Patiënten willen weten waarvoor zij kiezen Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland werkt met NFK in het Erasmus MC en het Meander Medisch Centrum de komende twee jaar aan ‘Best Onco Care’ voor patiënten met longkanker. ‘De twee longteams willen leren om nog beter samen met patiënten te beslissen’, aldus Lidia Barberio van Longkanker Nederland. Dat blijft niet beperkt tot het eigen team; het Erasmus MC wil verbeterpunten delen met het oncologienetwerk in de regio.
Bijna alle (ex-)kankerpatiënten (82%) willen samen met de zorgverlener beslissen over de behandeling, blijkt uit een recente raadpleging van de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). Dat geldt zeker ook voor patiënten met longkanker, weet Barberio.
‘De meeste patiënten met longkanker hebben nog maar kort te leven. Mensen zijn onzeker en zoeken vaak naar grip op hun toekomst. Dan wil je goed weten wat je te wachten staat; wat behandelingen kunnen opleveren, maar ook wat de impact van bijwerkingen is op je leven. Daarvoor moeten zorgverleners zich verdiepen in het leven van patiënten. Hoe staan zij in het leven en wat vinden ze belangrijk? En wegen de bijwerkingen van behandelingen op tegen de mogelijke behandelwinst? Bovendien zijn er tegenwoordig meerdere behandelopties, zoals immuuntherapie en doelgerichte therapie.’
Van nulmeting tot verbetertraject
Het project is gedegen opgezet. Beide longteams zijn gestart met een nulmeting die bestaat uit opname van gesprekken in de spreekkamer en een focusgroepgesprek met patiënten. Drie longartsen van het Erasmus MC hebben al vijftien gesprekken opgenomen. In augustus volgt in het Erasmus MC een focusgroepgesprek.
‘We koppelen de resultaten van de gesprekken terug op teamniveau en per zorgverlener’, vertelt Barberio. ‘Op basis daarvan start een verbetertraject met bijvoorbeeld ondersteunende materialen als een keuzehulp, coaching en training. Wij denken mee over wat goed kan werken, maar de zorgverleners beslissen zelf over wat bij hen past en waarvan zij het beste kunnen leren. Alleen dan gaat het werken. Na het verbetertraject meten we op dezelfde manier de effecten en vergelijken die met de nulmeting.’
Pas op de plaats
Daphne Dumoulin, longarts, heeft de gesprekken gevoerd, zoals ze altijd doet en met de gebruikelijke consulttijd. ‘Dan heb ik echt wat aan de feedback, ik wil er wat van opsteken. Daarom zijn we met dit traject gestart. Eigenlijk ontvangen we nooit een concrete terugkoppeling over hoe we samen beslissen in de spreekkamer. Het is mooi dat we dat nu wel krijgen en dat we horen hoe een focusgroep de betrokkenheid bij hun behandeling ervaart. Daar komen ongetwijfeld dingen uit die we anders niet terug horen.’
Hoewel patiënten vaak voor een specifieke behandeling zijn doorverwezen naar een academisch ziekenhuis, lijkt het Dumoulin zinvol om in het eerste gesprek een pas op de plaats te maken. ‘De patiënt moet echt weten waarvoor hij kiest. Vaak gaat het om kwaliteit van leven en dat is voor iedereen anders. Dat beslisproces willen we zo goed mogelijk doen, ook hier.’
Lees hier het hele artikel op de website van Begin een goed gesprek.