Miriam: “Zonder lotgenoten en naasten is het echt een living hell”

Op 4 februari was het Wereldkankerdag. Op deze dag was er wereldwijd aandacht voor de impact die de ziekte heeft. Miriam deelde haar verhaal over het leven met uitgezaaide longkanker.

Drie maanden voordat ik de diagnose longkanker kreeg, heb ik samen met mijn man een bijzondere reis gemaakt. Achteraf gezien was dat een van de beste beslissingen die we konden nemen. Als we hadden gewacht, was het misschien niet meer mogelijk geweest. Nu, op dit moment, kan ik nog maar veertig meter lopen. Dat wordt straks hopelijk weer beter. Het is een enorme omschakeling. Van iemand die altijd fit was en vol energie zat, ben ik nu beperkt tot kortere afstanden.

Ik kan nog steeds denken: dit gaat toch niet over mij?
Ik voelde me al langere tijd niet goed en was vermoeid. Toen ik ook iets geks bij mijn borst voelde, was dat het moment om naar de huisarts te stappen. Daarna kwam ik al snel in de medische molen terecht. Op derde kerstdag kreeg ik de uitslag: een zeldzame vorm van longkanker. Toen ik dat hoorde, dacht ik meteen dat er een vergissing was gemaakt Ik dacht dat alleen mensen die hun hele leven roken en 65 jaar of ouder zijn deze diagnose krijgen. Zeker gezien ik altijd gezond leef en veel sportte, paste longkanker niet in het plaatje. Het voelde onwerkelijk.

Ik houd van het leven en wil er alles uithalen
Sommige mensen zeggen dat ze het leven meer waarderen door de ziekte, maar ik vond het altijd al prachtig. Ik bedoel, ik heb een maand alleen maar gehuild, maar daar ben ik uit gekomen. Feit blijft dat deze ziekte mijn levensverwachting aanzienlijk inkort, dus laten we er dan alles uithalen. Voor mij betekent dat een wandeling maken in het bos en me verwonderen over het feit dat de natuur fantastisch is. Maar dat kan ook het luisteren naar het geluid van ganzen zijn en als je echt ziek bent van de behandeling, het kijken naar vogels. Ik haal troost uit het feit dat we de tijd die we nog hebben goed benutten. Ik ben bijvoorbeeld een troost-kunstproject begonnen met een vriendin, waarin we de rol van troost onderzoeken.

Ik wilde echt niet bij van die huil- en klaaggroepjes horen
Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik op zoek naar houvast. Voor mijn gevoel dobberde ik op zee en was ik op zoek naar boeien die ik kon vasthouden Ik heb de hele website van kankerpatiëntenorganisatie Longkanker Nederland binnenste buiten gekeerd. Via Instagram en tijdens een vrijwilligersdag van Longkanker Nederland vond ik lotgenoten. Eerst was ik bang dat ik in huilgroepjes terecht zou komen, maar dat bleek echt niet het geval. Ik vroeg aan lotgenoten: hoe leven jullie met deze diagnose? Hoe doe ik dit? De lieve en niet zielige reacties van al die onbekende mensen deden me zo goed. Ik kwam daarmee in een soort kankerfuik: ik zag ineens overal mensen die in dezelfde situatie zaten. Dat gaf me hoop en heeft me echt geholpen.

Het is zo fijn als iemand begrijpt in wat voor enorme shitstorm je terecht bent gekomen
Ik had bijvoorbeeld heel erg last van de bijwerking diarree en moest zo’n twaalf keer per dag naar het toilet. Ik durfde niet naar buiten, maar wilde dat wel graag. Tot een lotgenoot zei: ik heb dat ook en ik heb altijd een tas bij me met een aantal spullen. Toen dacht ik, goh ja dat is ook nog een optie. Het is zo fijn dat iemand zo stoer is om dat te delen. Ik denk dat lotgenotencontact gaat over wederzijdse herkenning en het geven van support. Laat je ongevraagde advies alsjeblieft thuis.

Het clichébeeld is dat mensen met longkanker de hele dag in bed aan het infuus liggen
Kanker is een vrij onzichtbare ziekte, behalve als je kaal bent. Ik vind het schokkend om te zien hoeveel mensen kanker hebben. Maar ik vind het troostend dat er zoveel mensen met deze ziekte zijn die hun verhaal delen, die elkaar supporten, via sociale media of in het echt. We zijn gewoon mensen die ons leven leiden, ook al gaat dat steeds een beetje minder goed. Ik kan nu ook al niet meer doen alsof er niets aan de hand is. Dat is heel heftig en een groot verdriet voor mijn man, ouders en vrienden. Het idee dat mijn man mij moet verliezen, vind ik hartverscheurend. Gelukkig hadden we samen een super te gekke kerst en Oud & Nieuw. We hebben op het strand gewandeld, lekker gegeten, gemountainbiked en met vrienden afgesproken.

Ik ga heel goed op de vakantiefoto’s van vrienden
Naast lotgenoten heb ik een fantastische groep vrienden en familie. Ze steunen me, maar ik heb wel aangegeven dat ik niet wil dat alles om mijn ziekte draait. Ik geniet van hun vakantiefoto's en concertverhalen. Ik ben sowieso heel gelukkig met mijn support systeem. Dat is echt te gek. Ik kan daar ook iedere keer weer ontroerd van raken. En daarnaast haal ik bijvoorbeeld ook steun uit de maatschappelijk werker in het ziekenhuis en digitale hulpmiddelen zoals de Untire-app. Al deze dingen helpen mij om door te gaan en mijn leven zo goed mogelijk te leiden.

Mijn advies aan anderen in een vergelijkbare situatie? Ieders proces is anders maar even waardevol. Ik heb dus eigenlijk geen advies behalve: zoek steun. Of het nu via sociale media is of in real life, er is altijd iemand die begrijpt wat je doormaakt. En daarnaast: Proost op jezelf met een kopje thee (of iets anders). Je doet het hartstikke goed. Ook een moeilijker leven is de moeite waard.

fotograaf Bastiaan Heus