Lees verder
Longarts Dr. Annemarie Becker van het Amsterdam UMC (locatie VUMC) heeft, met Prof. Bregje Onwuteake-Philipsen, PhD Adinda Mieras en PhD Roeline Pasman, onderzocht waarom mensen met uitgezaaide longkanker medische behandelingen krijgen. Ze heeft aan patiënten, aan hun nabestaanden en aan artsen gevraagd wat de redenen waren om met de behandeling te starten. Ze heeft ook onderzocht of de doelen die ze voor de start van de behandeling hadden, behaald zijn. In dit artikel lees je de resultaten, conclusies en wat beter kan.
Aan dit onderzoek deden mee:
• 266 patiënten met uitgezaaide longkanker
• 23 oncologen (van in totaal 260 patiënten)
• 118 nabestaanden
Het onderzoek is uitgevoerd over deze behandelingen:
• Palliatieve chemotherapie (deze chemotherapie kan iemand niet genezen, maar het kan helpen om de klachten van een patiënt te verminderen)
Het ging bij het onderzoek om deze behandeldoelen:
• Kwaliteit van leven
• Verminderen van de tumor
• Langer leven
• Genezen [/box]
Welke doelen heeft een patiënt bij de start van de behandeling?
Aan patiënten met uitgezaaide longkanker is gevraagd welke doelen ze hebben om met een behandeling te beginnen. Een patiënt kon meer dan 1 doel noemen als reden om de behandeling te willen. Dit leidde tot de volgende resultaten:
- 45 op de 100 patiënten wilden hun kwaliteit van leven verbeteren door de behandeling
- 39 van de 100 patiënten wilden de tumor verkleinen met de behandeling
- 45 van de 100 patiënten wilden langer leven door de behandeling
- 19 van de 100 patiënten wilden beter worden door de behandeling
Welke doelen heeft een arts bij de start van de behandeling?
Ook aan artsen is gevraagd wat hun doelen waren om de behandeling te willen aanbieden aan patiënten. Ook zij konden meerdere doelen aangeven. Dit leidde tot de volgende resultaten:
- 72 op de 100 artsen had als doel de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren
- 66 op de 100 artsen had als doel de tumor te verkleinen
- 55 op de 100 artsen had als doel dat de patiënt langer zou kunnen leven
- Geen van de artsen had de verwachting dat de bovengenoemde behandeling bij patiënten met uitgezaaide longkanker zouden zorgen dat de patiënt zou genezen.
Zie het plaatje voor de resultaten van de patiënten en artsen naast elkaar.
Zijn de behandeldoelen bereikt?
Na de behandeling is gevraagd aan patiënten, hun nabestaanden en artsen of ze vonden dat de doelen, die ze hadden bij de start van de behandeling, ook bereikt zijn.
Wat vonden patiënten en artsen?
De minderheid van de patiënten en artsen vond ná de behandeling dat hun doelen waren behaald.
Van de patiënten vond:
- 30% (30 op de 100 patiënten) dat hun doel kwaliteit van leven is behaald
- 49% (49 op de 100 patiënten) dat hun doel levensverlenging is behaald
- 26% (26 op de 100 patiënten) dat verminderen tumorgroei is behaald
- 44% (44 op de 100 patiënten) dat genezen is behaald
Van de artsen vond:
- 37% dat het doel kwaliteit van leven is behaald
- 44% dat het doel levensverlenging is behaald
- 41% dat het doel verminderen tumorgroei is behaald
Toch een goede keuze gemaakt
Achteraf gezien vond 79% van de patiënten en 96% van de artsen dat ze een goede keuze hadden gemaakt om met de behandeling te starten. Ook als geen enkel doel was behaald, vonden de meeste patiënten en artsen het starten met de behandeling een goede keuze (resp. 72% en 93%). Patiënten gaven als toelichting op dit antwoord onder andere: “Ik had geen keuze”, “Ik heb tenminste alles geprobeerd” en “Je weet niet hoe het anders was geweest”.
Wat vond de groep nabestaanden?
De minderheid van de nabestaanden vond ná het overlijden van de patiënt dat met de behandeling de doelen van de patiënten waren behaald.
- 21% vond dat het doel kwaliteit van leven is behaald
- 37% vond dat het doel verminderen tumorgroei is behaald
- 41% vond dat het doel levensverlenging is behaald
Wel tevreden met de keuze van de patiënt
De meerderheid van de naasten (78%) was achteraf gezien wel tevreden met de keuze van de patiënt om te starten met een systemische behandeling. Vaak omdat “alles was geprobeerd” of “omdat het de keuze van de patiënt” was. Toch gaven zij in meer dan de helft van de gevallen ook negatieve aspecten aan zoals “bijwerkingen” en “de behandeling is uiteindelijk niet aangeslagen”.
Zie het plaatje voor de resultaten van de patiënten, artsen en nabestaanden.
Conclusies
Doelen van patiënten en artsen worden vaker niet dan wel behaald. Toch vinden de meeste patiënten en artsen achteraf dat starten met de behandeling de juiste keuze was. Patiënten en ook oncologen vinden het vooral belangrijk iets te doen en geen potentiële kansen te missen.
Dat 1 op de 5 patiënten genezen als doel had, kan betekenen dat patiënten niet goed hadden begrepen dat ze ongeneeslijk ziek waren. Maar patiënten gaven ook aan dat het eigenlijk hoop op genezen was en dat ze wisten dat dit geen realistisch doel was.
