‘Je staat er niet alleen voor bij longkanker’

Na het horen van de diagnose longkanker komt er veel op een patiënt en zijn omgeving af. Het is niet altijd even makkelijk om alle informatie te verwerken. Daarom is het fijn dat er instanties bestaan zoals patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Lidia Barberio, senior beleidsmedewerker, vertelt over het belang van patiënten met raad en daad bijstaan.

Patiënten ondersteunen

“We zijn een patiëntenorganisatie die iedereen die met longkanker te maken heeft informatie en ondersteuning biedt,” zegt Barberio. De organisatie is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar in totaal negentien kankerpatiëntenorganisaties onder vallen.

Patiënten en naasten kunnen bij Longkanker Nederland terecht met vragen over onderwerpen zoals: ‘wat is longkanker?’, ‘welke vorm van longkanker heb ik?’ en ‘welke behandelingsmogelijkheden zijn er voor mij?’. Daarnaast helpt het ontwikkelde boekje met belangrijke vragen patiënten om goede vragen te stellen aan de arts.

Lotgenotencontact

Barberio: “Naast de informatie die we verschaffen, maken we het mogelijk om ervaringen uit te wisselen tussen lotgenoten. Dit kan via onze besloten Facebookgroepen.” Zo zijn er onder andere groepen voor jonge mensen met longkanker, mensen met mutaties en voor naasten.

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland houdt jaarlijks diverse bijeenkomsten voor patiënten en naasten. “Bij elke bijeenkomst vertelt een longarts over de laatste medische ontwikkelingen en wordt er aandacht besteed aan het psychosociale aspect van het leven met longkanker.”

Bijdrage leveren aan betere longkankerzorg

Longkanker Nederland maakt zich ook hard voor het verbeteren van de longkankerzorg. Momenteel is de beroepsorganisatie van longartsen bezig met de herziening van de richtlijnen voor niet-kleincellige longkanker. Dit is de meest voorkomende variant van longkanker. Meer dan driekwart van de longtumoren valt onder deze soort. Patiënten hebben hierop input geleverd via een focusgroepbijeenkomst. Ook andere organisaties vragen om inbreng van het patiëntperspectief. “Binnen onze patiëntenadviesraad denken patiënten mee, vertellen wat goed gaat en wat beter kan in het zorgproces.”

Juiste informatie voor iedereen beschikbaar
Het is van groot belang dat iedereen de juiste informatie krijgt en begrijpt. Daarom werkt Longkanker Nederland mee aan een project op het gebied van laaggeletterdheid. Door middel van een training leren oncologisch verpleegkundigen laaggeletterdheid te herkennen. Door praatkaarten te gebruiken bij de uitleg van de ziekte of een behandeling, begrijpt deze groep patiënten de informatie beter.

“Goede informatie over de precieze aard van je ziekte is essentieel,” benadrukt Barberio. Ter illustratie noemt ze de noodzaak om te testen op mutaties bij niet-kleincellige longkanker. De uitslag of je een mutatie hebt, is bepalend voor het krijgen van de juiste behandeling. Dan moet je als patiënt wel weten dat er getest kan worden op een mutatie. Als belangenbehartiger maakt Longkanker Nederland zich hard voor de juiste behandeling voor elke longkankerpatiënt. Dit kan grote invloed hebben op hoe lang je nog met longkanker kunt blijven leven.

[box] Dit artikel hoort bij het dossier https://www.mijngezondheidsgids.nl/zeldzame-mutaties-bij-longkanker/[/box]