Lees verder
De thymus, oftewel de zwezerik: het is volgens Florit Marcuse, arts-onderzoeker aan het Maastricht UMC+ en longarts in opleiding, wel het onbekendste en onzichtbaarste orgaan dat we hebben. Daarom moet er volgens haar meer aandacht voor komen, want ook in de zwezerik kun je kanker krijgen. Florit deed jarenlang onderzoek naar de zeldzame tumor en promoveert vandaag op het onderwerp. Haar conclusie: aandoeningen aan de thymus zijn zeldzaam, maar de zorg voor deze patiënten kan beter in ons land.
Dat ondervond Janneke (53, niet haar echte naam). "Ik had geen idee wat ik had, toen ik de diagnose kreeg."
"Mevrouw, u heeft een thymoom." Met die woorden kreeg Janneke uit Overijssel eind vorig jaar te horen dat ze ziek was. Ze wist niet zo goed of ze heel erg bang moest worden of in paniek moest raken. Ze had geen idee wat een thymoom was.
"Het was een tumor in mijn zwezerik, leerde ik daarna", vertelt ze. "Toen ging er een wereld voor me open. Als ik voorheen aan het woordje 'zwezerik' dacht, dacht ik aan de kalfszwezerik die in restaurants wordt opgediend. Ik was me er eigenlijk niet van bewust dat mensen er ook een hebben. En dat je er ziek van kunt worden."
Zeldzaam
Ongeveer honderd keer per jaar krijgt iemand in Nederland dezelfde diagnose als Janneke. Florit Marcuse, arts-onderzoeker aan het Maastricht UMC+ en longarts in opleiding, deed jarenlang onderzoek naar de zeldzame tumor en promoveert vandaag op het onderwerp. Haar conclusie: aandoeningen aan de thymus zijn zeldzaam, maar de zorg voor deze patiënten kan beter in ons land.
"Iedereen heeft een zwezerik", zegt Marcuse, "maar bijna niemand kent die. Hij weegt zo'n 40 gram en zit achter het borstbeen, bij de longen en het hart. Voor een kind is de zwezerik onmisbaar: die voedt ons afweersysteem op. Zonder thymus zou je heel veel infecties krijgen."
Maar na de puberteit is dat afweersysteem genoeg 'opgevoed' en lijkt de functie van de thymus erop te zitten. Het orgaan blijft zitten waar het zit, maar verschrompelt, als een rozijntje, en is nog maar nauwelijks zichtbaar en enkel een beetje actief bij infecties, zoals sommige mensen met Covid19.
Vaak geen klachten
Er kan alleen wel iets in groeien, in dat verschrompelde rozijntje: een thymustumor. "Veel mensen merken niet direct dat ze het hebben", zegt Marcuse. "Bij longkanker bijvoorbeeld krijg je bijvoorbeeld vaak last van druk op de borst, kortademigheid, hoesten, algehele malaise. Maar thymomen geven vaak geen klachten."
En dat is venijnig, want de tumor moet wel worden verwijderd zodra die wordt ontdekt. "Het is geen goedaardige tumor", benadrukt Marcuse, "het is onder de tumoren een van de bravere jongetjes van de klas. Behalve dat hij traag groeit, zaait hij ook niet heel snel en hardnekkig uit. Tóch kunnen deze tumoren groot worden en zich misdragen, doordat ze bijvoorbeeld ingroeien in omliggende weefsels."
Per toeval
De diagnose wordt vaak per toeval gesteld, weet Marcuse door haar onderzoek. "Dat mensen voor iets anders een scan laten maken, en dat artsen dan ineens een bol zien op de plek waar vroeger de thymus zat."
Ook bij Janneke kwamen de artsen er bij toeval achter. "Van het ene op het andere moment belandde ik in de medische molen. Ik moest chemokuren krijgen in de hoop dat de tumor kleiner zou worden en minder verkleefd zou zijn aan het weefsel eromheen. Pas dan zou het te opereren zijn."