Wat kan beter?
Het onderzoek van Annemarie Becker en anderen laat zien wat er allemaal beter kan.
Vertel de patiënt dat hij of zij niet meer beter wordt
Het is belangrijk dat de arts en het vaste verpleegkundig aanspreekpunt van een patiënt met uitgezaaide longkanker nóg beter uitleggen dat de patiënt ongeneeslijk ziek is. Dit gesprek heet het markeren van de palliatieve fase. Dit goed uitleggen, hoe lastig ook, is nodig omdat aan de behandeling met een anti-kankermiddel ook nadelen kleven. Patiënten moeten dus niet alleen met ongegronde hoop op genezing voor een zware behandeling kiezen. Vóór een behandeling start moet de arts helder maken dat ook die behandeling de patiënt helaas niet meer kan genezen.
Wat is palliatieve zorg?[1]
Palliatieve zorg is alle zorg die je krijgt als je niet meer beter wordt. Het doel van palliatieve zorg is dat je tijdens je ziekte zoveel mogelijk kwaliteit van leven hebt. Het doel is niet om te genezen. Dat is niet meer mogelijk.
Zo kan palliatieve chemotherapie de tumor verkleinen, waardoor je minder pijn of druk voelt. Helaas kan het ook zijn, dat je zoveel bijwerkingen krijgt dat het je kwaliteit van leven juist slechter maakt. Dat is bij palliatieve zorg niet de bedoeling.
Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Dat gaat over de zorg in de allerlaatste levensfase als ook de palliatieve fase voorbij is. Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven tijdens je ziekte en terminale zorg over kwaliteit van sterven.
Bij de keuzes voor zorg en steun die je in beide deze fasen kunt maken, kunnen je (huis)arts en vaste verpleegkundig aanspreekpunt je goed helpen.
[1] Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (IKNL)-2017[/box]
Door dit onderzoek weten we nu dat dit iets bij de meerderheid van de mensen niet bracht wat zij van de behandeling hoopten. De vraag is of de patiënten met andere behandelingen of met andere soorten steun en begeleiding wél hun doel meer hadden bereikt. Een vervolgonderzoek kan dat duidelijk maken. Hierbij is het belangrijk om ook te kijken of patiënten, artsen en nabestaanden meer tevreden zijn als ze íets doen invullen met andere vormen van palliatieve zorg en ondersteuning.
Geef uitleg over alle (palliatieve) behandelmogelijkheden (medisch en niet-medisch)
Het is belangrijk om patiënten en naasten goed uit te leggen dat er meer palliatieve behandelmogelijkheden zijn dan alleen medische behandelingen. In het onderzoek geven zowel patiënten als artsen en nabestaanden aan dat ze graag iets willen doen. Het gevoel om iets te doen is dus heel belangrijk.
Niet behandelen met medicijnen tegen kanker is ook een keuze
Het is belangrijk dat artsen ook met patiënten en hun naasten bespreken dat niet behandelen met medicijnen tegen kanker ook een optie is. En dat dit niet betekent dat er niets meer voor de patiënt gedaan wordt. Een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg is het wegnemen of verminderen van klachten zoals pijn, benauwdheid, angst en slecht slapen. Het is belangrijk om te bespreken wat de mogelijkheden zijn als een behandeling met medicijnen tegen kanker niet past bij de behoeften van een patiënt.
Samen beslissen over de behandeling
Het is belangrijk dat elke patiënt met zijn of haar naasten in overleg met de arts en het vaste verpleegkundig aanspreekpunt besluit wat nu in deze fase echt bij hem of haar past. Dit heet ook wel Samen beslissen. Het is belangrijk dat patiënten en naasten goed weten wat er zoal mogelijk is aan palliatieve zorg. Ook is het belangrijk dat ze goed weten welke bijwerkingen de behandelingen kunnen hebben. Ook de tijd die een behandeling kost, kan de kwaliteit van leven van de patiënt verminderen. Als patiënten dit weten, kunnen ze beter besluiten of ze vinden dat die behandeling hun kwaliteit van leven écht kan verbeteren of dat zij de tijd en zorg liever op een andere manier besteden.
Goede palliatieve zorg – maak een zorgplan
Er zijn in Nederland afspraken gemaakt over goede palliatieve zorg. Die regels staan in het Kwaliteitskader. Er staat in dat je als patiënt met je arts, je vaste aanspreekpunt en naasten in een zorgplan beschrijft welke zorg en steun goed bij jou past. Dat kan gaan over welke medische zorg je kwaliteit van leven verbetert (bijvoorbeeld chemotherapie om je tumor kleiner te maken). Maar je kunt in het zorgplan ook zetten dat je (daarnaast) juist psychische zorg wilt. Of steun van een geestelijke verzorger, diëtist of fysiotherapeut. Of dat een maatschappelijk werker helpt om zaken thuis of op het werk goed te regelen. Door ook dit allemaal bij je zorgwensen te betrekken, krijg je goed zicht op wat voor jou belangrijk is in deze fase van je leven. Als jij het zelf weet, dan kun je het ook beter vertellen aan je arts, je vaste aanspreekpunt en naasten. Als patiënt moet je weten wat er mogelijk is. Daar kunnen je (huis)arts en je verpleegkundig aanspreekpunt je bij helpen. Door dit samen voor de start van een behandeling zorgvuldig te bespreken, kunnen zij je helpen om de goede keuzes te maken. En hiermee jouw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken.[/box]
Meer informatie: