Lees verder
Tijdens de longkankermaand november, vertellen patiënten en artsen waarom longkanker extra aandacht verdient. Vandaag in 'Het verhaal met de witte sjaal' Eva Hermans-Kroot.
Eva kreeg op haar 22ste de diagnose ongeneeslijke longkanker
“Ik ga altijd uit van het positieve”
Iedereen met longen kan longkanker krijgen. Dat is misschien niet leuk om te horen, maar het is wel heel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen dat weten, zegt Eva Hermans-Kroot. In het voorjaar van 2021 bleek dat Eva een nu nog ongeneeslijke vorm van longkanker heeft. ”Mensen denken dat ik keiveel gerookt heb, maar mijn ziekte heeft helemaal niets met roken te maken. Het is gewoon pure pech.”
November is longkankermaand. Jaarlijks wordt dan extra aandacht gevraagd voor longkanker, onder meer symbolisch door een wit lintje te dragen. Vanwege de ernst van de ziekte en het grote belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, gaan meerdere betrokken ‘ambassadeurs’ deze maand op de foto met een extra groot lintje in de vorm van een witte gebreide sjaal.
Een van hen is Eva Hermans-Kroot. Een inspirerende babbelaar met een prachtige lach, net getrouwd met de liefde van haar leven, beste Instagrammer van het jaar, met ruim 80.000 volgers. Als je niet beter zou weten… “Het liefst had ik dat Instagram-account ‘longeneeslijk’ natuurlijk niet gehad. Aan de andere kant: ik ga altijd uit van het positieve en focus op dat wat ik ondanks mijn ziekte en alles wat daarbij komt kijken, nog wél kan en kan bereiken. En daar geniet ik met volle teugen van!”
Kwaliteit van leven
“Tot begin 2021 was er niets aan de hand. Deed alles, kon alles, wilde alles, waarbij alleen mijn ADHD me af en toe een beetje in de weg zat. Maar toen werd het maart en ging m’n wereld volledig op z’n kop. Longkanker in stadium 4, met uitzaaiingen en volgens de huidige stand van de medische wetenschap ongeneeslijk. Dat was m’n diagnose, waarna behandelingen met chemotherapie, immuuntherapie en pilletjes volgden.”
“Alle behandelingen zijn gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Ik heb tot nu toe al een paar keer het geluk gehad dat een nieuwe mutatie (verandering in mijn DNA) werd ontdekt waarvoor sinds kort een vorm van doelgerichte therapie bestaat. Die pilletjes slaan dan ook aan, maar helaas is dat tot nu toe steeds maar tijdelijk. Nu zijn er nieuwe uitzaaiingen in mijn hoofd gevonden en is de hoop weer gericht op een nieuwe behandelbare mutatie. Iets gaat goed qua behandeling, anders was ik er al niet meer geweest. Maar er gaat ook nog veel fout…”
Eva wordt behandeld in het Erasmus MC Kankerinstituut. “Ik ben heel blij met m’n longarts. Hij is gewoon chill, zegt me altijd de waarheid en toont zich betrokken, op een manier die bij mijn persoonlijkheid en bij mijn leeftijd past. Ik wil graag dat zorgpersoneel me Eva noemt, niet ‘mevrouw die-en-die’. Bij de dagbehandeling doen ze soms net alsof ik 80 ben. Je mag daar in principe ook niemand meenemen. Dat heeft te maken met de drukte, maar toch, Ik vind dat onmenselijk.”
Aandacht
Zorg moet altijd persoonlijk zijn, dat is één van de dingen waar ik in deze longkankermaand extra aandacht voor vraag. In het algemeen geldt dat jongvolwassenen met kanker unieke medische en psychosociale zorgbehoeften hebben, typerend voor onze levensfase. En ik heb dan ook nog longkanker. Dat komt op mijn leeftijd weinig voor, waardoor je je onbegrepen voelt.”
”Mensen denken bijvoorbeeld dat ik keiveel gerookt heb, maar mijn ziekte heeft helemaal niets met roken te maken. Het is gewoon pure pech en pech kan iedereen treffen. Gezond leven is natuurlijk altijd goed, dat geldt voor jong en oud. Ook als je, zoals ik, de pech hebt om longkanker te krijgen: omdat ik gezond leef kan ik de soms zware behandelingen en symptomen van mijn ziekte, beter aan. En dus vraag ik ook aandacht voor gezonde dingen, zoals samen leuke dingen doen, lekker bewegen als dat kan, op je voeding letten, niet roken.”
“Tot slot vraag ik natuurlijk aandacht voor wetenschappelijk onderzoek naar longkanker, ook daarom draag ik deze maand m’n witte sjaal! Zelf heb ik al aan heel veel studies meegedaan. Met dank aan al die studies gaan de ontwikkelingen sneller dan ooit – qua behandeling is er steeds meer mogelijk bij longkanker. Kom je in aanmerking, doe dan mee. Misschien heb je er zelf niet per se baat bij, maar jouw deelname kan wel goud waard zijn voor alle patiënten van morgen.”
Door Nanno Benninga, foto: Michel Campfens
Noot: Longkanker heeft verschillende oorzaken en kun je aan verschillende dingen herkennen. Zoals een hardnekkige prikkelhoest, kortademigheid en heesheid zonder keelpijn. Hier lees je meer.
