Deel via

Vandaag - 7 maart 2022 - start de Week van de Zeldzame Kankers. Een campagne waarin dit jaar extra aandacht wordt gevraagd voor het alleen aanbieden van de zorg en behandeling van zeldzame kankers in expertisecentra. In deze ziekenhuizen is meer kennis over de behandeling van jouw soort kanker. Dit kan zorgen voor een betere overlevingskans, met een betere kwaliteit van leven.

Zeldzame longkankers

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. In Nederland zijn 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor (bron: NKR).

Er zijn ook zeldzame vormen van niet-kleincellige longkanker. Deze vormen worden ontdekt door weefselonderzoek, waarbij een stukje van de tumor wordt onderzocht. Dit gebeurt met moleculaire diagnostiek, ook wel DNA-onderzoek genoemd. Bij deze onderzoeken wordt gekeken of iemand een vorm van longkanker heeft die een mutatie of translocatie heet. De zeldzame longkankers zijn bijvoorbeeld ALK, ROS-1, BRAF, HER2, MET, NRG1, NTRK en RET. Omdat ze bij minder dan 5% van de mensen met longkanker voorkomen, worden ze behandeld in expertisecentra.

Behandeling in 7 expertisecentra
De zeldzame longkankers worden vaak behandeld met doelgerichte therapie. Dat gebeurt in zeven expertisecentra in Nederland. De expertisecentra zijn UMCG, MUMC, AVL, Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC en het Radboud MC. In deze ziekenhuizen is er een speciale overlegvorm, een Moleculair Tumor Board. Daarin kijken alle experts naar wat de beste behandeling voor je kan zijn. Er is veel kennis, ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Ook worden er voldoende patiënten behandeld met zo’n zeldzame longkanker om er voldoende ervaring mee te krijgen.

Delen van ervaringen met lotgenoten
Via patiëntenorganisatie Longkanker Nederland kun je in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken als jij. Dit wordt lotgenotencontact genoemd. Je kunt via onze besloten groepen op Facebook en via onze informatiebijeenkomsten met lotgenoten in contact komen. Er zijn ook Facebookgroepen voor de zeldzame longkankers ALK/ROS1/MET of RET en BRAF. Twee keer per jaar organiseren we een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van longkanker. Houd onze Agenda in de gaten om te zien wanneer deze bijeenkomsten zijn.

Thymomen

Longkanker Nederland zet zich ook in voor een andere zeldzame kankersoort: thymomen. Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). Een thymoom groeit langzaam. Elk type thymoom kan kwaadaardig zijn. Toch gedragen de meeste thymomen zich goedaardig. Dat betekent dat er meestal geen uitzaaiingen komen. De kanker zit op één plek en gaat niet naar andere delen in het lichaam. Daardoor is alleen een operatie nodig waarbij de thymus met daarin het thymoom wordt weggehaald. Er zijn dan geen medicijnen zoals chemotherapie nodig.

Expertisecentrum voor thymomen
In Nederland is één expertisecentrum voor mensen met thymomen: het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+). In dit centrum is veel ervaring met de robot-operatie voor het verwijderen van de zwezerik en de thymoom. Ook is het artsenteam ervaren in het volledige behandelplan. Het artsenteam bestaat uit een chirurg, patholoog, longarts en radiotherapeut. Na de operatie zullen zij samen beoordelen of er verdere behandeling nodig is. Patiënten blijven daarna onder controle bij hun eigen longarts. De longarts en de patiënten kunnen altijd vragen blijven stellen aan het expertisecentrum.

Delen van ervaringen
Ook voor mensen die een thymoom hebben (gehad) heeft patiëntenorganisatie Longkanker Nederland een besloten Facebookgroep opgericht. In deze besloten groep kan je ervaringen delen met andere lotgenoten.