Renée Dubois over het longkankercongres (WCLC 2022) in Wenen

Renée Dubois heeft longkanker en is lid van ons Patiëntenpanel. Ze bezocht samen met Merel Hennink, ook uit ons panel, het internationale congres over longkanker: WCLC. De World Conference on Lung Cancer (WCLC) werd dit jaar gehouden in Wenen, Oostenrijk. Lees Renées verslag met haar indrukken van dag tot dag.

Maar eerst wat informatie over het longkankercongres. De WCLC wordt georganiseerd door de International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC). Tijdens dit wetenschappelijk congres kun je allerlei presentaties bijwonen. Ook worden de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van longkanker gepresenteerd. Verder kunnen artsen, onderzoekers, vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven, patiënt belangenbehartigers en patiënten met elkaar in gesprek over onderwerpen die met longkanker te maken hebben. En met elkaar netwerken.

Zaterdag 6 augustus 2022

Renée: “Je moet er wat voor over hebben om ergens te komen… naar Wenen, op zaterdagochtend. Het was nachtwerk: om twee uur op, half drie wegrijden. Daarna om drie uur in de rij voor de security op Schiphol. Half vijf was ik erdoor. Opeens had ik zeeën van tijd om het vliegtuig te bereiken om half zeven. Oef…

Mijn vertrouwde maatje Merel Hennink zal er ook zijn. Maar we moeten het zonder Gineke doen… Wat hadden wij toch een goede tijd met z’n drieën drie jaar terug. Toen was de WCLC19 in Barcelona. Merel en Gineke wachtten me daar op. Fijn, want ik vond het alleen reizen naar een congres toen best spannend. Was daar voor het eerst van mijn leven en ik wist niet wat ik ervan moest verwachten.

Dit jaar vond ik het alles behalve spannend. Het reizen is top, een congres is interessant, nieuwe mensen ontmoeten is leuk. Kortom: zin in!

Het voordeel van vroeg vertrekken is dat je ook vroeg aankomt. Zo was ik al om half elf in mijn hotel. Uitpakken, even wat moeheid weg laten zakken en op naar de Wiener Messe, een half uur lopen. Goed voor de stappen!

Eén ding viel me als eerste op: in de hele stad hangen peukenprullenbakken. Het is een vervreemdend beeld als je op weg bent naar een longkankercongres. Het zijn kokers, bevestigd aan een prullenbak of lantaarnpaal en ze zien eruit als een grote sigaret. Ze houden de stad vrij van peuken, het voorkomt binnenbrandjes van papieren afval, maar ik kan niet ontkennen dat het me doet denken aan tabaksreclame…"

“Zaterdag was het congres nog niet volledig open. De Exhibition Hall, met daarin de patient advocacy lounge, was nog gesloten. Deze lounge heeft een centrale plek. Hier ontmoeten patiënten en belangenbehartigers elkaar en kunnen zij afspreken met andere bezoekers van de conferentie.
Wel ontmoette ik Merel en Johanna uit Finland. Johanna heeft net als ik ALK+ longkanker.

Ook waren er een aantal lezingen. Ik woonde één sessie bij: ‘Is it time to raise the bar for ALK+ NSCLC patients?’. Deze lezing werd georganiseerd door een farmaceutisch bedrijf. Er waren twee Europese artsen en één Amerikaanse arts aan het woord om te vertellen over de ontwikkelingen en uitdagingen in de behandeling van ALK+ longkankerpatiënten. De artsen deelden de mening dat ze uitdagingen zien in een vroege opsporing van ALK+ longkanker, in behandeling met doelgerichte therapie in stadium 2 en 3 en in combinatietherapieën.”

Zondag 7 augustus 2022

“Zondag startte ik lekker uitgerust. Ik heb een lezing bijgewoond, maar weet eerlijk gezegd niet meer welke. Ik ben vooral in en om de lounge geweest om te praten met andere mensen over longkanker. In tegenstelling tot de WCLC19 waren er nu in Wenen maar weinig patiënten. Dat heeft ongetwijfeld te maken met COVID.

