Lennie de Man: "Geniet NU, want straks is NU niet meer!"

"Al jaren had ik last van een kriebelhoestje, dat voornamelijk opkwam als ik me ergens druk over maakte of stress had. Mijn (vroegere) huisarts dacht dat dit te maken kon hebben met een bepaald medicijn die ik sinds mijn hartaanval slikte. Ik stopte met het medicijn, maar het hoestje bleef. Niet dagelijks en niet echt met de regelmaat van de klok. Daardoor is de gedachte van een keer naar een longarts gaan voor deze klachten nooit bij me opgekomen. Helaas bij mijn huisarts ook niet."

Onderzoeken

"Ongeveer half oktober 2018 veranderde het kriebelhoestje in een zware, droge hoest, die me elke dag veel energie kostte. Ik maakte een afspraak bij de huisarts, die mij na onderzoek vertelde dat ik een eerste virus van het najaar had opgelopen en dat het wel zes weken kon duren. Gelukkig heb ik geen zes weken gewacht met teruggaan naar de huisarts, omdat ik me ondanks antibioticakuren niet beter ging voelen. Eerder veel slechter! Ik kon begin november zelfs geen stap verzetten zonder ongelooflijk kortademig te zijn. Ik werd door de (vervangende) huisarts meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Er werd een longfoto gemaakt en diezelfde dag lag ik in het ziekenhuis.

Binnen twee dagen was er via een drain 4,2 liter vocht uit mijn long gehaald. Een paar dagen later wist ik dat in dat vocht kankercellen waren aangetroffen. Verdere onderzoeken volgden om exact te kunnen bepalen waar die cellen zich in mijn lichaam bevonden. Uit de PET-scan bleek in de rechterlong rechtsboven een grote tumor te zitten, verder waren er kankercellen in de longvliezen aanwezig en ook in de lymfeklieren tussen de longen in. Andere organen waren gelukkig niet aangetast.

Ik kreeg de diagnose uitgezaaide longkanker, stadium IV. De arts vertelde me dat ik niet meer beter werd. Hij gaf mij een levensverwachting van acht tot maximaal twaalf maanden."

Rollercoaster

"Ik wist niet wat me overkwam. Ik dacht dat ik met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis terecht was gekomen. Kanker? Die mededeling viel me zeer rauw op mijn dak. Twee weken voor opname kon ik alles nog. En nu? Ik was in mijn omgeving al vaker met kanker geconfronteerd geweest, maar nu ikzelf de diagnose kreeg werd het opeens een heel ander verhaal. En maximaal nog maar een jaar te leven? Wat stond me allemaal te wachten? Mijn hele leven werd op zijn kop gezet. Vanaf mijn achtste jaar zijn er in mijn leven keer op keer gebeurtenissen geweest die niet makkelijk waren. Het was blijkbaar nog niet genoeg geweest, dus ik stapte opnieuw in een rollercoaster en probeerde van elke dag het beste te maken.

Allereerst werd in twee weken tijd tot 2x toe vocht uit mijn long getapt via een drain, eerst dus 4,2 liter, maar binnen een week nog eens 1,9 liter. Normaal is 1x aftappen en het plakken van de longvliezen afdoende, maar dat was bij mij helaas niet het geval. De kankercellen maakten vocht aan, dus toen ik na twee weken vanuit het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht naar huis mocht en er nog geen zicht was op de start van de behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam ging die vochtproductie door.

Dat resulteerde in steeds benauwder worden en met de kerstdagen geen stap meer kunnen verzetten. Om een paar voorbeelden te noemen: als ik was opgestaan van de bank, moest ik eerst op adem komen voor ik een stap kon doen. Een opgewarmde hap eten in de keuken was al behoorlijk afgekoeld, voordat ik de kracht en energie had om het in de huiskamer op te eten. Aangezien ik alleen woon, kon ik die dagen met moeite voor mezelf zorgen. Ik had me nog nooit zo hulpeloos gevoeld in mijn leven."

Behandeling

"Via puncties is er daarna met tussenpozen van een paar weken nog 3x 1,5 liter vocht uit mijn long gehaald. Gelukkig kon ik na de eerste punctie op 27 december 2018 al wel redelijk ademen en functioneren. Op 19 december 2018 was ik begonnen met vier zware chemokuren in combinatie met immunotherapie (1x per 3 weken). Ik beschouwde dit als een groot cadeau voor mijn lichaam en gaf me elke keer weer volledig over aan deze twee uur durende behandeling.

De therapie sloeg meteen goed aan, zonder noemenswaardige bijwerkingen. Ik had een klein beetje haaruitval en viel slechts 5 kilo af in drie maanden tijd. Daarna werd vanaf maart 2019 doorgegaan met immuuntherapie en een lichtere chemotherapie. Deze behandeling kreeg ik ook 1x per 3 weken. Deze chemo werd betiteld als "onderhoudskuur”. Ik ondervond slechts geringe bijwerkingen. Ik had per kuur maar een paar dagen last van tranende ogen door droge traanbuizen. Soms had ik iets minder energie of was ik sneller vermoeid. In de loop van de tijd namen deze klachten wel steeds meer toe, waardoor ik mijn dagelijkse activiteiten er regelmatig op aan moest passen."

