Lees verder
‘En dan ineens heb je kanker’. 13 mei 2024. Een dag die wij niet meer gaan vergeten. Nadat ik iets langer dan een maand wat gekke benauwdheidsklachten heb gehad, word ik onderzocht. Op de CT-scan is een drietal tumoren op mijn linkerlong en lymfen te zien.
Zeldzaam NUT Carcinoom
Wat? Longkanker? Ik heb nooit gerookt! De exacte diagnose was lastig te maken en bleek uiteindelijk geen longkanker te zijn. Na MRI, petscans, verschillende biopten en een doorverwijzing naar het Erasmus MC, kregen we op 4 juli eindelijk de diagnose: het zogenaamde NUT carcinoom. Een zeldzame agressieve vorm van kanker die begint bij de mediastinus (gebied bovenin bij de longen) of sinusholten (hals/hoofd). Een kanker die vaak resistent is voor behandeling, waarbij 50% van de mensen na 5 tot 7 maanden na de diagnose niet meer in leven is… Met deze mededeling werden we op 4 juli naar huis gestuurd. De wereld stond na 13 mei al op z’n kop en na 4 juli nog een keer.
Maar we zijn er met een gestrekt been in gegaan! Het behandelplan bestond uit 4 agressieve chemokuren met daarnaast immuuntherapie om de tumoren te laten slinken, zodat uiteindelijk een operatie kon plaatsvinden. Mijn haar verliezen, ziek zijn, misselijk, uitslag op m’n huid, klachten van neuropathie: alles voor het goede doel!
Na 2 chemokuren liet de CT-scan al zien dat de tumoren iets geslonken waren, dus de kanker reageerde op de behandeling. Mooier nieuws konden wij niet krijgen. Na de volgende 2 kuren bleek dat de tumoren weer ietsjes gekrompen waren. Toen was het wachten op het antwoord een belangrijke vraag: kon er geopereerd worden? De grootste tumor lag namelijk zo dicht tegen het hartzakje aan dat operatie tot nu toe steeds niet voor mogelijk werd gehouden.
Opgeven was geen optie
Maar…het fantastische chirurgenteam van het Erasmus MC durfde het aan. Mijn linkerlong zou volledig worden verwijderd. Daarnaast een kleine reconstructie van het hart, waarbij een hartzakje van een rund geplaatst zou worden. Het zou zeker een zware operatie worden met verschillende risico’s, maar ik stond met mijn rug tegen de muur. Geen operatie, was opgeven. Dat was geen optie.
Complicaties
Maandagochtend 21 oktober was de dag van de operatie. Vroeg in de ochtend werd ik de OK in gereden en ging ik vol vertrouwen slapen. Wakker werd ik pas 1 november…
De operatie was goed gegaan, alle tumoren konden worden weggehaald. Wel bleef ik bloeden, waardoor ik de volgende dag vroeg weer naar de OK moest om dit te verhelpen. Daarna was ik wel bij, maar daar kan ik me niets meer van herinneren. Woensdag ging ik aan de beademing en werd ik in een lichte slaap gebracht. Ik was te benauwd om zelf goed te ademen, blijkbaar zat er ergens een infectie te rommelen.
Het hele traject van de diagnose en het ziek zijn was voor mijn man en kinderen (17 en 15 jaar) al heel zwaar. Maar de periode van mijn operatie en de dagen op de IC waren nog zwaarder. Ik kan me niets meer herinneren, maar bij hen was er de angst of ik er überhaupt wel uit zou komen.
Ik was er weer
Op 1 november werd ik uit mijn slaap gehaald en kwam ik langzaam weer op aarde. Nog steeds met hallucinaties. Mijn wereld was namelijk heel anders dan de werkelijkheid. Met bewegende tissuedozen, ‘gekke’ mannetjes die steeds voorstellingen deden, mijn man die baas van het ziekenhuis was en in mijn beleving lag ik steeds in een andere kamer. Ik was mijn bewustzijn van tijd en ruimte volledig kwijt. Ook al mijn spierkracht was als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik kon nog niet eens mijn arm optillen de eerste dag. Overal had ik hulp bij nodig. Maar ik was er weer! Na 3 dagen mocht ik van de IC af en een week later werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. Wat heb ik hard gewerkt om dit voor elkaar te krijgen.
Het beste nieuws kregen we de vrijdag voordat ik naar huis mocht. De tumoren waren helemaal weg, maar ook de snijranden waren schoon! Het nieuws kwam nog niet heel erg binnen. Het herstel was best zwaar. Leven met één long, maar ook de periode op de IC hadden erin gehakt. Eetlust weg, darmen van slag, spierkracht opnieuw opbouwen en mijn brein kon niet veel aan. Maar elke week ging het beter. Kon ik in november alleen maar gearmd een klein rondje door de tuin lopen, in januari kon ik weer een paar kilometer alleen lopen. Blij met elke stap die ik zetten kon.
De eerste CT-scan in januari bracht positief nieuws: geen nieuwe afwijkingen gevonden. Gezien de zeldzame en agressieve vorm gaan we de scan voorlopig eens in de 2 maanden herhalen. Super spannend, maar zo belangrijk om dit te doen. Er zijn namelijk best nog wat pijntjes die af en toe naar voren komen. Dat kan door de operatie komen en het herstel. Maar het is fijn om dat ook via de CT-scan bevestigd te krijgen.
Dankbaar
Het leven met één long vraagt aanpassing. Ik ben inmiddels 3 x per week aan het sporten bij de sportschool voor zowel krachttraining als cardio. Mijn rechterlong mag lekker uitgedaagd worden. Het is soms nog wel wennen. Kou, harde wind, mist; ik voel het allemaal ineens enorm met één long. Ik ben zo veel eerder benauwd. Maar ik leef en er is mij meer tijd gegeven. Zo dankbaar voor het leven!
'Ook al is dit geen vorm van longkanker, ik vind het toch belangrijk mijn verhaal te delen. Er is weinig informatie over het NUT carcinoom te vinden, zeker positieve verhalen zijn schaars.'