Lees verder
Voor de nieuwe rubriek Ik ben er nog in Margriet, sprak journalist Noor Feije mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Ze vertellen over hun diagnose en de impact hiervan. Bijzonder is dat ze zelf ook ongeneeslijk ziek is en met deze verhalen een gezicht geeft aan dit moeilijke feit. “We staan allemaal in een soort voorportaal van de dood en proberen zo optimaal mogelijk te leven.” Een van hen is Marlous, die de oproep in een van onze besloten Facebookgroepen zag en graag haar verhaal wilde vertellen.
foto's door Iris Planting
“Ik had al een tijdje pijnlijke ribben. Omdat ik in de zorg werkte, met de nodige fysieke inspanningen, dacht de huisarts eerst aan een gekneusde rib. Ik heb er vier, vijf maanden mee gekwakkeld, totdat de pijn ook naar mijn rug ging uitstralen. Op 12 september 2022 ging ik voor een foto naar het ziekenhuis, waar ik de radioloog tegen een collega hoorde zeggen: ‘Maar deze vrouw rookt toch niet?’ Dat zat me helemaal niet lekker. ‘Ik zal toch geen longkanker hebben?’ zei ik tegen mijn vriend. Ik werd doorverwezen naar de longarts die me eerst nog probeerde gerust te stellen. ‘Het kan van alles zijn, je hebt net covid gehad, wacht nog maar even af.’ Een week later, toen de scanuitslagen binnen waren, bleek het echter inderdaad slecht nieuws. ‘Je voorgevoel klopte helaas. Je hebt uitgezaaide longkanker en acuut kans op een dwarslaesie.’ Direct werd ik op een brancard afgevoerd naar de neurochirurg. Ik bleek zo’n twintig uitzaaiingen door mijn hele skelet te hebben, waarvan die in mijn wervelkolom voor uitvalsverschijnselen zorgden. Ik heb een tijdje in een rolstoel gezeten, maar dankzij een rugoperatie loop ik gelukkig weer.”
Stomme grappen
“Het was een totale rollercoaster, die eerste periode. Zo sta je je nog te verontschuldigen tegenover collega’s omdat je zo slecht kunt bukken, zo ben je opeens kankerpatiënt stadium vier. Uitgezaaid, niet meer te genezen. In het begin zat ik in een roes en maakte alleen maar stomme grappen, bijvoorbeeld over dat rare korset dat ik aan moest. De realiteit kwam nog niet binnen. Ik denk dat het mijn overlevingsmechanisme was. Alsof het niet over mij ging. Ik was toch altijd helemaal gezond, hoe kon het dat dit over mij ging? Als ik weleens van deze verhalen hoorde of las over anderen dacht ik altijd: wat erg. Nu was ik zelf zo’n zielige vrouw. Mijn zoon van destijds negentien begon heel erg te huilen toen ik het hem vertelde. Hij is een stoere gozer, geen grote prater. Maar juist hij weet dingen soms goed te benoemen. Zo zei hij bijvoorbeeld: ‘Als je veel pijn krijgt, hoef je voor ons niet door te gaan hoor mama’. Mijn dochter van zestien reageerde vrij laconiek, maar later hoorde ik van mijn ex-man dat ze de hele avond op haar kamer had zitten huilen. Het is voor kinderen natuurlijk heel moeilijk om zo’n bericht te horen. Ik probeerde niet paniekerig over te komen en de boodschap zo rustig mogelijk te brengen; je wilt je kinderen van nature beschermen tegen verdriet. Vier weken later kwam uit genetisch onderzoek naar voren dat ik een EGFR-mutatie heb. In tegenstelling tot ‘gewone’ longkanker wordt deze vorm in eerste instantie niet met chemotherapie behandeld, maar met doel- gerichte therapie. Elke dag neem ik hiervoor een pil. De prognose is iets beter, maar helaas is longkanker nog altijd een van de dodelijkste vormen van kanker. De pillen hebben een gemiddelde werkingsduur van achttien maanden. Ik ben nu vijftien maanden onderweg, dus elke scan die ik elke drie maanden krijg, wordt spannender.
Ongeneeslijk ziek zijn is ontzettend heftig. Alles verandert zodra je het te horen krijgt. Ik werkte als trajectbegeleider bij de GGZ op een groep met veel agressieve cliënten en kon dat niet meer bolwerken. Ook mijn werkzaamheden als ambulant begeleider in de psychiatrie moest ik neerleggen. Ook voordat ik ziek werd, heb ik best veel meegemaakt. Mijn zoon heeft een tijdje in een gesloten jeugd- inrichting gezeten. Vanwege mijn onzekere levensduur moest hij
in sneltreinvaart een woonplek hebben. Hij woont nu begeleid in een appartement bij mij in de buurt en komt elke avond eten. Door het wegvallen van mijn inkomen kon ik mijn huis niet meer betalen. Sinds kort ben ik met mijn dochter verhuisd naar deze flat, met een lagere huur. Ik werkte me altijd een slag in de rondte om alles te kunnen redden, maakte werkweken van vijftig uur. Het is moeilijk dat je als je uitgezaaide kanker blijkt te hebben, je ook financieel een klap te verduren krijgt.”
foto's door Iris Planting
Ultieme cursus in mindfulness
“Denken aan mijn begrafenis wil ik nog niet. Ik ben geneigd dat voor me uit te schuiven. Wat zal er straks met mijn kinderen gebeuren? Ze zijn nog zo jong.
