Lees verder
Longkanker Nederland kan alleen haar werk doen door de hulp van vrijwilligers. Zo helpen patiënten met longkanker door hun ervaringen te delen en mening te geven over de zorg voor longkanker. Ook vragen zij aandacht voor onderwerpen zoals het stigma, bevolkingsonderzoek en bijvoorbeeld doen van onderzoek. De leden van ons patiëntenpanel zetten zich in voor anderen met longkanker. Hieronder lees je het verhaal van Renée.
Met langdurige griepklachten ging Renée Dubois (53) in 2018 naar de huisarts, drie maanden later kreeg ze de diagnose uitgezaaide longkanker. En dat terwijl ze nooit gerookt heeft. In de tijd die haar nog gegeven is, probeert ze zich in te zetten voor meer bewustwording én tegen het stigma rondom de ziekte.
‘Mensen die gerookt hebben, roepen het over zichzelf af’, dat is volgens Renée het stigma rondom longkanker. “Maar mensen met een tabaksverslaving verdienen net als anderen goede zorg. Als je met skiën je been breekt, is er niemand die zegt: fiks het zelf maar. Het is heel akelig om tegen personen die roken, of gerookt hebben, te zeggen dat het hun eigen schuld is dat ze ziek zijn.” De Utrechtse is van mening dat er veel meer aandacht moet komen voor tabaksverslavingen. “Het is belangrijk in te zien hoe moeilijk het is om van die verslaving af te komen. 85 procent van de longkankerpatiënten heeft een rookhistorie.”
Diagnose
Toen Renée vier jaar geleden zelf de diagnose longkanker kreeg, stond haar wereld op zijn kop. “Ik leefde heel gezond, ik wandelde veel met de honden en ging met de fiets naar mijn werk. Ik had wat griepklachten en schreef de verkoudheid toe aan het seizoen. Alleen gingen de klachten bij mij maar niet over. Toen ben ik naar de huisarts gestapt”, vertelt ze. “Je raakt door de diagnose in grote paniek en krijgt ineens heel veel haast. In korte tijd komen er hele grote vragen op je af. Hoe lang leef ik nog en wat wil ik nog allemaal in die tijd doen? Ik heb er ook veel over nagedacht hoe ik dit had kunnen voorkomen of eerder had kunnen weten, maar daar is geen antwoord op. Het is gewoon domme pech. Dat is eigenlijk ook wat we duidelijk willen maken: Iedereen met longen kan longkanker krijgen.”
Longkanker Nederland
Kort na haar diagnose had Renée geen behoefte aan contact met lotgenoten, maar ze wilde wel meer weten over de ziekte. Zodoende ging de Utrechtse naar een informatiebijeenkomst van Longkanker Nederland om kennis te vergaren. “Daar ontmoette ik individuen die in hetzelfde schuitje zaten als ik. Vanaf dat moment vond ik het helemaal niet erg om met die mensen op te trekken, want je hebt aan een half woord genoeg. Dat vond ik zo’n bijzondere ervaring dat ik er vrijwilligerswerk voor wilde doen. Sindsdien zit ik in het patiëntenpanel van Longkanker Nederland.”
Als panellid werkt Renée vooral als bemiddelaar. Ze zorgt er bijvoorbeeld voor dat patiënten met elkaar óf met de juiste zorgverleners in contact komen. Daarnaast is ze in een aantal ziekenhuizen ambassadeur voor Longkanker Nederland. “Palliatieve zorg is mijn aandachtsgebied. Hier spreek ik over met zorgverleners, werk ik mee aan projecten en voer ik overleggen op de oncologieafdeling. Ik vind het fijn me in te spannen om de zorg voor andere patiënten ook goed geregeld te krijgen. Het voelt van waarde wat ik doe.”
Te laat
Volgens Longkanker Nederland zou een bevolkingsonderzoek, zoals er voor bijvoorbeeld borstkanker wel bestaat, erg kunnen helpen. “Er komen per jaar 14.000 nieuwe longkankerpatiënten bij en ieder jaar gaan er 11.000 dood. We hebben daarin het hoogste sterftecijfer”, legt Renée uit. “Wie met klachten naar de dokter gaat, is eigenlijk al te laat. Met een bevolkingsonderzoek kun je bij mensen in de risicogroepen de kanker in een vroeger stadium ontdekken en eerder behandelen. Dat vergroot hun overlevingskansen en hun kwaliteit van leven. Longkanker Nederland maakt zich hier hard voor.”
Trots op Utrecht
Momenteel is Renée stabiel en krijgt ze levensverlengende medicijnen. “Ik voel me goed, maar ben geregeld erg moe.” Toch lukt het haar weer om een lange tijd te wandelen met haar honden. Tijdens die tochten komt ze af en toe een verrassing tegen. “Ik zie sinds kort op alle kinderspeelplaatsen in Utrecht heel duidelijk borden hangen van de Rookvrije Generatie. Daar heb ik dan geen weet van gehad, maar dat vind ik wel heel leuk om te zien. Ik ben blij dat mijn stad daar een keuze in gemaakt heeft om het op die manier onder de aandacht te brengen.”
Bron: In de buurt Utrecht Door: Merlin Evers, foto: Sacha Goossens