Onderzoek wilsverklaringen - om mensen te helpen om hun wensen, grenzen en waarden goed op te schrijven

Vandaag- op de dag van de palliatieve zorg- vragen wij aandacht voor een onderzoek naar wilsverklaringen.

Wat is een wilsverklaring?

In de brochure van de De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) staat: een schriftelijke wilsverklaring zet u op papier wat uw wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten de dokter en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer u niet meer aanspreekbaar bent.

Op de website Waardevollewilsverklaringen staat welke soorten er zijn:

Er zijn een aantal soorten wilsverklaringen, als het om medische zorg rond het levenseinde gaat:

– Een (medische) volmacht, waarin u opschrijft wie voor u medische beslissingen mag nemen als u dat zelf niet meer kunt (dit wordt ook wel ‘wilsonbekwaam’ genoemd).

– Een behandelverbod, waarin u opschrijft welke behandelingen u niet wilt. Dit kan gaan over nú, maar ook over de (mogelijke) toekomst. Bijvoorbeeld als u in coma zou raken, of door dementie niet meer zelf kunt aangeven welke zorg u wel en niet wil.

– Een verbod om u te reanimeren als u een hartstilstand krijgt, of een andere behandelbeperking zoals niet meer naar het ziekenhuis of naar de Intensive Care gaan.

– Een euthanasieverzoek, waarin staat in welke (toekomstige) situatie u euthanasie zou willen, ook als u hier zelf niet meer om zou kunnen vragen.

– Een levenswensverklaring, waarin staat welke medische zorg u wél wil.

Deze verklaringen kunnen losse documenten zijn, maar ook samen in één wilsverklaring staan. Of ze staan samen in een ‘Levenstestament’ bij de notaris.
Een verbod om u te reanimeren, of een andere behandelbeperkingen, staat soms in het medisch dossier bij de huisarts, in het ziekenhuis of in het verpleeghuis.
Als u niet gereanimeerd wil worden, kunt u ook een niet-reanimerenpenning laten maken, die u aan een kettinkje om uw nek kunt dragen.

Het onderzoek over wilsverklaringen

Onderzoekers van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) in het LUMC in Leiden gaan onderzoeken:

• Wat de verschillen zijn tussen mensen die wel en niet nadenken over hun levenseinde en hierover wensen en grenzen vastleggen
• Welke wensen en grenzen mensen hebben als het gaat om zorg rond het levenseinde
• Welke waarden onder deze wensen en grenzen liggen: wat vindt iemand het belangrijkste in het leven, wat maakt het leven waardevol?
• Hoe iemands grenzen en waarden kunnen veranderen in de loop van de tijd

Dit zal onderzocht worden door:

• Een vragenlijst-onderzoek: Minimaal 1000 volwassenen in Nederland vullen een vragenlijst in.
  Deze gaat over wie de persoon is, welke dingen belangrijk zijn in diens leven en hoe tevreden hij/zij daarover is, waarover de persoon heeft nagedacht en gepraat als het gaat om het levenseinde, welke dingen er eventueel zijn vastgelegd in een wilsverklaring, en of de persoon geïnterviewd zou willen worden.
• Een onderzoek naar minimaal 100 wilsverklaringen met ‘persoonlijke aanvulling’, waarin mensen in hun eigen woorden hebben opgeschreven wat hun wensen en grenzen zijn, bijvoorbeeld in welke situatie zij bepaalde medische behandelingen niet meer zouden willen of wanneer zij euthanasie zouden willen.
• Een interview-onderzoek: 30 mensen zullen worden geïnterviewd over hun waarden en hun wensen en grenzen ten aanzien van zorg rond het levenseinde. Dit zullen deels mensen zijn die (relatief) gezond zijn, en deels mensen met een levensbedreigende ziekte. Van deze laatste groep zullen sommige mensen in 1,5 jaar tijd vaker worden geïnterviewd, om te kijken wat er verandert.
• Een interview-onderzoek onder artsen en verpleegkundigen die ervaring hebben met de zorg voor patiënten in de laatste levensfase, die in een eerder stadium duidelijke wensen en grenzen hadden geformuleerd voor de toekomst.

Je leest hier hoe je kunt meedoen door een vragenlijst in te vullen en/of je aan te melden voor een interview.