Lees verder
Etienne Deijnen kreeg in augustus 2017 de diagnose longkanker stadium 4 met uitzaaiingen in zijn rug, lever en lymfeklieren. Omdat hij een volledige respons had op immuuntherapie is hij nu nog in leven. Niet iedereen met een dergelijke diagnose heeft zo’n uitkomst. Daarom pleit hij voor een bevolkingsonderzoek, in de hoop dat longkanker eerder kan worden ontdekt.
“Ik heb mij altijd kiplekker gevoeld en slikte ook geen medicijnen, tot ik op een gegeven moment met een ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht op verdenking van een herseninfarct. Daar aangekomen werd ik steeds benauwder en op een gegeven moment kreeg ik ook zuurstof toegediend via een masker. Dat is het laatste wat ik mij kan herinneren. Daarna ging bij mij het licht uit.”
“Ik ontwaakte uit een coma en hoorde dat ik longkanker had, stadium 4”
Etienne heeft 4 dagen in coma in het ziekenhuis gelegen. En toen hij bijkwam kreeg hij te horen dat zijn herseninfarct meeviel en onder controle was, maar dat er longkanker bij hem was geconstateerd in een vergevorderd stadium.
“Toen ik wakker werd en dat bericht aanhoorde zakte de bodem onder mij vandaan. Ik was echt even in schok. De artsen vertelde mij dat ik in aanmerking kwam voor immuuntherapie. Ik heb geen radiotherapie of chemotherapie gehad. Na de eerste behandeling met immuuntherapie ga je een hele onzekere periode tegemoet. Ik moest 9 lange weken afwachten of de behandeling aan zou slaan, want dat is niet bij iedereen zo. Gelukkig in mijn geval wel.”
“Immuuntherapie heeft mijn leven gered”
Met de komst van immuuntherapie kan longkanker nu veel beter behandeld worden dan voordien, maar niet elke patiënt met longkanker heeft er zoveel baat bij als Etienne. Soms moeten patiënten er ook mee vroegtijdig mee stoppen vanwege bijwerkingen. In het geval van Etienne sloeg de behandeling enorm goed aan. Na een half jaar waren zijn tumoren verdwenen. Ook de uitzaaiingen in zijn rug, lever en lymfeklieren. Inmiddels krijgt Etienne geen immuuntherapie meer en wordt hij jaarlijks gecontroleerd.
“Ik wist niet goed wat ik van de immuuntherapie kon verwachten en dan ga je natuurlijk op zoek naar informatie. Op de website van Longkanker Nederland zag ik veel nuttige informatie staan en ze hadden ook Facebookgroepen. Die zijn besloten. Alleen leden kunnen daarin informatie met elkaar uitwisselen. Ik heb een IT-achtergrond en het leek mij wel leuk om daarmee iets voor Longkanker Nederland te kunnen betekenen. Toen heb ik contact opgenomen en zo is het balletje gaan rollen.”
“Ik vind het prettig om een bijdrage te kunnen leveren”
Inmiddels is Etienne al een aantal jaren actief als vrijwilliger voor Longkanker Nederland.
Hij is lid van het patiëntenpanel en heeft zich ingezet om de informatie over longkanker goed toegankelijk te maken via de website van Longkanker Nederland. Etienne is ook beheerder geweest van een aantal besloten Facebookgroepen.
“Ik vind het prettig om een bijdrage te kunnen leveren en om te helpen de belangen van lotgenoten te behartigen. Via de Facebookgroepen kunnen mensen makkelijk contact met elkaar leggen en ervaringen uitwisselen. Ik heb er zelf ook veel steun aan gehad.”
“Je kunt er jaren mee rondlopen en nergens last van hebben”
Een belangrijk aandachtspunt voor Longkanker Nederland is dat er een landelijk bevolkingsonderzoek komt, met als doel om longkanker in een vroeger stadium te kunnen ontdekken. In Nederland krijgen jaarlijks meer dan 14.000 mensen de diagnose longkanker. Bij ongeveer de helft van die mensen is de longkanker dan al uitgezaaid.
“Ik schrok destijds enorm van de diagnose. Vooral omdat ik daarvoor geen klachten had. Je kunt er dus jaren mee rondlopen en nergens last van hebben. Daarom vind ik een landelijk screeningsprogramma erg belangrijk.”
Samen met je arts beslissen
“Daarnaast vind ik het belangrijk dat patiënten samen met hun arts kunnen beslissen over hun behandeling. De informatie hierover en de begeleiding vanuit het ziekenhuis kan beter, vind ik. Ik zou ook iedereen willen adviseren om zich voor elk gesprek met een arts goed voor te bereiden. Schrijf je vragen op een briefje, zodat je tijdens het gesprek niets vergeet.”
“Ik ben na de diagnose altijd positief gebleven in mijn gedachten. Ik ben niet bij te pakken neer gaan zitten en ik ben er over gaan praten met lotgenoten. Dat heeft mij enorm geholpen. Dat is ook mijn advies aan anderen. Praat erover, zoek elkaar op. Daarom draag ik deze maand de witte sjaal.”
Deze campagne wordt financieel ondersteund door AstraZeneca, Bristol Meyers Squibb, Janssen, MSD en Roche.
Foto's door Rob ter Bekke, interview door Axel Heilijgers