Lees verder
In de Week van de Zeldzame Kankers staat Longkanker Nederland stil bij mensen met thymomen en thymuskanker. Ben of ken jij iemand met een thymoom of thymuskanker? Voel je dan welkom bij Longkanker Nederland. Je kunt ons bereiken via info@longkankernederland.nl
Wat is een thymoom?
Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). Thymomen kunnen onderverdeeld worden in verschillende typen. In Nederland zijn er jaarlijks 105 mensen die te horen dat zij een thymoom hebben en 20 die thymuskanker blijken te hebben (bron: IKNL). lees meer
Wat is thymuskanker?
Thymuskanker komt minder vaak voor dan thymoom. Ongeveer 1 van de 10 mensen met een tumor in de thymus heeft thymuskanker. Thymuskanker is agressiever dan thymoom. lees meer
Wat doet Longkanker Nederland voor mensen met Thymomen?
Longkanker Nederland zet zich in voor optimale kwaliteit en een luisterend oor voor iedereen.
Op onze website is een speciale pagina met informatie over behandelingen, belangrijke ontwikkelingen en hoe je in contact kunt komen met lotgenoten.
Daarnaast organiseren wij samen met het MUMC jaarlijks een webinar voor mensen die een thymoom of thymuskanker hebben (gehad), voor hun naasten en voor zorgverleners. De volgende staat gepland op 10 november 2023.
We verzorgen lotgenotencontact, bijvoorbeeld met een besloten groep op facebook. Hier treffen 90 mensen elkaar en delen hun ervaringen. Zo staan ze niet alleen.
Tenslotte is Longkanker Nederland betrokken bij het evalueren van zorg, samen met het Kennisinstituut van medisch specialisten. In een groepsgesprek delen patiënten hun ervaring met de zorg die zij ontvangen hebben. Deze ervaringen worden meegenomen bij het aanpassen van de richtlijn voor mediastinale tumoren (medische verzamelterm voor onder andere thymomen en thymuskanker).
Ben of ken jij iemand met een thymoom of thymuskanker?
Voel je dan welkom bij Longkanker Nederland. Je kunt ons bereiken via info@longkankernederland.nl