Lees verder
Tijdens de longkankermaand november, vertellen patiënten en artsen waarom longkanker extra aandacht verdient. Vandaag in 'Het verhaal met de witte sjaal': Marloes Burema-Loeff. De ALK-mutatie leidde bij Marloes tot ongeneeslijke longkanker
“Ik probeer nog zoveel mogelijk uit het leven te halen”
Longkanker is al jaren de kankersoort waaraan in ons land jaarlijks de meeste mensen overlijden. In 2020 ging het om ruim 10.000 Nederlanders[1]. Zijn dat allemaal ouderen die hebben gerookt? Zeker niet, zo weet Marloes Burema-Loeff (38), lid van het Patiëntenpanel van Longkanker Nederland maar al te goed. “Alle mensen kunnen longkanker krijgen.”
November is longkankermaand. Jaarlijks wordt dan extra aandacht gevraagd voor longkanker, onder meer symbolisch door een wit lintje te dragen. Vanwege de ernst van de ziekte en het grote belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, gaan meerdere betrokken ‘ambassadeurs’ deze maand op de foto met een extra groot lintje in de vorm van een witte gebreide sjaal.
Een van hen is de reislustige Marloes. Na een lange periode met ondraaglijke rugpijn hoorde zij ruim vijf jaar geleden, als moeder van een zoontje van twee, dat ze ongeneeslijk ziek is. “In 2015 werd ik geopereerd aan een hernia, maar in de lente van 2017 kreeg ik weer veel last van mijn onderrug. Men zag vlekjes in mijn botten op de scan en in de dagen en weken daarna ging mijn leven volledig op z’n kop.”
“Is het kanker, vroeg ik aan de dokter. Daar moesten we niet meteen van uitgaan. Maar na diverse onderzoeken – borst, huid, longpunctie – vond men toch kankercellen in mijn longvocht. De uiteindelijke diagnose was uitgezaaide longkanker in het ongeneeslijke stadium IV, met een ALK-mutatie. Het Anaplastic Lymphoma Kinase-gen zit dan aan een ander gen vastgeplakt, met een ongeremde celdeling tot gevolg. Pure pech.”
Wondermedicijn
“Na bestraling om de pijn in mijn rug weg te krijgen ben ik gestart met doelgerichte therapie, speciaal voor patiënten met deze mutatie. Maar zou het ook bij mij aanslaan? Dat verschilt van persoon tot persoon en is dus heel spannend. Mijn lever verdroeg het eerste medicijn niet, maar gelukkig was er nog een ‘wondermedicijn’ voor me. Een pil die aansloeg, voor mij zonder bijwerkingen.”
“Op dit moment ga ik drie keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis en de uitslag is tot nu toe steeds goed. De medicijnen werken nog steeds. Maar hoe lang blijft dat nog zo? De dokter is voorzichtig. Er komt een moment dat ook dit medicijn niet meer werkt. Wat is dan, op basis van de laatste stand van de wetenschap, de beste behandelmogelijkheid voor mij? Fysiek voel ik me erg goed, maar mentaal is en blijft die onzekerheid af en toe heel zwaar…”
Mentale begeleiding
“Na de diagnose heb ik psychologische hulp geregeld om de ziekte te aanvaarden en om mijn eerste woede en verdriet een plekje te kunnen geven. Qua mentale support heb ik nooit enige hulp vanuit het ziekenhuis aangeboden gekregen. Nu ben ik iemand die dat zelf wel regelt, maar dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend.”
In deze longkankermaand vraag ik daarom aandacht voor het belang van juiste mentale begeleiding, bij welke vorm van kanker dan ook. En ‘juist’ betekent in ieder geval per leeftijdscategorie. Ik kreeg de diagnose toen we net bezig waren om een gezin te stichten en om mijn carrière verder vorm te geven. Hoe moet je op mijn leeftijd na zo’n diagnose verder? En hoe neem je een jong kind mee in zo’n rollercoaster? Dat deel van de zorg kan en moet wat mij betreft beter…”
Mentaal belastend kan ook zijn dat longkanker vaak met roken wordt geassocieerd. Marloes: “Net als ik zijn er mensen die nooit gerookt hebben en toch longkanker krijgen. Alle mensen kunnen longkanker krijgen. Het is belangrijk dat iedereen dat weet. En ook altijd belangrijk om aandacht voor te vragen: heb je symptomen zoals aanhoudende hoest of benauwdheid, bel de huisarts dan.”
En nu…
“Ik ben er nog steeds. En nu? Die vraag begint zich steeds vaker op te dringen. Mijn rug blijft een zwakke plek, werken ging daardoor niet meer, maar het lukt me nu wel weer om een beetje te tennissen. Heerlijk! Wat is de volgende stap? Ik ben blij met mijn vrijwilligerswerk voor Longkanker Nederland, reis veel en doe veel leuke dingen met vrienden en familie.”
“Ik was altijd al reislustig en dat is na mijn diagnose alleen maar extra versterkt. Zo beklom ik de hoogste bergpas in Nepal en heb ik afgelopen jaar een rondreis door Costa Rica gemaakt. Ook trouwden we in het eerste jaar van mijn ziekte. Eruit halen wat erin zit. Dat is de positieve boodschap die ik graag uitstraal en ook daarom draag ik deze maand m’n witte sjaal!”
[1] Website Longkanker Nederland – Factsheet longkanker – geraadpleegd op 7 november 2022
Door Nanno Benninga, foto: Michel Campfens