Lees verder
Merel heeft longkanker. Ze werkt mee aan onderzoeken om de behandeling hiervan te verbeteren.
Merel leeft al tien jaar met longkanker. Haar longkanker was uitgezaaid, waardoor ze waarschijnlijk niet lang zou leven. Ze liet zich er niet door uit het veld slaan. Ze zet zich al tien jaar in voor het verbeteren van de zorg voor patiënten met longkanker.
Ze is vrijwilliger geworden bij Longkanker Nederland. Namens Longkanker Nederland denkt ze ook mee bij LuCE. Dat is de Europese samenwerking van longkanker patiëntenorganisaties in Europa. Merel vindt het ook heel belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de zeldzame vorm van longkanker die ze zelf heeft, ROS1. Daarvoor richtte ze haar eigen stichting Merels Wereld op.
Merel werkte mee aan een interview van ZonMw over de rol van patiënten bij onderzoek. Het is haar zelfs gelukt om zelf een onderzoek op te zetten samen met haar longarts. In het interview zegt Merel hierover:
What’s in it for me?
Hoe bepaalt Merel voor zichzelf aan welke onderzoeken ze wil meewerken? “Ik doe mee als ik denk dat het meerwaarde heeft voor de groep patiënten die ik vertegenwoordig”, antwoordt ze. Ze vindt bijna alle onderzoeken interessant, maar geeft aan steeds een bewuste afweging te maken om zelf in balans te blijven. “Meedoen aan onderzoek is een enorme tijdsinvestering, en voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is die tijd schaars. Dus als je die inzet, wil je daar ook iets voor terug. De vraag die ik mijzelf altijd stel is: what’s in it for me? En dat is voor iedereen anders. Zo wil ik graag dat de volgende generatie longkankerpatiënten betere zorg en ondersteuning krijgt, maar iemand anders haalt veel energie uit het contact met lotgenoten.’
Hoewel patiënten volwaardige partners zijn in onderzoek, worden ze daar niet voor betaald. Merel vindt dat er best wat meer tegenover mag staan, bijvoorbeeld in de vorm van een VVV-bon. Of door deelnemers aan onderzoek wat meer te ontzorgen. Eén van Merels suggesties is om een treinkaartje vooraf thuisgestuurd te krijgen, zodat patiënten die kosten niet eerst zelf hoeven voor te schieten. “Ik kan dat betalen, maar dat geldt niet voor iedereen”, zegt ze.”
