Test het online platform voor mensen met uitgezaaide longkanker met immuun- of doelgerichte therapie

Het Helen Dowling Instituut (HDI) biedt psychosociale steun aan mensen met kanker. Het HDI werkt samen met het UMC Utrecht en Tilburg University aan het IMPRESS-onderzoek. In deze studie wordt een website gemaakt om mensen die doorleven met uitgezaaide kanker te ondersteunen. Ook Longkanker Nederland denkt mee bij dit onderzoek.

Wat is het doel van het onderzoek?

Immuuntherapie en doelgerichte therapie kunnen goed werken bij sommige mensen met uitgezaaide longkanker. Hierdoor wordt het leven voor onbekende tijd verlengd. Dit is goed nieuws, maar het kan ook zorgen voor veel onzekerheid, stress en angst dat de ziekte erger wordt of dat de medicatie niet meer werkt. Deze patiënten noemen we ook wel 'doorlevers'. We willen deze patiënten al vroeg in hun medische behandeling via een website makkelijk toegankelijke informatie en praktische hulpmiddelen bieden om te leren omgaan met onzekerheid en het leven met kanker.

Samen met patiënten en zorgverleners maken we een online platform. We willen meer inzicht krijgen of dit online platform aantrekkelijk, interessant en gebruiksvriendelijk is voor mensen. We zijn op zoek naar in 45 deelnemers die dit willen testen.

Wanneer kun je meedoen aan het onderzoek?

• als je de diagnose uitgezaaide longkanker hebt;
• als je immuuntherapie of doelgerichte therapie krijgt of kreeg;
• als je ten minste een derde controle scan hebt gehad na het starten met immuuntherapie of doelgerichte therapie.

Wat houdt het onderzoek in?

Als je meedoet met het onderzoek, dan ga je het volgende doen:

• Je wordt binnen twee weken gebeld door een onderzoeker om het onderzoek en de eventuele deelname te bespreken.
  
  
• Het onderzoek zal in oktober of november starten. Je vult dan een online vragenlijst in over jouw diagnose en hoe je je voelt. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.
  
  
• Daarna krijg je 4 weken lang toegang tot de nieuwe website. Het is de bedoeling dat je in deze 4 weken de website uitgebreid gaat bekijken.
  
  
• 6 weken na de start van het onderzoek vul je opnieuw een online vragenlijst in. Deze vragenlijst gaat over hoe je je voelt en over hoe je het gebruik van de website hebt ervaren.
  
  
• Het kan zijn dat je wordt gevraagd deel te nemen aan een interview om het platform verder te evalueren. Dit interview duurt ongeveer 60 minuten. Je kunt later bepalen of je aan de interviews mee wilt werken.
  
  

Meer informatie of meedoen?

Wil je meer informatie over het onderzoek of meedoen? Neem dan contact op met Laura Zwanenburg, promovenda en psycholoog bij het Helen Dowling Instituut.

Dat kan door een mail te sturen naar onderzoek@hdi.nl en vermeld daarbij dat het om het IMPRESS onderzoek gaat.