Positief gevolg van de behandeling

"Vanaf september 2019 zitten er nog maar drie kleine kankercellen in mijn rechterlong en lymfeklieren, maar die blijven sindsdien rustig en stabiel. In november 2018 waren er meer en ook grotere cellen aanwezig. De grote tumor is zelfs helemaal niet meer te zien op de scans. Bij sommige cellen in de longvliezen wordt getwijfeld of het restantstipjes kankercellen zijn of littekenweefsel. De kliertjes in de lymfeklieren houden zich heerlijk rustig.

Na twee jaar en in totaal 34 behandelingen is op 7 december 2020 mijn therapie gestopt. Vanaf dat moment wordt 1x per drie maanden een CT-scan ter controle uitgevoerd. De tranende ogen, soms wat gebrek aan energie of sneller vermoeid raken, zijn nog steeds dagelijks aanwezig. Hopelijk zijn dit naweeën van de therapiejaren. Zo niet, dan is er toch best mee te leven. Het weer leren vertrouwen op mijn lichaam zonder de driewekelijkse controle, is een compleet nieuwe fase in dit hele proces en dat gaat soms met vallen en opstaan gepaard.

Mijn therapie werd in 2018 uitsluitend levensverlengend ingezet en volgens mijn longarts zal het niet mogelijk zijn om ooit helemaal schoon verklaard te worden. Ach, niemand krijgt garanties in het leven. Volgens mijn longverpleegkundige ben ik één van de weinigen die wonderbaarlijk goed op deze (nog vrij nieuwe) behandelmethode gereageerd heeft. Ooit werd mij gezegd dat ik 60 tot 70% kans had dat ik goed zou reageren op de therapie. Ik heb daar in de afgelopen jaren 30 tot 40% positieve mindset als sausje bovenop gedaan, waardoor ik voor mijn gevoel op 100% ben uitgekomen.

Levensverhaal

"Inmiddels ben ik begonnen met het schrijven van mijn levensverhaal, waarin het (leren) leven met longkanker centraal staat. Het is mijn vurige wens om anderen met mijn ervaringen te inspireren. Ik houd vanaf november 2018 dagelijks in de agenda van mijn smartphone bij hoe mijn nacht is geweest en wat ik overdag ervaar. Korte notities, die me helpen om mijn hoofd leeg te maken en te houden. Om te kunnen genieten van het nu en toch alles terug te kunnen vinden wat van belang is voor bijvoorbeeld een arts om te weten. Het helpt me nu bovendien bij het schrijven van mijn boek. Tijdens het schrijven merk ik ook dat er nog stukjes uit deze rollercoasterjaren verwerkt worden. Schrijven, op welke manier dan ook, werkt helend en kan ik iedereen aanraden."

Niets dan lof

"Ik heb niets dan lof over het team van artsen en verpleegkundigen. Zij geven me het gevoel dat ze er voor me zijn, dat ik gehoord en gezien wordt als mens. Op spreekuren, maar zeker ook via mail of WhatsApp, kan ik altijd mijn vragen stellen en krijg ik snel antwoord. Thuis word ik om de drie maanden gebeld door mijn huisarts om te bespreken hoe het met me gaat. In de jaren van mijn behandeling, belde mijn huisarts om de drie weken. Vanwege een lichte spierziekte ben ik al bijna mijn hele leven onder behandeling van een fysiotherapeut, die me vanaf december 2018 twee keer per week thuis behandelt. Ik voel me door al deze deskundigen “gepamperd” als een baby. Het is een geruststellende gedachte dat ik op deze deskundigen mag en kan terugvallen.

Ik heb deze jaren ook veel steun ondervonden van familie, vrienden en mijn grote sociale netwerk. Een mens staat er nooit helemaal alleen voor, als je maar durft te vragen en accepteren.

Tips van Lennie

"Plan goed jouw activiteiten, inclusief de rustmomenten. Plan tijd voor jezelf in en durf op tijd “nee” te zeggen. Grenzen stellen kun je leren door goed naar je lichaam te luisteren! Luister ook naar je hart en doe waar je blij van wordt. Laat zoveel mogelijk positiviteit toe en probeer alle negatieve zaken of mensen uit je leven te weren, voor zover je daar zelf invloed op kunt uitoefenen. Geniet van alle kleine dingen en wees daar dankbaar voor. Het werkt helend voor lichaam en geest.

Ik hoop van harte dat het nog heel lang goed mag gaan met me. Ik sta er momenteel in ieder geval beter voor dan twee jaar geleden. Wat ik deze jaren met kanker zeer zeker geleerd heb en elke dag probeer toe te passen is:

Geniet NU, want straks is NU niet meer!"

Lennies verhaal is eerder gepubliceerd op de website HartenTroost. Daar staan meer persoonlijke verhalen over kanker.