Project patiëntenpad: hoe ervaren patiënten en naasten de geboden longkankerzorg?

Voor het project ‘patiëntenpad longkanker’ konden patiënten en hun naasten (familie) zich in augustus 2018 opgeven voor een interview over de longkankerzorg die zij ontvingen. In opdracht van twee geneesmiddelenbedrijven en patiëntenorganisatie Longkanker Nederland, heeft Beautiful Lives uiteindelijk 20 mensen geïnterviewd. 14 patiënten en 6 naasten. De interviews leverden veel informatie op. In dit artikel noemen we de belangrijkste uitkomsten.

Meer aandacht voor psychosociale zorg

De behandeling van longkanker is niet alleen lichamelijk zwaar. Er zijn ook veel emoties waar mensen mee te maken hebben. Tijdens de interviews werden onder andere de volgende emotie genoemd: ‘onwetendheid, angst, onzekerheid, eenzaamheid en onbegrip’.

Uit de interviews kwam naar voren dat niet alleen de patiënt met deze emoties te maken heeft. Ook de naasten van de patiënt heeft hiermee te maken. Hier blijkt alleen nauwelijks aandacht voor. Voor zowel de patiënt als de naasten is meer aandacht voor psychosociale zorg nodig. Dit komt ook naar voren uit de Doneer je ervaring uitvraag van NFK over Samen Beslissen en de Doneer je ervaring over Goede kankerzorg is meer dan een medische behandelingen een focusgroep over dit onderwerp.

Vast aanspreekpunt

Wat uit de verschillende onderzoeken naar voren komt is dat de patiënten en naasten behoefte hebben aan een vast aanspreekpunt. Dat ze bijvoorbeeld bij een gespecialiseerd verpleegkundige terecht kunnen voor vragen. “Het vertrouwen dat er iemand is als er vragen of onzekerheden zijn, geven zowel de patiënt als naasten rust”, vertelt Inge van Bruinessen van Beautiful Lives.

Meer informatie als je niet meer beter wordt

Ook mag er meer aandacht besteed worden aan het moment dat iemand niet meer behandeld kan worden. Er is behoefte aan meer informatie en duidelijkheid waar een patiënt terecht kan als hij niet meer beter wordt. En welke mogelijkheden er zijn, zoals pijnbestrijding.

Project patiëntenpad longkanker

Het initiatief voor het in kaart brengen van het patiëntenpad longkanker, ook wel patient journey genoemd, komt van de twee geneesmiddelenbedrijven Roche en MSD. Longkanker Nederland heeft regelmatig contact met geneesmiddelenbedrijven om te horen welke ontwikkelingen er zijn rondom geneesmiddelen voor longkanker. De geneesmiddelenbedrijven geven tegenwoordig niet alleen informatie over hun geneesmiddel, maar kijken ook hoe ze op andere manieren de zorg kunnen ondersteunen. Dit project is hier een voorbeeld van. Andere geneesmiddelenbedrijven hebben ook interesse om bij dit project aan te sluiten.

Wat doen we met de uitkomsten?

Het blijft niet bij het in kaart brengen van welke onderdelen van de longkankerzorg verbeterd kunnen worden. We willen samen hulpmiddelen maken die de zorgverleners kunnen helpen de knelpunten te verbeteren. Zo ontwikkelden het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC bijvoorbeeld een palliatieve waaier. Hierin staat per blad kort en duidelijk bij welke instantie je terecht kunt als je niet meer beter wordt. Het zou mooi zijn als we kunnen zorgen dat meer ziekenhuizen deze waaier kunnen aanbieden aan hun patiënten.

De uitkomsten en ideeën, zoals bovenstaande waaier, bespreken we op 4 februari, Wereldkankerdag, met gespecialiseerd verpleegkundigen. Kunnen zij de hulpmiddelen goed gebruiken? Of zijn er andere wensen of goede praktijkvoorbeelden waaraan we beter mee kunnen werken. Met het hulpmiddel kunnen we de longkankerzorg aan patiënten verbeteren.

Volg de ontwikkelingen van dit project.