Het verwijderen van de zwezerik gebeurt in het Maastricht UMC+ sinds 2004 met een robot, legt Marcuse uit. "Dat betekent niet dat de arts die aan kan zetten en daarna een broodje kan eten in de kantine: de chirurg zit in een soort console en bestuurt via een computer de armpjes van de robot. Hij kan op deze manier preciezer opereren, waardoor er geen jaap van een wond op het borstbeen ontstaat. Dat is beter dan hoe het vroeger ging: toen werd het hele borstbeen opengemaakt."
Arts-onderzoeker Florit Marcuse (foto Maastricht UMC+)
Het kan beter
Maar de zorg voor patiënten met een thymustumoren kan nog steeds beter, stelt Marcuse na haar promotieonderzoek. Een kwart van de patiënten met een thymustumor krijgt bijvoorbeeld na de operatie nog bestraling om eventuele achtergebleven kwaadaardige cellen aan te pakken. "Mijn collega's en ik kwamen erachter dat niet alleen de radiotherapeut moet besluiten welke gebieden bestraling nodig hebben, maar ook de chirurg, om gerichter en beter te kunnen bestralen."
Daarnaast stelt Marcuse in haar onderzoek dat er nationale richtlijnen moeten komen voor het behandelen van thymustumoren. Daar is zij nu mee bezig, samen met collega’s uit de rest van het land. "Juist omdat er zo weinig over bekend is, moet iedere arts uit elk ziekenhuis dezelfde, juiste informatie kunnen krijgen. Hoe bekender iets is, hoe sneller een diagnose kan worden gesteld en iemand de juiste behandeling krijgt."
Spierziekte
Marcuse en haar team ontdekten nog iets anders: ze zagen dat 11 procent van de patiënten met een thymoom de zeldzame spierziekte myasthenia gravis heeft, zonder dat zij klachten ervaren. Dat is volgens arts-onderzoeker Florit Marcuse een 'belangrijke uitkomst', zodat patiënten met een thymoom ook op tijd kunnen worden geïnformeerd en gecontroleerd op deze spierziekte.
De ziekte kan namelijk leiden tot dubbelzien, slik- en spreekklachten en zelfs tot uitval van de ademhalingsspieren. Marcuse ontdekte ook dat de operatietechniek met de robot bij het merendeel goed bijdraagt aan verbetering van de spiersterkte.
Hoopvol
Voor Janneke kwam de behandeling op tijd. Het was een gek idee dat ze door een robot geopereerd zou worden, zegt Janneke, en ja, er was angst, maar vooral ook hoop. "Na de operatie vertelde de chirurg dat dat was gelukt ook: de tumor zat tegen verwachting in goed ingekapseld."
Janneke is langzaam aan het opknappen. Ze voelt zich weer fit, kan weer veel lopen, fietsen, heeft weer eetlust, maar als ze terugdenkt aan de afgelopen maanden, overvalt haar een gevoel van: wat heb ik toch allemaal meegemaakt? "Mijn dagelijks bestaan stond acht maanden in het teken van deze thymoom. Onderzoeken, gesprekken, behandelingen. Elke keer kon ik de schouders er weer onder zetten, door de mensen om me heen. Nu ben ik alles mentaal aan het verwerken."
Meer bekendheid
Het zou patiënten helpen als er meer bekend was over deze ziekte, denkt ook Janneke. "Van alle mensen die ik vertelde over mijn ziekte, zei maar één iemand: 'O, ik weet wat dat is'. Dat voelt soms toch een beetje alleen."
Ze is daarom blij dat patiëntenorganisatie Longkanker Nederland sinds kort ook informatie voor mensen met een thymoom op de site aanbiedt, en dat zich daar ook patiënten kunnen melden voor lotgenootcontact en informatiebijeenkomsten. "Zo leren mensen hopelijk dat de zwezerik niet alleen maar een gerecht is, maar ook een orgaan waarmee het flink mis kan gaan."
(De naam van Janneke is vanwege haar privacy gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie van RTL Nieuws.)
