Marloes heeft een zeldzame vorm van longkanker

In de week van de zeldzame kankers vragen wij aandacht voor zeldzame vormen van longkanker.

Verschillende soorten longkanker

Marloes is 33 wanneer ze hoort dat ze longkanker heeft. Voordat ze begint aan een behandeling, is eerst een uitgebreide DNA-test gedaan. Hieruit bleek dat de longkanker wordt veroorzaakt door een zeldzame mutatie. Voor Marloes betekende dit dat zij in plaats van chemotherapie, kon beginnen met doelgerichte therapie. Zij slikt nu twee keer per dag medicijnen en heeft weinig bijwerkingen.

Longkanker bestaat in verschillende vormen. Met verschillende onderzoekstechnieken wordt bepaald welke specifieke vorm van longkanker je hebt. Dit is belangrijk omdat je hierdoor met de arts kan kiezen voor de behandeling die het beste bij jou past. In het boekje Longkanker, welke vorm heb ik leggen we uit welke verschillende vormen longkanker er zijn en wat dit voor jou kan betekenen.

Waarom is het belangrijk om te weten of ik een mutatie heb?

De behandeling is niet bij iedere patiënt hetzelfde en hangt af van de soort longkanker. Met weefselonderzoek wordt onder andere gekeken of er sprake is van behandelbare mutaties. Mutaties zijn specifieke veranderingen in het DNA of RNA. Het vinden van een mutatie biedt mogelijkheden bij het zoeken naar een passende behandeling.

De zorg en behandeling is goed geregeld voor mensen met een zeldzame vorm van longkanker die minder dan 5% voorkomt, zoals ALK, ROS-1 en BRAF. Deze patiënten worden in één van de zeven expertisecentra behandeld met doelgerichte therapie. De expertisecentra zijn UMCG, MUMC, LUMC, AVL, Amsterdam UMC, Erasmus MC en het Radboud MC.

Wanneer vragen om DNA onderzoek?

Als je hoort dat je longkanker hebt, bespreek dan altijd met je arts of uitgebreid DNA onderzoek voor jou een optie is. Misschien kom je dan in aanmerking voor een behandeling met doelgerichte therapie. Deze doelgerichte therapie bestaat uit een levensverlengende behandeling met tabletten of pillen. Deze behandeling geeft bij een mutatie vaak een beter en langer resultaat dan andere behandelingen. Ook zijn de bijwerkingen meestal minder dan bij andere behandelingen.

Marloes legt hieronder uit hoe het haar geholpen heeft en waarom dit onderzoek zo belangrijk is.

Ben of ken jij iemand met longkanker door een zeldzame mutatie?

Voel je dan welkom bij Longkanker Nederland. Wij hebben besloten Facebookgroepen voor patiënten met een zeldzame vorm van longkanker. Ook organiseren we twee keer per jaar een informatiebijeenkomst hierover. Je kunt ons bereiken via info@longkankernederland.nl