Lees verder
November is longkankermaand. Jaarlijks wordt dan wereldwijd extra aandacht gevraagd voor longkanker, onder meer symbolisch door een wit lintje te dragen. Vanwege de ernst van de ziekte en het grote belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, gaat een aantal zorgverleners, patiënten, naasten nabestaanden tijdens deze maand op de foto met een extra groot ‘lintje’ in de vorm van een witte gebreide sjaal. Een van hen is Lidia Barberio, directeur van Longkanker Nederland, patiëntenorganisatie voor iedereen die met longkanker te maken heeft: patiënt, naasten en nabestaanden.
“De meeste mensen weten dat longkanker veel voorkomt bij mensen die lange tijd veel gerookt hebben en die niet al heel lang geleden zijn gestopt met roken. Veel minder bekend, maar wel heel belangrijk om te weten is dat longkanker zeker niet alleen voorkomt bij mensen die tabaksverslaafd zijn/waren. Iedereen met longen kan longkanker krijgen.
“We zeggen dit niet om mensen bang te maken, maar wel alert. We adviseren iedereen om de huisarts te bellen als je langer dan negen weken hoest, bloed ophoest, kortademig blijft, aanhoudend moe bent en/of onverwacht veel afvalt. Stel het niet uit, want longkanker kan je nooit vroeg genoeg ontdekken. Hoe sneller je erbij bent, hoe groter de kans op een langer kwalitatief goed leven.”
Stigma
Voor tabaksverslaafden blijkt de drempel om naar de dokter te gaan vaak nog hoger te zijn. Barberio: “Dat heeft te maken met een schuldgevoel dat zij ervaren: ‘Ik rook, dus het is m’n eigen schuld.’ Dat gevoel wordt nog versterkt door een specifiek stigma bij longkanker. Bij andere soorten kanker zeggen mensen meteen: ‘Wat erg voor je…’, maar bij longkanker vragen ze eerst: ‘Heb je gerookt?’”
“Op dat stigma moeten we vanuit twee perspectieven alert zijn. Enerzijds: roken is ontzettend verslavend en vaak zijn mensen al op jonge leeftijd verslaafd geraakt – of beter gezegd: verslaafd gemaakt. We moeten rokers niet veroordelen, maar hen juist ondersteunen. Iedereen verdient die steun! En anderzijds moeten we de draai maken en mensen met longkanker eerder vinden.”
Bevolkingsonderzoek
Vroege opsporing dus als sleutel waarmee de strijd tegen longkanker veel vaker kan worden gewonnen. “Verschillende onderzoeken richten zich op nieuwe vormen van diagnostiek zoals een ademanalyse en bloedonderzoek. Daar zien we veel hoopgevende ontwikkelingen, maar van één ding weten we door wetenschappelijk onderzoek al zeker dat het werkt: screening met een CT-scan.”
“Zonder screening (bevolkingsonderzoek) wordt longkanker in meer dan de helft van de keren gevonden in een stadium waarbij genezing niet meer mogelijk is. Als je jaarlijks een CT-scan doet bij mensen die een hoog risico hebben om longkanker te krijgen, dan wordt de ziekte binnen deze groep in 60 procent van de gevallen in ‘stadium 1’ ontdekt. Dan kan iemand nog wel genezen.”
In Nederland lopen studies naar het effect van dit soort bevolkingsonderzoek bij longkanker, maar daar blijft het tot nu toe bij. “Natuurlijk zijn die studies goed”, zegt Barberio, “Maar wat wij echt willen is de snelle implementatie van een landelijk programma. Andere landen zijn daar al verder mee. De Gezondheidsraad zal eind dit jaar met een adviesrapport komen en daarna zal de minister een beslissing nemen. Een beslissing die levens kan veranderen.”
Samen beslissen
Extra aandacht voor longkanker is om meerdere redenen van groot belang.
Barberio: “Als je hoort dat je longkanker hebt, is het alsof de vloer onder je wegzakt. Het is dan heel lastig om een weloverwogen beslissing te nemen over de verschillende mogelijkheden in een behandeltraject. En los daarvan: een patiënt is veel meer dan haar of zijn longkanker. Elk persoon is anders. Een goed gesprek is dus cruciaal om samen de beste beslissing te kunnen nemen.”
’Samen beslissen’ is een speerpunt van Longkanker Nederland. “Een patiënt moet 1) weten dat er een keuze is; 2) begrijpelijke informatie over de keuzes krijgen; 3) weten wat de impact van die keuzes is; 4) tijd krijgen om over de keuzes na te denken en met naasten te praten. Met het oog daarop is een paar jaar geleden een keuzehulp ontwikkeld. “Samen met partners verbeteren we die keuzehulpen nu, onder meer door real world data toe te voegen: behandeluitkomsten uit de dagelijkse praktijk, de real world, van echte, unieke patiënten. Met die verbeterde keuzehulpen kunnen we de informatie voor de longkankerpatiënten van vandaag en morgen direct verbeteren.” Op 17 november lees je daar meer over.