Verhaal met de witte sjaal John patiënt met longkanker

Tijdens november- de longkankermaand, vertellen patiënten en artsen waarom het belangrijk is deze maand extra aandacht te vragen voor longkanker. Vandaag in 'Het verhaal met de witte sjaal' John Franke.

Sinds zijn diagnose longkanker publiceerde John Franke al bijna 200 vlogs

“Ik zit in reservetijd, maar leef door tot de finish”

Toen John Franke (57) in 2016 in de medische molen terechtkwam werd er een longfoto gemaakt. “Prima, niets op te zien.“ Vier jaar later wees een nieuwe foto en aanvullend onderzoek uit dat John ongeneeslijk ziek was. “Longkanker is de vorm van kanker waaraan in Nederland verreweg de meeste mensen sterven. Waarom is er dan wel bevolkingsonderzoek voor andere vormen, maar nog niet voor longkanker? Die longkankerbus moet er komen!”

November is longkankermaand. Jaarlijks wordt dan extra aandacht gevraagd voor longkanker, onder meer symbolisch door een wit lintje te dragen. Vanwege de ernst van de ziekte en het grote belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, gaan meerdere betrokken ‘ambassadeurs’ deze maand op de foto met een extra groot lintje in de vorm van een witte gebreide sjaal.

Een van hen is John Franke. Bij velen in Noord-Nederland is John al heel lang een bekend gezicht, als ondernemer, raadslid, topsporter op de schaats en de fiets en gewoon als sociaal persoon en familieman die midden in het leven staat en daar ook met volle teugen van geniet. Sinds maart 2020 leert ook de rest van Nederland hem kennen. Via kranten en social media, maar om de verkeerde reden…

Rollercoaster

“Na mooie avonturen als ondernemer in de accountancy- en entertainmentwereld volgde zakelijke tegenslag. Een enorme burn-out was het gevolg en toen ik daar weer van opkrabbelde kreeg ik in de sportschool m’n conditie niet meer op peil. Na allerlei medisch onderzoek vroeg de longarts of ik langs wilde komen. Hij vermoedde longkanker en nog geen week later werd me verteld dat ze me niet meer beter konden maken. Toen begon de rollercoaster, voor ik ’t wist lag ik aan het infuus.”

“De cijfers bij mijn variant liegen er niet om. 73 procent van de patiënten met niet-kleincellige longkanker overlijdt binnen een jaar en na vijf jaar is nog maar 7 procent in leven[1]. Gelukkig heb ik een sterk lijf en een positieve geest – ‘alleen humor doodt de tumor’ – maar ik zit dus wel in reservetijd. Ik feest op de kermis, ga met m’n vrouw naar New York en trap lol met m’n kids. Ik leef door tot de finish, maar moet tegen m’n dierbaren ook zeggen: ‘denk erom, ik ga dus wel dood’. Dat positieve van me maakt het dus ook lastig…”

Vlogs

“Meteen na mijn eerste chemo, precies op het moment dat ook corona begon, ben ik begonnen met m’n vlogs op Facebook. Ook bedoeld als steun in de rug voor lotgenoten, maar vooral voor mijn naasten, als een soort levensdocument voor als ik er straks niet meer ben. In de vlogs vertel ik over m’n eigen wel en wee, maar ik vraag ook aandacht voor alles wat met longkanker te maken heeft.”

Aandacht bijvoorbeeld voor het stigma rond longkanker en roken. “Dat is de grootste bullshit. Iedereen met longen kan longkanker krijgen en cijfers laten ook zien dat de groep niet-rokers met longkanker groeit. Natuurlijk moeten we ervoor zorgen dat de jeugd er niet aan begint en dus ook niet gaat vapen, maar roken is een heftige verslaving. Toen mijn vrouw ziek was ben ik cold turkey gestopt, maar dat lukt maar weinigen. Help rokers om te stoppen, in plaats van over ze te oordelen!”

Bevolkingsonderzoek

“Ondanks snelle positieve ontwikkelingen om patiënten veel beter op maat te kunnen behandelen, is er specifiek in de zorg voor mensen met longkanker ook nog veel te verbeteren. Vooral in kleinere ziekenhuizen zitten artsen vaak vast in hun protocollen. Mijn advies: blijf altijd goed aan jezelf denken, behoudt de regie en blijf doorvragen en doorzoeken.”

Maar waar ik vooral aandacht voor vraag is bevolkingsonderzoek. Zodat longkanker vaker in een vroeger stadium wordt ontdekt. Net als bij darmkanker of borstkanker, bijvoorbeeld met zo’n bus op de parkeerplaats bij het winkelcentrum. Waar mensen die meer risico lopen een foto kunnen laten maken. In deze podcast vertel ik er alles over, maar die longkankerbus moet er gewoon komen!”

“In 2016 liet mijn thoraxfoto nog een perfect beeld zien en in 2020 zaten overal uitzaaiingen. Was er ook in 2018 een foto gemaakt dan had ik misschien wel geleefd tot m’n 83^ste en m’n kleinkinderen kunnen zien opgroeien. Nu moet ik nog maar zien of ik de 58 jaar haal. Ook voor het bevolkingsonderzoek naar longkanker draag ik deze maand dus m’n witte sjaal!”

Door Nanno Benninga, foto: Michel Campfens

[1] Website Longkanker Nederland – Factsheet longkanker – geraadpleegd op 7 november 2022.