Lees verder
Het bevragen van patiënten met longkanker en hun naasten levert een schat aan informatie op over hoe zij hun ‘patient journey’ ervaren. Die informatie gaat Longkanker Nederland de komende tijd communiceren. Tegelijkertijd worden ook patiënten bevraagd die het Nederlands minder machtig zijn, via een project in het Maasstad Ziekenhuis.
Als een patiënt de diagnose longkanker krijgt, dan komt die meestal aan als een mokerslag. Zijn hele wereld komt op de kop te staan. De zorg voor longkankerpatiënten is dan ook veel breder dan medische zorg, het gaat ook om informatievoorziening, psychosociale zaken als angst, onzekerheid, onbegrip, eenzaamheid, of om praktische zaken.
Maar hoe ervaren patiënten en hun naasten die zorg? Om daar een antwoord op te krijgen, zijn patiëntenorganisatie Longkanker Nederland en geneesmiddelenbedrijven MSD en Roche destijds het project patiëntenpad gestart.
Schat aan uitkomstinformatie
Marktonderzoeksbureau Beautiful Lives interviewde patiënten en hun naasten. Dat leverde een schat aan uitkomstinformatie op en een aantal concrete projecten, vertelt directeur Lidia Barberio van Longkanker Nederland. “Longkanker Nederland heeft regelmatig contact met farmaceuten om op de hoogte te blijven over ontwikkelingen rondom geneesmiddelen voor longkanker”, legt Barberio uit. “Tegenwoordig geven zij niet alleen informatie, maar willen zij meedenken hoe de zorg kan worden verbeterd. We vinden allemaal de patient journey heel belangrijk. Dat is het traject dat iemand doorloopt vanaf de eerste klachten, via onderzoeken en behandeltraject tot en met eventuele palliatieve zorg. Dat was de aanleiding om dit project te starten en de uitkomsten te delen.”