Lees verder
Longkanker komt vaak voor. Elk jaar krijgen ruim 14.000 mensen de diagnose longkanker. Longkanker bestaat in verschillende vormen. Er zijn vormen van longkanker die veel voorkomen en vormen die heel weinig voorkomen. Iets is een zeldzame vorm van kanker als het bij minder dan 6 op de 100.000 mensen voorkomt.
Zeldzame mutaties
Binnen longkanker zijn zeldzame mutaties het meest bekend. Dit zijn veranderingen aan het DNA waarvan men meestal niet weet waardoor ze zijn ontstaan. Voorbeelden zijn ALK, BRAF, EGFR exon 20, HER2, MET,NTRK, RET en ROS1. De behandeling van zeldzame mutaties waar een behandeling met pillen (doelgerichte therapie) voor bestaat, gebeurt alleen in expertisecentra die hiervoor zijn: de academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.
Thymoom, thymuskanker
Minder bekend zijn de zeldzame vormen van kanker thymoom en thymuskanker. Deze lijken erg op elkaar, waarbij thymoom langzaam groeiend is en er meestal geen uitzaaiingen komen. Bij thymuskanker zijn meestal bij de diagnose al uitzaaiingen.
Het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) houdt in de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) bij hoe vaak een ziekenhuis de diagnose kanker stelt. Ook houdt IKNL bij welke vormen van kanker in welk ziekenhuis behandeld worden.
Ongeveer 140 mensen per jaar krijgen de diagnose thymoom of thymuskanker.
Er zijn zo’n 75 ziekenhuizen in Nederland. Uit cijfers van IKNL blijkt dat in 2022 bij 36 van die ziekenhuizen een patiënt thymoom of thymuskanker bleek te hebben. Bij de helft van die ziekenhuizen ging het maar om 1 patiënt. En bij maar 4 van de ziekenhuizen ging het om 10 of meer patiënten.
30 ziekenhuizen behandelden iemand met thymoom of thymuskanker. Doordat het zo weinig voorkomt waren er maar 3 ziekenhuizen die 10 of meer patiënten met thymoom of thymuskanker behandelden in 2022. 14 van de 30 ziekenhuizen behandelden maar 1 patiënt met thymoom of thymuskanker in 2022.
Om te zorgen dat er ziekenhuizen zijn die voldoende kennis en ervaring hebben in het behandelen van zeldzame ziektes zijn er Expertise Centra voor zeldzame aandoeningen (ECZA).
De overheid stelt eisen aan een ziekenhuis dat ECZA wil worden. Een ziekenhuis dat een ECZA is werkt ook samen met andere landen om kennis te delen.
Voor thymoom en thymuskanker zijn er op dit moment twee ECZA:
- Maastricht UMC (MUMC)
- Erasmus MC
Als je thymoom of thymuskanker hebt, kan jouw ziekenhuis overleggen met het landelijke Multidisciplinaire overleg dat bestaat uit het MUMC, het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek om advies te vragen voor jouw situatie.
Tips voor patiënten met een zeldzame mutatie, thymoom of thymuskanker
- Vraag je arts hoeveel ervaring deze heeft met het behandelen van jouw ziekte.
- Vraag je arts als deze weinig of geen ervaring heeft te overleggen met een arts of team dat meer ervaring heeft met jouw ziekte.
- Ga naar een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen als je wilt dat er ruime kennis en ervaring is met de behandeling van jouw ziekte.
- Is er in jouw ziekenhuis geen behandeling meer mogelijk en ben je nog wel ‘fit’? Vraag dan aan jouw arts of deze wil nagaan of er in jouw ziekenhuis of een ander ziekenhuis een onderzoek is met een nieuwe behandeling voor jouw zeldzame kanker.
- Wil je kennis en ervaring van anderen met een zeldzame vorm van longkanker lezen? Wordt dan lid van een van de Facebookgroepen van Longkanker Nederland:
ALK/ROS1/MET of RET translocatie bij longkanker – voor patiënten en familie
BRAF-mutatie bij longkanker – voor patiënten en familie
HER 2 mutatie bij longkanker- voor patiënten en familie
Patiënten met een thymoom of thymuskanker - alleen voor patiënten