In de patient advocacy lounge was een hoek ingenomen door de Israëlische patiëntenorganisatie. Verder sprak ik met een aantal belangenbehartigers zoals Scott Schell uit de USA. Hij is CEO van ALK Positive. Ik ontmoette Lauren Pretorius uit Zuid Afrika, van de Global Lung Cancer Coalition (GLCC) en Stefania Vallone uit Italië van Lung Cancer Europe (LuCE). Zij maakten dankbaar gebruik van de lounge om te netwerken met artsen en patiënten.”

Maandag 8 augustus 2022

“Maandag was het Mereldag. Merel Hennink was in drie sessies actief, in twee als voorzitter en in één als spreker. De dag startte voor ons al om zeven uur met de ontbijtsessie ‘Inequeties in access to lung cancer care across the world’. Het was zeer indrukwekkend om te horen hoe ingewikkeld het voor patiënten in Nigeria, Peru, India en Canada is om de juiste zorg te krijgen. Wat ben ik dankbaar dat ik in Nederland woon!

De tweede sessie ging over ‘Patient advocacy and Patient preferences’. Daarin waren er zoveel sprekers achter elkaar, dat er veel haast zat in de presentaties. Daardoor is de inhoud bij mij niet goed blijven hangen.

In de derde bijeenkomst was Merel zelf één van de sprekers. Ze sprak over het laatste onderzoek dat de GLCC heeft gehouden: ‘Lung cancer patient experience - the impact of COVID’. Met het grootste gemak staat Merel daar in het Engels haar zegje te doen. Zelfverzekerd en duidelijk. Over patient empowerment gesproken! Op basis van dit onderzoek roept de GLCC op tot actie op een aantal gebieden: de invoering van screeningsprogramma’s, meer aandacht voor samen beslissen, meer en toegankelijke emotionele ondersteuning van mensen met longkanker, meer balans in persoonlijke en digitale gesprekken met de arts en een breder aanbod van ondersteuning vanuit het zorgteam gebaseerd op de behoeften van de patiënt.

Tussen de bedrijven door dronk ik koffie met Sjaak Burgers, longarts in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), mijn ziekenhuis. Hij vertelde dat er helaas geen grote nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van zijn specialisme mesothelioom zijn. Hij zei ook dat het in zijn specialisme goed gaat met de onderlinge uitwisseling en samenwerking tussen artsen uit verschillende landen. Daar hebben patiënten baat bij!”

Dinsdag 9 augustus 2022

“Vandaag, dinsdag, schrijf ik eerst mijn indrukken op voor Longkanker Nederland. Dit doe ik op mijn hotelkamer, want op het congres komt er niks van schrijven. Er is veel te veel afleiding.

Vanmiddag ga ik naar mijn laatste sessie: ‘Palliative and supportive care - The forgotten trade’, mijn aandachtsgebied in mijn werk als belangenbehartiger. Er spreken wetenschappers uit Japan, USA, Mexico, Israël, Oostenrijk, Zweden, China en India. Dat zijn er weer veel, ik hoop dat ze niet teveel haast hebben. En dat er focus is op de patiënt. Want dat is de kern van palliatieve zorg: de mens centraal.

Op het congres besefte ik me opeens dat ik, dankzij de wetenschappers die nu in de Wiener Messe rondlopen, al vier jaar leef met uitgezaaide longkanker. En hoe! Ik ben ze dankbaar voor hun inspanningen. Dat ik nu kan kijken, luisteren, meedenken en er tussen kan lopen, is een groot kado.

Vanavond schakel ik terug naar thuis: ik haal ik mijn dochter op van het vliegveld. Met haar ga ik nog een paar dagen Wenen op een heel andere manier leren kennen. We gaan mooie herinneringen maken. Gewoon omdat het kan.”