Lees verder
Vandaag – 1 augustus – is het Wereld Longkankerdag. Een dag waarop er over de hele wereld extra aandacht is voor longkanker. En een dag waarop wij stilstaan bij alle mensen die longkanker hebben of hebben gehad én hun familie. Longkanker heb je namelijk niet alleen. Vandaag vragen wij, samen met IKNL, extra aandacht voor mensen die doorleven met longkanker.
Een kleine maar groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker leeft dankzij nieuwe behandelingen langer dan verwacht. Dat klinkt als goed nieuws. Maar hoe leef je door nadat je een ongeneeslijke diagnose hebt gekregen? Renée Dubois en Merel Hennink zijn twee mensen die dit overkwam. Beiden hebben longkanker door een mutatie. Renée heeft een ALK- en Merel een ROS1-translocatie.
Steun aan elkaar in besloten Facebook-groepen
Renée is sinds 2018 ALK+ patiënt. Zij vertelt: “Doorleven na een ongeneeslijke diagnose is een mindfuck. In het begin is er verwarring. Je vraagt je af: is dit echt gebeurd? En hoe moet het nu verder? Mijn ziekte is lange tijd stabiel geweest. Ik voelde me goed. Begin van dit jaar was er opeens slecht nieuws: de ziekte was terug. Van het ene op het andere moment zat ik er weer middenin: in de angst, in het verdriet, in de onzekerheid.”
Gelukkig slaat de medicatie aan en gaat het nu weer goed met Renée, maar dat gaat niet vanzelf. “Er is voortdurend het besef van doodgaan. Je weet niet wanneer het slechter wordt en of er dan een medicijn is; kortom: hoeveel haast je moet maken.”
In de besloten Facebook-groepen van Longkanker Nederland zijn mensen elkaar tot steun. “We delen met elkaar onze ervaringen en dat kan gaan over van alles: medicijnen, bijwerkingen en de dagelijkse beslommeringen. Sommigen delen hun spanning over de scans die komen gaan en daarna de opluchting of teleurstelling. Je deelt je leven met de ziekte. Niemand anders in je eigen sociale kring begrijpt het écht. In de groep heb je aan één woord genoeg.”
foto door Sacha Goossens
Beschikbaarheid medicijnen
Merel Hennink, een patiënt die zelf ROS1+ longkanker heeft, is een warm pleitbezorger voor meer samenwerking en het delen van informatie tussen onderzoekers en ziekenhuizen.
Ze wil graag dat mensen met ROS1+ longkanker elkaar kunnen steunen en op de hoogte kunnen blijven van nieuwe behandelingen, bijvoorbeeld in groepen op social media zoals Facebook. Het zou ook helpen als nieuwe medicijnen vergoed worden op basis van echte resultaten uit de praktijk, zodat patiënten uiteindelijk langer en gezonder kunnen leven. Zij geeft aan: “Als je weet dat er geen medicijn (meer) is om de ziekte te behandelen, weet je dat je leven onzeker wordt. Dat maakt verdrietig en bang. Je komt dan dichter bij het einde van het leven.”
