Vandaag zijn de uitkomsten gepresenteerd van het onderzoek ‘Kennis en Samen beslissen bij mensen met longkanker in Europa’.
De uitkomsten laten zien dat mensen met longkanker weinig weten over longkanker. Ook weten ze weinig over wanneer je een grotere kans hebt om longkanker te krijgen en welke klachten longkanker zouden kunnen zijn. Verder geven patiënten aan graag meer mee te willen denken over welke behandeling ze krijgen.
De online vragenlijst werd door 2040 mensen ingevuld: 1432 mensen met longkanker en 608 naasten. De deelnemers kwam uit 34 verschillende Europese landen. 153 mensen uit Nederland vulden de vragenlijst in.
De belangrijkste resultaten van het onderzoek
Vóór hun diagnose wist ruim de helft van de mensen met longkanker niet dat ze risico liepen om longkanker te krijgen. Hoewel 82,8% van alle deelnemers aan de enquête op de hoogte was dat je van roken longkanker kon krijgen, wisten veel minder mensen dat dit ook kan komen door bijvoorbeeld radon, straling, asbest en milieuverontreinigende stoffen. In totaal ging 65,1% niet direct naar een arts toen zij klachten kregen, waarbij 4 op de 10 mensen zeiden dat ze niet precies beseften wat de klachten zijn die bij longkanker horen.
De meeste mensen die de vragenlijst invulden (89,2%) vonden het ontvangen van goede informatie van hun arts heel belangrijk. 40,2% ontving echter niet genoeg informatie en 28,9% gaf aan de ontvangen informatie niet helemaal te begrijpen. Een derde van de mensen vond dat de communicatie met hun zorgverleners beter kon.
Bijna alle deelnemers willen graag kunnen zeggen wat zij belangrijk vinden tijdens de behandeling. Bij iets minder dan de helft is dat ook echt gebeurd,
Bekijk in de infographics onderaan deze pagina de uitgebreide resultaten van dit Europese onderzoek.
Meer weten?
Het is dus belangrijk dat mensen in de toekomst meer weten over longkanker. En hoe ze het beste mee kunnen denken over hun behandeling. Op onze website vind je informatie over deze onderwerpen:
- Longkanker ontstaat meestal door roken. De ziekte komt ook voor bij mensen die nooit hebben gerookt. Je leest hier meer over de andere oorzaken en symptomen van longkanker.
- Lees hier hoe je het gesprek kunt starten met jouw arts of verpleegkundige over wat voor jou belangrijk is tijdens de behandeling.
- Ook hebben we een vragenboekje gemaakt met vragen over longkanker. Dit boekje kun je meenemen naar de gesprekken met de arts of verpleegkundige. Je stelt steeds de vragen die voor jou en je familie op dat moment belangrijk zijn.
We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld heel hartelijk bedanken voor hun deelname.
Over Lung Cancer Europe (LuCE)
LuCE is een non-profit koepelorganisatie die mensen met longkanker en hun naasten op Europees niveau vertegenwoordigt. Momenteel vertegenwoordigt LuCE meer dan 30 patiëntenorganisaties en NGO's die samenwerken voor verbeteringen binnen de longkankergemeenschap. Longkanker Nederland is een van deze patiëntenorganisaties.