Het verhaal van Sylvie 54 jaar

Nooit ziek, midden in het leven met een fijne balans tussen privé en werk, en dan heb je ineens kanker, uitgezaaid en ongeneeslijk. Dit hoorden we op 9 juni 2021. We weten dat de zon die dag scheen en de wereld gewoon doordraaide toen wij met deze diagnose het ziekenhuis uitliepen.

Mijn naam is Sylvie Croux, 54 jaar, 35 jaar samen waarvan 30 jaar getrouwd met Maurice en samen hebben wij 3 mooie dochters.

Ik had een hoestje dat niet overging. Daar liep ik voor bij de longarts: de longfoto zag er goed uit en de longfunctietest was prima. Ik zat in een traject om te kijken door welke allergie dit hoestje werd veroorzaakt. Ook had ik in dezelfde tijd een rare druk aan de rechterkant van mijn hoofd. Daar werd ik voor doorgestuurd naar de KNO arts. Deze kon, behalve wat gehoorverlies, niet echt iets vinden en stelde voor om een MRI te maken.

De MRI was op een vrijdagochtend. Dezelfde dag kreeg ik een telefoontje dat er 2 afwijkingen in mijn hersenen waren gezien waardoor ik werd overgedragen aan de neuroloog. Ik werkte zelf bij deze afdeling en hierdoor is het hele traject van onderzoeken versneld ingezet. 5 dagen later kregen we de uitslag; niet te genezen uitgezaaide longkanker. Om dat aan onze meiden te moeten gaan vertellen blijft nog altijd het heftigste wat ik ooit heb meegemaakt. We konden ook nog zo veel vragen niet beantwoorden.

Er moest nog een biopt van de primaire tumor genomen worden om te kijken of het misschien een mutatie betrof. Een mutatie is een vorm van longkanker waarbij meestal een andere behandeling is dan bij ‘gewone’ longkanker. Dit bleek het geval te zijn: de EGFR mutatie. Wat waren wij blij met dit nieuws. De behandeling bestond uit doelgerichte therapie: 1 pil per dag met controleerbare minder heftige bijwerkingen dan bij andere medicijnen tegen longkanker.

Dit gaat al 31 maanden goed. Alleen mijn laatste uitslag in januari van dit jaar was helaas niet goed. Er ligt nu net als 2,5 jaar geleden een onzekere tijd voor ons: welke behandeling is er nog, hoe ga ik mij voelen? Kwaliteit van leven vind ik heel belangrijk, maar ik wil er ook nog graag heel lang zijn.

Hoewel we natuurlijk liever niet met deze ziekte te maken kregen, hebben de afgelopen 2,5 jaar ook hele mooie dingen opgeleverd. Waar je voorheen zei, dat moeten we nog eens doen, werd bij ons meteen gepland en vastgelegd. Niks vooruitschuiven en geen verplichtingen meer waar ik geen zin in had. We hebben mooie reisjes gemaakt samen, met de kinderen, met vrienden. Ik ben veel met vriendinnen, mijn schoonzussen, mijn moeder weekendjes weggeweest. We hebben een verbouwing laten doorgaan. Ik kan zeggen dat ik echt oprecht geniet van deze extra tijd, maar heb het natuurlijk ook wel eens zwaar. Ik kan niet 24/7 positief zijn. Ook zit ik in de organisatie van Swim to fight cancer Maastricht met een heel leuk team. Dat geeft ook weer energie en we weten allemaal waar we het voor doen.

We leven in blokken, van uitslag naar uitslag. Is deze goed, dan worden er meteen weer leuke plannen gemaakt en kan ik het stukje ziek zijn weer even wegduwen.

We krijgen steun uit onverwachte hoeken. Heel mooi vind ik om te zien hoe(veel) mensen meeleven. Ook nu weer bij een slechte uitslag.

Ik zag er nooit ziek uit, dan merk je wel dat dat gevoel van meeleven een beetje wegebt in de afgelopen 2,5 jaar. Zo werkt dat, ik weet het van lotgenoten. Maar voor ons was het er altijd, dat idee van er komt ook eens een slechte uitslag. We leven, doen ontzettend veel leuke dingen, vieren graag carnaval, gaan op stap. En toch hangt dat zwaard van Damocles altijd boven je. Ik probeer niet te veel te denken aan wat er nog gaat komen qua ziekte, dat helpt voor mij.

Sylvie houdt ook een blog bij. Je kunt de blog van Sylvie en andere blogs vinden op bij blogs onze website.

Kort nadat Sylvie haar verhaal met ons deelde is zij op 26 januari 2024 overleden. Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte.