Lees verder
“Geen jaren, eerder maanden,” schatte de arts in de zomer van 2017. Maar Aukje is er nog. En hoe! Stralend, energiek en levenslustig vertelt Aukje Bakker haar persoonlijke verhaal vanaf de diagnose uitgezaaide longkanker tot nu. “Ik besef dat ik geluk heb. Ik kreeg als een van de eerste patiënten met longkanker immuuntherapie én bij mij sloeg het aan.”
“Als verpleegkundige probeerde ik de longafdeling altijd te mijden,” begint Aukje haar verhaal. “Ik was niet opgewassen tegen het nare gevoel dat me bekroop als ik daar was. En nu hoor ik daarbij… Wat heb ik gescholden toen ik in augustus 2017 de diagnose niet kleincellig longkanker stadium IV hoorde.”
Hoe het begon
“Het was augustus 2017. Mijn partner Anton en ik zouden met vakantie gaan. Maar ik had een klein knobbeltje zo groot als een erwtje in mijn hals zitten, dat maar niet wegging. Een collega voelde eraan en zei: ‘Ach, dit is waarschijnlijk niets om je zorgen over te maken.’ Ik dacht: laat ik er voordat ik op vakantie ga, toch even mee langs de huisarts gaan. Ik had verder helemaal geen klachten.
Mijn huisarts stuurde mij gelijk door voor een punctie en vertelde me ook dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Het zou waarschijnlijk niets zijn. Aangezien ik in het ziekenhuis werk, heb ik tijdens mijn werktijd een afspraak gemaakt. Ik maakte me werkelijk nergens zorgen over.
Nou, dat heb ik geweten. De radioloog ging direct contact opnemen met mijn huisarts en zei: ‘Ik zie jou morgen verder voor onderzoeken. Dit is niet goed. Ik weet niet waar het vandaan komt maar daar moeten we direct verder onderzoek naar doen.’
Dit was de start van een nachtmerrie. ‘Hoezo ik? Dit overkomt toch alleen maar andere mensen? Niet mij.’ Ik ben naar huis gegaan en mijn partner was op weg om onze dochter op het vliegtuig te zetten voor haar vakantie. Gelukkig kon mijn zus gelijk komen.
Binnen een week kon ik terecht bij de longarts en er volgde vervolgonderzoeken zoals bloedonderzoek, PET-scan en een nieuwe weefselpunctie. Eigenlijk wist ik het toen al want er kwamen per dag knobbels in mijn hals bij en ze groeiden hard.
Ik had voor mijzelf al bedacht dat ik goed wilde nadenken of ik wel aan de chemotherapie wilde. Voor zover ik wist was dit de enige optie en met een slechte prognose. Dit was mijn kennis als verpleegkundige. Gelukkig sprak mijn longarts meteen al over de mogelijkheid van immuuntherapie. Uit het weefselonderzoek bleek dat ik in aanmerking kwam voor immuuntherapie. Ik werd doorverwezen naar het Antoni van Leeuwehoek (AVL) in Amsterdam, waar mijn ziekenhuis mee samenwerkt. Ik wilde niet naar het AVL maar graag naar Rotterdam. Deze keuze maakte ik vanuit mijn gevoel. Ik kom uit Rotterdam en onze jongste zoon woont er. Ik kon op korte termijn terecht in het Erasmus in Rotterdam.
De trein naar het grote onbekende vertrok voor mij meteen. Na enige aarzeling of ik wel wilde instappen, besloot ik ervoor te gaan. Als een van de eersten in het land kreeg ik immuuntherapie. Doodeng vond ik het. Maar ik zette door.”
