Erna: 'Ziekte maakt iedereen gelijk'

Mijn naam is Erna van Gent, ik ben 74 jaar. Ik woon met mijn partner Roos en onze hond Bibi.

Het was mei 2020, coronatijd en ik had veel last van mijn rug. Ik dacht aan artrose. Roos was met haar fiets aangereden en lag met een gebroken knie thuis, ik verzorgde haar. Een heftige periode, die nog heftiger zou worden.

De pijn in mijn rug werd zo erg dat er op 24 mei eerst een longfoto en later een CT-scan werden gemaakt. We hoorden meteen dat ik uitgezaaide longkanker had. De uitzaaiingen zaten in mijn rug, lever, en na later bleek, ook tussen mijn longen en in mijn hoofd. Er werd meteen een plaat in mijn rug gezet, want de wervels waren kapot. Ook ben ik gestart met immuuntherapie. Na vier zakjes lag ik meer dood dan levend op bed en moest ermee stoppen. Wij hebben ons die periode enorm gesteund gevoeld door vele vrienden en familie. Zo hebben we die moeilijke periode kunnen doorstaan.

Verdedigingsmechanisme
Ik word behandeld in het UMC Utrecht, mijn behandelaars zijn top! Het meeste contact heb ik met de verpleegkundig specialist en ik ben super blij met haar. Ze steunt en is er altijd voor mij mocht er iets met mijn gezondheid aan de hand zijn. Ik heb het volste vertrouwen in haar, ook hebben we plezier met elkaar.

In het begin van mijn behandeling realiseerde ik me tijdens deze gesprekken niet altijd dat het om mijzelf ging. Ik ervaarde het alsof het over iemand anders ging en strooide met grapjes en grollen. Misschien kwam het doordat ik vele jaren op de afdeling psychiatrie van het UMC heb gewerkt. Dit ontkennen van de werkelijkheid zie ik als een verdedigingsmechanisme. Daardoor bleef ik op de been, zo heb ik die periode later ervaren.

Tot Roos mij op een gegeven moment duidelijk maakte waar ik mee bezig was met al die grapjes. Opeens viel het kwartje: de patiënt was ik zelf! Ik besprak dit met de verpleegkundig specialist. Zij gaf aan dat ze dit zeker hadden gemerkt maar, zei ze: “Hoe zouden wij reageren als we hoorden dat we zelf kanker hadden”. Fantastische reactie vond ik dat.

In het begin van mijn ziekte ging ik de zolder op en bekeek eindeloos foto’s van mijn jeugd. Ook schreef ik een afscheidsbrief aan mijn tandarts. Spoorde een oude vriendin op, las alles wat los en vast zat over kanker en hing aan de lippen van rouwdeskundige Manu Keirse.

Een schaduw
Er gebeurde in deze bijna 5 jaar kanker van alles. Behalve rustige periodes ook heftige. Operaties, bestralingen ‘inkakkers’ weer ‘oppeppers’, die laatste meestal door prednison. Zo kreeg ik opeens een hartinfarct tussen de schapen op de dijk op Terschelling en nog weer later een acute ontstoken galblaas die operatief moest worden verwijderd. De laatste scan, december 2024, was gelukkig goed. Ik heb weer een half jaar te gaan.

Ons leven is na de uitslag kanker veranderd. Longkanker heeft ons leven op z’n kop gezet, zo is er altijd en soort schaduw die ons volgt, maar we laten ons voorlopig nog niet kisten.

We zijn een tijdje na de diagnose getrouwd, uit praktische overwegingen maar ook uit liefde voor elkaar. Ik ben inmiddels ook behoorlijk beperkter. Lopen gaat slechter door de beschadigingen van de immuuntherapie. Ik wandelde juist heel graag.

Ik slaap slecht, mijn concentratie is minder, mijn darmen zijn vaak erg van slag. Mijn auto heb ik weggedaan, omdat niemand meer met mij mee durfde te rijden, zelfs onze hond Bibi :-). Daardoor heb ik wel een stuk autonomie ingeleverd. Ik leef met ‘mijn externe geheugen’ (agenda) naast me, maar ik pluk de dag. Geniet van de mensen om mij heen, de natuur en straks raak ik weer tot tranen toe geroerd dat ik weer een lente mee mag maken.

Fietsen gaat gelukkig heel goed en ook geniet ik volop van onze tuin. Het bijzondere is wel dat ik in mijn hoofd nog van alles kan maar mijn lichaam niet mee wil werken.

Longkanker heeft ons en ons leven behoorlijk veranderd. We zijn kwetsbaar geworden maar ook krachtiger. We plannen afspraken met mate. Het heeft mij geleerd intenser te leven. Ik ben emotioneler geworden, ook al vind ik dit vervelend. Muziek raakt mij veel intenser en ik probeer het leven te omarmen met alles wat het te bieden geeft. Gelukkig heb ik mijn humor niet verloren.

Longkanker kan iedereen treffen
Vaak worden verhalen over ziektes verteld over een man en een vrouw terwijl liefde en steun in alle vormen bestaan. Als lesbische vrouw heb ik ervaren hoe belangrijk het is om te vertrouwen op Roos, mijn partner in deze moeilijke tijd. Samen navigeren we door medische afspraken, behandelingen en onzekerheden, met het besef dat onze band sterk genoeg is.

Ik realiseer me dat ziektes zoals longkanker iedereen kunnen treffen ongeacht gender, huidskleur, leeftijd of seksuele geaardheid.

Wat mij zeker pijn doet is hoe woorden zoals ‘kanker’ en ‘homo’ worden gebruikt als scheldwoorden. Het zijn woorden die een zware lading dragen, woorden die kwetsen.

Woorden hebben kracht, ze kunnen pijn doen maar ook helen. Ziekte maakt iedereen gelijk, het maakt dan niet uit wie je bent, wat je bent, wie je liefhebt of hoe je eruitziet, iedereen is even kwetsbaar.

Voor reacties: ernavangent@gmail.com