Lees verder
Welke ervaringen en behoeften hebben patiënten die chemotherapie kregen en daarbij haarverlies hadden? Dat was de belangrijkste vraag in een onderzoek van zes studenten van Hogeschool Saxion: Duygu Kalkankiran, Marloes Kuipers, Odeke Hendriksen, Marèl Blumink, Fieke Vleerbos en Delmoon Aho. In april zette Longkanker Nederland deze vragenlijst uit.
Met de resultaten willen de studenten in kaart brengen hoe de informatievoorziening nu is en wat er kan worden verbeterd. Aan het onderzoek deden 106 mensen mee, dat waren bijna allemaal vrouwen, in de leeftijd tussen 36 en 65 jaar.
Hoe en wanneer werd geïnformeerd
Bijna 9 op de 10 deelnemers aan dit onderzoek werd geïnformeerd over het haarverliesproces en de beschikbare haaroplossingen voordat de chemotherapie begon en er haaruitval was. Dit gebeurde bij 8 op de 10 deelnemers tijdens een mondeling gesprek.
Bijna 2 van de 3 deelnemers is (heel) tevreden over de manier waarop zij zijn geïnformeerd. 13% is (heel) ontevreden.
Welke verbeteringen zijn er mogelijk?
Regelmatig wordt genoemd dat mensen eerder geïnformeerd hadden willen worden of echt informatie hebben gemist. Er was behoefte aan lotgenotencontact, maar mensen wisten niet waar ze hiervoor terecht konden.
Er wordt aangegeven dat de informatie niet altijd aansloot bij de lezer. Bijvoorbeeld door een dame van 29 die schrok van de folders die ze zag. Ook voelen mensen zich soms verkeerd of niet volledig geïnformeerd, bijvoorbeeld over hoofdhuidkoeling (coldcap).
Mensen hebben soms ook maar één optie te horen gekregen, terwijl er achteraf veel meer mogelijk was.
"Er werd me in eerste instantie vooral de keuze voorgelegd om wel/niet voor de coldcap te kiezen, maar als ik het niet wilde en dus haarverlies zou krijgen, dan werd er daarin niet echt een weg gewezen. Ik was zelf assertief genoeg en heb al voor de kaalheid een haarwerk laten aanmeten."
1 van de 3 deelnemers wil graag informatie krijgen in een persoonlijk gesprek met de zorgverlener. Ook schriftelijke informatie en een persoonlijk gesprek met een haarspecialist worden regelmatig genoemd.
Het meest is er behoefte aan informatie over
- de verschillende haaroplossingen (30%),
- gevolgd door het haarverliesproces (26%)
- de vergoeding (24%).
Mensen konden ook zelf opmerkingen opschrijven. Daarbij werd genoemd dat mensen niet altijd op de hoogte zijn van de coldcap, lotgenotencontact, het verdriet achteraf wanneer blijkt dat er een oplossing was geweest die goed had gewerkt maar waar mensen niet op gewezen zijn. En werd genoemd dat het mensen hun eigen verantwoordelijkheid is om te zoeken. En dat je niet altijd hoeft te gaan voor een dure oplossing maar dat het dragen van sjaaltjes, mutsjes en kapjes ook prima kan zijn.
Hieronder vind je alle antwoorden uit het onderzoek in 1 document.
Ook vind je informatie over wat je kunt doen om haaruitval te proberen te voorkomen, hoofdkoeling (coldcap), een haarband laten maken van eigen haar en haarwerken.