Immuuntherapie
“Ik kan de eerste kuur nog zo voor me halen. Het lijkt wel gisteren. Ik stapte een volledig nieuwe, onbekende en angstige wereld binnen. Ik kreeg een infuus met het medicijn. Onomkeerbaar in mijn lijf. Ik kan dan niets meer doen, dan gewoon mezelf overgeven en hopen dat het medicijn haar werk zou gaan doen. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik was één en al stress en spanning. ‘Hoe en wat ging er gebeuren? Hoe zou dat voelen? Zou de kuur haar werk doen? En welke bijwerkingen krijg ik?’ De lijst met mogelijke bijwerkingen is enorm, dus daarop word je goed voorbereid. Maar daarom voelde ik die eerste kuur waarschijnlijk elk pijntje in mijn lijf, ook pijntjes die normaal zijn, maar die ik anders waarschijnlijk niet opmerk.
In het begin moest mijn lijf eraan wennen en was ik enorm gefocust op mijn lichaam, bang voor alles wat er kon gebeuren. Ik heb de eerste keer een allergische reactie gehad wat erg naar was. Hiervoor kreeg ik medicatie. Ik heb erg onder de uitslag gezeten maar dit is in de loop van de behandeling verdwenen.
Ik heb in twee jaar tijd 34 kuren met immuuntherapie gehad tot november 2019. Los van wat slaperigheid direct na de kuur, had ik op die allergische reactie na geen bijwerkingen. Mijn tumor is na een spectaculaire afname in het begin van de behandeling nog steeds stabiel, dus ik hoop dat dat zo blijft.”
Steun
“In het begin voelde ik mij tijdens de behandeling in het Erasmus niet altijd gezien en of gehoord. Ik herinner mij nog de uitspraak van de arts dat ik blij moest zijn dat het zo goed ging en dat ik maar moest genieten van de extra tijd die ik kreeg. Ik dacht: ik ben helemaal niet blij dat ik longkanker heb maar natuurlijk ben ik blij met elke dag.
Na een tijdje was de fysieke en geestelijke impact van de kuur voor mij goed behapbaar. Ik heb mijn eigen weg gevonden om hier mee om te gaan. Gelukkig kon ik heel goed op mijn geweldige man, kinderen, zus en vrienden leunen.
Het was fijn geweest als ik eerder in aanraking was gekomen met patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Juist in het begin, als je een wereld instapt waarvan je geen idee hebt, kan de organisatie antwoord geven op al je duizend en één vragen. Toch heb ik de afgelopen jaren veel gehad aan de informatie van Longkanker Nederland. Via deze organisatie kwam ik ook in aanraking met andere mensen met longkanker. Dat lotgenotencontact is erg waardevol en heeft mij erg veel steun gegeven.”
Niet begrepen
“Omdat het zo goed met me ging, ben ik vrij snel weer gaan werken. Ik werk in een ziekenhuis als transferverpleegkundige. Maar dat ik weer werkte, daar was helemaal geen aandacht voor. Niet op mijn werk en niet bij mijn behandelaar. Ik was voor hen Aukje met longkanker en niet Aukje met longkanker die ook graag werkt. Men wist niet goed hoe ze met mij moesten omgaan. ‘Waarom kom je nu toch werken als je misschien niet zo lang te leven hebt? Ga toch leuke dingen doen.’
Maar ik heb mijn leven pas goed geleefd als ik er in mijn werk voor mensen kan zijn en de gewone dingen kan blijven doen. ‘s Morgens wakker worden en genieten dat de zon schijnt. Op de fiets naar mijn werk. In gesprek met de patiënten. Dat is belangrijk voor mij naast het doen van leuke dingen.”
Patiëntenpanel
“Ik ben lid van het patiëntenpanel van Longkanker Nederland omdat ik mij als patiënt niet altijd serieus genomen voelde. De regie van mijn leven en behandeling werd overgenomen door de artsen en de verpleegkundigen. Maar ik ben nog steeds Aukje Bakker, werknemer, moeder, vriendin en niet alleen de patiënt met longkanker. Ik wil aan andere patiënten meegeven dat het belangrijk is om zelf de regie te houden en samen met de arts te beslissen over jouw behandeling. En dat je meer bent dan je ziekte.
Ik zit ook bij het patiëntenpanel om mijn ervaringen te delen wanneer dit gevraagd wordt voor inbreng van patiëntenperspectief. Ik vind het belangrijk dat de stem van de patiënt gehoord wordt. Verder steun ik andere lotgenoten en vind ik het prettig om ook van anderen te horen hoe ze met hun ziekte omgaan.“
Theater benefietvoorstelling “De Verbinding”
Twee jaar na de diagnose longkanker wilde Aukje graag vieren dat het nog steeds goed met haar gaat. Ze organiseerde een benefietvoorstelling op 9 september 2019 om geld op te halen voor Longkanker Nederland omdat volgens Aukje: ‘een patiëntenorganisatie onmisbaar is voor mensen met longkanker.’ De avond was een succes: de zaal was uitverkocht en Aukje haalden met de benefietvoorstelling “De Verbinding” ruim 5200 euro op voor Longkanker Nederland. Het was een fantastische avond waarbij Jeroen Stek en Ton Kemp pro deo een theatrale lezing over relaties hielden: Love alone is not enough.
Aukje Bakker (rechts) met haar dochter Angelène Arius Rozendaal bij start benefietavond. Foto: Guus Bakker
Het nieuwe ‘gewoon’
“Ik ga nu elke 3 maanden naar het ziekenhuis voor een CT-scan ter controle. Ik kan hier met mijn arts goed afspraken over maken. Wil ik bijvoorbeeld een keer pas na een half jaar, dan is dit ook goed. Ik kan er altijd terecht. Gek genoeg ervaar ik de controles niet echt als iets spannends, maar heb ik vertrouwen in hoe het is. Dit is voor mij het nieuwe ‘gewoon’. Misschien omdat dit alles me geleerd heeft écht bij de dag te leven en te genieten van dat wat nog kan. Zo probeer ik weer zo gewoon mogelijk te leven en werk ik inmiddels ook weer vier dagen per week. Daarnaast sport ik regelmatig.
Ik voel me nu goed maar in de beginperiode was dat wel anders. Toen voelde ik mij niet goed. Net na de diagnose is het een hele heftige periode geweest. De wetenschap dat ik niet lang meer te leven had. Ik had het te accepteren en er was geen ontkomen aan. Ik was moe, misselijk, onzeker en angstig.”
Alles went
“Als ik nu terugkijk op de afgelopen jaren, kan ik zeggen dat alles went. Zelfs de diagnose uitgezaaide longkanker. ‘In het begin dacht ik nog: hier kom ik nooit meer vanaf. Ik blijf altijd kanker houden en dat gaat nooit meer weg.’ Maar nu is het ook gewoon een deel van mij geworden. Ik ben Aukje met een gezin met kinderen, met werk als een verpleegkundige, met mijn tennis, met mijn sociale contacten met mijn frustraties, verdriet en boosheid. En ook met mijn longkanker. Het is onomkeerbaar en het hoort ook bij mij. Alles went.”
Toekomst
“Ik leef nu drie en een half jaar met longkanker en het leven is goed. Ik leef bij de dag. Met name tijdens de eerste periode wilde ik niet verder denken dan de dag of de week. Ik wilde geen toekomstplannen maken, daar werd ik ongelukkig van. Langzaam begin ik wel wat meer vooruit te kijken. Een voorbeeld hiervan is ook mijn pensioen. Daar wilde ik ook niet over nadenken. Waarschijnlijk zou ik dit toch niet halen dus waar zou ik me druk om maken.
Natuurlijk, soms lig ik wakker en moet er even flink gejankt worden. Want ik ben me tenslotte erg bewust van mijn tijdelijkheid. Dus dromen over de verre toekomst en plannen maken, zit er voor mijn man en mij niet meer in. Maar tegelijk besef ik dat niemand weet hoeveel tijd ik nog heb, dus ik kan er maar beter het beste en leukste van maken.”
Tips van Aukje
“Met mijn verhaal wil ik graag “hoop” doorgeven aan mensen die net gehoord hebben dat ze longkanker hebben of die nu in het behandeltraject zitten.
Probeer zoveel mogelijk te genieten van het leven en alles gewoon te laten zijn. En voel je niet schuldig als er dagen zijn dat dit niet lukt. Die dagen mogen er ook zijn.”