Wel heb ik laatst op Spotify een lijst gemaakt met mogelijke liedjes voor mijn uitvaart. Als ik zo’n liedje op de radio voorbij hoor komen, kan ik in tranen uitbarsten. Maar buiten de muziek heb ik nog niets geregeld. Ik probeer eraan vast te houden dat ik misschien nog wel vijf, zes jaar te leven heb. Komt tijd, komt raad denk ik maar steeds. Ik bevind me nu in een tussenperiode. Wil niet te veel terugkijken op het verleden, toen de toekomst nog voor me openlag. Dat doet pijn. Ik heb zo veel moeten inleveren. Maar ik wil ook niet ver voor- uitkijken, want hoe zal het straks zijn? In dit tussenland probeer ik zo gezond mogelijk te leven, ik snoep niet, eet gezond, beweeg veel.
Tegelijkertijd houd ik de kwaliteit van leven wel voor ogen en neem ik gewoon af en toe een wijntje. Wat ik als een mooie kant van mijn ziekte beschouw, is dat het me waarde- volle tijd heeft gegeven om met mijn kinderen door te brengen. Voorheen was ik altijd aan het werk, veel van huis en gehaast. Het ontbrak me aan rust om leuke dingen met hen te doen. Ik kan nu meer genieten van kleine dingen. Dit voelt als de ultieme cursus in mindfulness. Oefenen in acceptatie, in het leven, in het hier en nu. Ik wandel veel, doe vrijwilligerswerk bij een hondenopvang, ik haak, ben een schildercursus gaan doen. Allemaal van die hobby’s voor gepensioneerden, haha. Je gaat van een heel druk leven naar een rustig leven.
Daarbij richt ik me op de vriendschap- pen die overeind zijn gebleven, contacten die geïntensiveerd en dierbaar zijn.”
Dodencel
“Ik kan me indenken dat het voor mensen om me heen best lastig kan zijn om de juiste toon aan te slaan, te voelen wanneer ik behoefte heb aan mentale steun of juist het onderwerp wil laten rusten. Kanker blijft voor veel mensen een eng onderwerp. M’n naasten hebben ook allemaal hun eigen verdriet, waar ze mij niet altijd mee willen belasten. Meestal begrijp ik dat, maar heel soms voel ik me heel erg alleen. Van nature ben ik niet iemand die snel om hulp vraagt, het ligt waarschijnlijk dus ook deels aan mezelf. Mijn vriend vindt het lastig om over zijn emoties te praten. We kenden elkaar net twee jaar voor mijn diagnose, hebben een latrelatie.
Het is voor hem natuurlijk ook een enorme schok geweest. Ik zei hem dat ik het zou begrijpen als hij bij me weg zou gaan. Wat moet je nou met een vriendin met kanker? Hij is heel erg van de praktische steun, helpen met de verhuizing, de vloer leggen, een tas boodschappen voor me betalen. Emotioneel merk ik wel dat hij het ingewikkeld vindt.
Hij blijft maar zeggen dat ik vast nog wel tien jaar heb. Het voelt soms als ontkennen, als mensen zeggen dat alles goed komt. Ik weet dat dat niet het geval is. Maar je ziet het natuurlijk niet aan me. Ik ontkom er niet aan me soms afgedankt te voelen. Je bestaansrecht is voor een groot deel opgehangen aan wat je doet en kunt. Het is moeilijk als je werk wegvalt en je er zo’n berg onzekerheid voor terugkrijgt. De afgelopen tijd is vrijwel elke emotie door me heen gegaan. Boosheid, angst, jaloezie, verdriet, dankbaarheid, berusting.
Ik heb weleens de opmerking gekregen: ‘Ja, maar je kunt ook morgen onder een bus komen.’ Ik vond dat heel pijnlijk, bagatelliserend.
Natuurlijk is ieders lot ongewis, maar ik leef elke dag in de wetenschap dat ik binnen afzienbare tijd ga overlijden. Alsof ik in een dodencel zit, in afwachting tot ik word opgeroepen. Ik hoef maar te kijken naar lotgenoten om te zien hoe hard het soms kan gaan. We
proberen elkaar een hart onder de riem te steken, en blijven hopen op medische doorbraken. Maar elke drie maanden hangt het zwaard van Damocles boven mijn hoofd als ik weer de scanuitslag krijg. Is de boel nog onder controle of werken de pillen niet meer? Ik doe mijn best om hoop te houden, me op lichtpuntjes te blijven richten. Ondanks alles ben ik overeind gebleven. Er zijn zeker ook mindere dagen waarin
het verdriet de boventoon voert, maar ik had niet kunnen denken dat ik zo veel berusting zou kunnen vinden. Dat ik zo bij de dag zou kunnen leven, genietend van kleine, fijne dingen. Er is een nieuwe werkelijkheid ontstaan waarin ik mijzelf toch weer heb gevonden. Dat ik die veerkracht blijk te bezitten en ook oprecht nog vrolijk kan zijn, vervult me met trots.”