lennie.

Ismaël Lotz

Ismaël was filmmaker en maakte ook mooie en bijzondere filmpjes over zijn leven met longkanker: 'Lotz leeft'. Ismaël is 12 januari 2022 overleden.

Kijk hier de serie filmpjes 'Lotz Leeft'

Merel Hennink

In november 2014 kreeg Merel te horen dat ze longkanker had en ongeneeslijk ziek was. Ze gaat voor kwaliteit van de haar nog resterende tijd en blogt om haar knotsgekke, blije en verdrietige verhalen te kunnen delen. “Schrijven geeft troost”. Merel is ook oprichter van Merels Wereld waarmee ze zich inzet voor een zeldzame vorm van longkanker: ROS1

Klik hier om de blogs van Merel te lezen

Etienne Deijnen

‘The road to…’ De naam van deze blog heb ik gekozen omdat ik niet weet waar de weg heen gaat. Door dat de immuun therapie die ik nu krijg nog zo nieuw is, en er hier nog niet veel ervaring mee is wat dit op lange termijn doet. Ik hoop ook mede door deze blog wat meer inzicht te geven in deze therapie en wat daarbij komt kijken.

Klik hier om de blogs van Etienne te lezen

Marjolein Hurkmans

Marjolein Hurkmans (54) is redacteur van VROUW, getrouwd met Kees, moeder van drie volwassen kinderen. Onlangs kreeg ze de diagnose longkanker. In een serie columns vertelt ze hoe ze probeert zich door het ziekteproces heen te vechten. De columns zijn via de links hieronder te beluisteren:

• Audio: Red alsjeblieft mijn leven
• Audio: Drie dagen in de hel
  
• Audio: Het begon met een hoestje en eindigde met longkanker
  
• Audio: Sprankje optimisme
  
• Audio: Kunt u al wat zien?
  
• Audio: Dus ik ga nog niet dood?
  
• Audio: Nu ben ik aan de goden overgeleverd
  
• Audio: Ik wil niet alleen maar bezig zijn met kanker
  

Caroline Steenwijk

Caroline Steenwijk (1955 – 2020) kreeg in november 2014 de diagnose ‘niet-kleincellige’ longkanker fase IV. Ze was jarenlang lid van ons patiëntenpanel en heeft zich altijd vol overgave ingezet voor mensen met longkanker en hun naasten. Caroline heeft veel voor patiënten met longkanker betekend. Zo was ze ook moderator van de diverse besloten groepen op Facebook, zeer actief en stond altijd voor iedereen klaar met haar adviezen en lieve woorden.

Op 16 februari 2020 is Caroline overleden, tijdens haar ziekte schreef zij vele blogs.
Klik hier om de blogs van Caroline te lezen.

Caroline hechtte sterk aan het voeren van eigen regie in haar laatste levensfase. Hoe zij dit deed en wat de rol van haar huisarts, Paul Bergmans uit Geleen, hierbij was, komt in de korte film ‘’Zo schoon mogelijk dood gaan’’, naar voren. Bekijk hier de film:

Anne Marie van Veen

Anne Marie
Anne Marie (46) had sinds 2014 longkanker. Ze was getrouwd met Rob en moeder van vier kinderen. Ze is lid geweest van de patiëntenadviesraad van Longkanker Nederland. Ze maakte zich hard tegen het stigma waar patiënten met longkanker mee te maken hebben en klaagde de tabaksindustrie aan. Voor haar excellente bijdrage in de media voor bewustwording rond longkanker ontving Anne Marie de Global Lung Cancer Coalition (GLCC) Journalism Award 2017. Zij ontving de prijs voor haar jarenlange inzet om publiciteit te vragen voor longkanker in de media.

Op woensdag 8 mei 2019 is Anne Marie van Veen in het bijzijn van haar zo geliefde gezin overleden. Lees het in memoriam.

Website
Tijdens haar ziekte hield Anne Marie een website bij waarop ze haar blogs deelde. De inhoud van deze website is hieronder te lezen:

Wie is Anne Marie?
Strafzaak tabaksindustrie
Blogs Anne Marie van Veen
Anne Maries ziekteverloop (2014 – 2019)

Het idee om een strafzaak te starten, begon bij het bekijken van een film. Anne Marie werd gegrepen door de documentaire De Vervangers, over kinderen die de plaats van dode rokers in moeten nemen.

Bekijk hieronder de film:

Anton van Leeuwen

Anton
Anton krijgt in maart 2017 te horen dat hij longkanker heeft met uitzaaiingen in zijn hersenen. Het is niet meer te genezen. Voor Anton voelt het als een hele slechte film waar ik opeens de hoofdrol in speel. Hij voelt zich helemaal niet ziek, heeft altijd gezond geleefd en nooit gerookt. Anton: “Ik weet uit mijn ervaring als kankerpatiënt dat het nuttig en leerzaam kan zijn om te lezen over lotgenoten. Wie weet help ik hier ook nog iemand mee.”

Klik hier om de blogs van Anton te lezen

Video
In de video hieronder vertelt Anton hoe hij omgaat met de diagnose. Hij praat over zijn klachten, behandeling en emoties. Ook komen het contact met de arts en de gesprekken in het ziekenhuis aan bod. De video eindigt met het cijfer dat Anton geeft voor de kwaliteit van zijn leven.

Twan van der Heijden

‘Ik ben Twan van der Heijden. Als vader van de 2 liefste en mooiste kinderen, Eliza (10) en Koen (7), én als man van mijn geweldige vrouw Miriam heb ik een erg druk leven met ons jonge gezin. Ik ben 52 jaar en sinds eind november 2018 kankerpatiënt. In mijn blog probeer ik om jullie mijn strijd tegen longkanker te laten volgen, zodat ik niet al ben doodverklaard terwijl ik nog vol in de chemo sta!’

Klik hier om de blogs van Twan te lezen

Blog van longarts Sander de Hosson

Sander de Hosson twittert, schrijft blogs en geeft interviews en doet dit op een weloverwogen, prettige en zeer betrokken wijze. De longarts schrijft bovendien over onderwerpen die mensen met longkanker echt bezighouden.

Op de website Meer over Medisch staan columns van Sander de Hosson.

column-lekker duidelijk
column- een harde boodschap
column- in alle rust
column- doodgaan in een andere cultuur

Boek Slotcouplet - Ervaringen van een longarts
Ontroerende ode aan de zorg. Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. In dit boek zijn een aantal blogs gebundeld. Lees meer over dit boek op onze boekenpagina.