Lees verder
Tijdens november- de longkankermaand, vertellen patiënten en artsen waarom het belangrijk is deze maand extra aandacht te vragen voor longkanker. Vandaag in ' Het verhaal met de witte sjaal' Anne-Mieke die al 15 jaar longkanker heeft.
Anne-Mieke van den Berg leeft al jarenlang met longkanker
“Ik voel me een bofkont, ondanks m’n beperking”
Longkanker is al jaren de kankersoort waaraan in ons land jaarlijks de meeste mensen overlijden. In 2020 ging het om ruim 10.000 Nederlanders. ‘Bofkont’ Anne-Mieke van den Berg leeft al ruim 15 jaar met de ziekte. “Ook al heb ik nog maar één long, met meerdere tumoren erin, ik ben er nog steeds. En dus blijf ik aandacht vragen voor alles wat met longkanker te maken heeft.”
November is longkankermaand. Jaarlijks wordt dan extra aandacht gevraagd voor longkanker, onder meer symbolisch door een wit lintje te dragen. Vanwege de ernst van de ziekte en het grote belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, gaan meerdere betrokken ‘ambassadeurs’ deze maand op de foto met een extra groot lintje in de vorm van een witte gebreide sjaal.
Een van hen is Anne-Mieke van den Berg. In 2006 kreeg zij voor het eerst de diagnose longkanker. “Ik ging met overgangsklachten langs bij de huisarts. Eigenlijk wilde ik alleen maar pillen ophalen, want ik was druk: als fulltime docent en daarnaast met de laatste fase van mijn hbo-opleiding. Maar de huisarts stond erop om bloedonderzoek te doen en een longfoto te maken. Gelukkig maar, want er bleek een nog niet uitgezaaide tumor in één van mijn longen te zitten.”
Die long werd verwijderd en na chemotherapie en bestraling kon Anne-Mieke de draad van haar leven weer oppakken. “Voor het eerst, maar zeker niet voor het laatst, bleek ik een bofkont, want tijdens het revalidatietraject kon ik mijn studie afronden en weer deels aan de slag als docent. Al was het met de helft minder zuurstof dan voorheen.”
Stabiel
In 2017 sloeg het noodlot opnieuw toe. “De scan was fout, heel fout. In de drie kwabben van mijn enige nog resterende long zaten tumorcellen, overal zat wat.”
“Voor een bepaald type bestraling kon ik terecht in Groningen. Later kreeg ik immuuntherapie, in Antwerpen. Met tussenpozen van enkele weken volgde ik daar dezelfde routine, op z’n Belgisch: ‘katheterke steken’, ‘bloed trekken’, praatje met mijn longarts, naar de aan mij toegewezen ‘zetel’ en dan wachten tot het medicijn instroomt. En dat is vier jaar lang zo doorgegaan, tot dit voorjaar.”
Al die tijd behoorde ik tot de categorie ‘stabiele patiënten’. Op scans was een geringe afname van tumorweefsel te zien en ik had nauwelijks bijwerkingen van de immuuntherapie. Van andere patiënten weet ik dat het ook heel anders kan gaan, dus weer voelde ik me een bofkont. En dit jaar ben ik dat wéér! Na de laatste keer immuuntherapie kreeg ik een PET-scan en zag men ‘iets in m’n borst’. Na de borstsparende operatie bleek de tumor (nog) goedaardig…”
Beperking
“Nu sta ik alleen nog onder controle en heb ik verder een fijn leven, ook al moet ik het doen met een forse conditionele beperking. Zo’n beperking wens ik niemand toe, daarom vraag ik in relatie tot longkanker ook aandacht voor dat wat je zelf kunt doen om de kans op de ziekte zo klein mogelijk te maken. Die kans is nooit nul, want helaas kan iedereen met longen longkanker krijgen.”
“Maar niet gaan roken, dat heb je toch echt zelf in de hand. En ermee stoppen ook, al besef ik dat dat heel moeilijk kan zijn. Op de VMBO-school waar ik werk blijf ik dat zeggen tegen de leerlingen. En ga naar de huisarts als symptomen meerdere weken aanhouden. Ik had in 2006 het geluk dat men de ziekte bij mij in een relatief vroeg stadium ontdekte, dat geluk gun ik uiteraard iedereen.”
“Bij patiëntenorganisatie Longkanker Nederland ben ik als vrijwilliger actief, onder meer in het lotgenotencontact. Ook daardoor weet ik dat het snel gaat met ontwikkelingen om longkanker beter te kunnen behandelen. Dat stemt hoopvol, want iedere dag telt.”
“We moeten met z’n allen doen wat we kunnen om de zorg voor mensen met longkanker te verbeteren. Wat nu meteen al kan? Breng fysiotherapie en/of beweegbegeleiding voor alle longkankerpatiënten onder in het basispakket van de zorgverzekering. Dat vind ik cruciaal en ook daarom draag ik deze maand m’n witte sjaal!”
