Als je niet meer beter wordt

Wat als je hoort dat je door longkanker niet lang meer te leven hebt? Hier vind je informatie voor jou en je naasten om jullie te helpen met alles wat er op jullie afkomt.

Palliatieve zorg

In Nederland krijgen meer dan 14.000 mensen per jaar de diagnose longkanker. Bij ongeveer de helft is de kanker dan al uitgezaaid. Vaak betekent dit dat je hoort dat je niet meer beter wordt.

Passende ondersteuning kan helpen om met gevoelens zoals verdriet, angst en boosheid om te gaan. Ook is de bedoeling om lichamelijke klachten zoveel mogelijk te beperken. Deze zorg heet palliatieve zorg.

Als je weet dat je niet meer beter wordt, kun je palliatieve zorg krijgen. Mensen denken vaak dat palliatieve zorg alleen voor de laatste weken van je leven is. Maar dat is niet zo. De palliatieve fase begint op het moment dat duidelijk is, dat je waarschijnlijk sterft aan jouw ziekte. Het kan zijn dat je maar kort te leven hebt maar dat hoeft niet. Hoeveel weken, maanden of jaren, de palliatieve fase duurt, verschilt van persoon tot persoon.

Palliatieve zorg is dus niet hetzelfde als terminale zorg. Palliatieve zorg richt zich op het leven, niet op het sterven. Terminale zorg is de zorg in het laatste stukje van de palliatieve fase, niet lang voor het overlijden.

Laat anderen weten wat belangrijk is voor jou

Niemand is hetzelfde. Het is daarom belangrijk dat jij met de mensen om je heen deelt wat jouw wensen en behoeften zijn. Bespreek dus met je naasten, met je (huis)arts en met andere ondersteuners wat jij in deze fase van je leven allemaal belangrijk vindt.

Lees verder op onze website hoe anderen hiermee omgaan en hoe palliatieve zorg jou kan helpen.

Bekijk onderstaande video voor meer informatie over palliatieve zorg.

Aukje vertelt hoe het voor haar is om 'te leven met de dood'.

Boekje Van ongeneeslijke longkanker naar overlijden, hoe doe je dat?

Dit boekje is voor jou, als je longkanker hebt en niet meer beter kunt worden. Het is ook bedoeld voor de mensen in je directe omgeving. Als je zelf, of iemand voor wie je zorgt of met wie je samenleeft, komt te overlijden, kan je ervoor zorgen dat dit ‘zo prettig mogelijk’ gebeurt. Met dit boekje willen we jou daarbij helpen.

Lees het boekje Of bestel het gratis

Boekje Je wordt niet meer beter... Palliatieve zorg bij uitgezaaide longkanker

Het boekje Je wordt niet meer beter... Palliatieve zorg bij uitgezaaide longkanker geeft allerlei informatie over palliatieve zorg vanaf de diagnose uitgezaaide longkanker tot het leven na jouw dood. En bevat een lijst met websites, organisaties, boeken en video's voor meer informatie over dit onderwerp. Klik op de link hieronder om het boekje te lezen (PDF).

Palliatieve zorg sluit aan bij jouw wensen

Vaak is het heel persoonlijk wat iemand onder kwaliteit van leven verstaat. Daarom is het belangrijk dat je zegt wat jouw wensen en behoeften zijn. Bespreek dus met je naasten, met je (huis)arts en met andere ondersteuners wat jij in deze fase van je leven allemaal belangrijk vindt. Wacht er niet te lang mee. Als jij als patiënt gewoon zegt wat je nodig hebt, dan kan de palliatieve zorg zich goed op jou wensen afstemmen en krijg jij wat het best bij jouw situatie past.

'Spel' om makkelijker te praten over keuzes als je niet meer beter wordt

Op de website Kiezen & Delen vind je een 'spel' dat je kan helpen om vragen die je kunt hebben als je niet meer beter wordt bespreekbaar te maken.

"Kiezen & Delen is een spel vol dilemma’s, stellingen en vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Het kan door iedereen gespeeld worden. Of je nu jong of oud bent, gezond of (ongeneeslijk) ziek. Want praten over het leven en de dood is voor iedereen zinvol. Hopelijk helpen deze vragen je om te ontdekken wat je echt belangrijk vindt. En om die keuzes te delen met je naasten en/of zorgverlener.

Ben je ziek en word je niet meer beter? Dan breekt de palliatieve fase van je ziekte aan. De zorg die je dan krijgt heet palliatieve zorg. Deze zorg heeft als doel dat je leven zo fijn mogelijk blijft. En vaak valt er nog heel wat te kiezen. Kiezen & Delen helpt je om over deze keuzes na te denken en je wensen en behoeften met anderen te delen. Het kaartspel is een initiatief van Palliatieve Zorg Nederland, in samenwerking met KWF. Deze organisatie wil dat zoveel mogelijk mensen weten dat palliatieve zorg bestaat en wat deze zorg kan inhouden."

Je kunt het spel hier downloaden.

Informatiewaaier

De informatieve Waaier Palliatieve Zorg Longoncologie geeft patiënten met longkanker in de palliatieve fase (gevorderd stadium III of stadium IV) en hun naasten, praktische informatie over palliatieve zorg in de eigen regio buiten het ziekenhuis. De verschillende hoofdstukjes van de waaier bespreken een specifiek thema. Binnen elk thema wordt er verwezen naar website links van regionale en nationale organisaties, voor meer lokale en gedetailleerde informatie.

Vijf regionale informatiewaaiers
De waaier is oorspronkelijk ontwikkeld door het Amphia Ziekenhuis binnen het project Nazorg stadium IV longkanker en wordt daar sinds 2018 met succes ingezet. In 2020 zijn regionale versies van de waaier ontwikkeld in een aantal ziekenhuizen in de regio Rotterdam. Het Erasmus Medisch Centrum, Franciscus Gasthuis & Vlietland, IJsselland Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis zetten sinds januari 2021 de waaier ook in.

De waaier is sinds februari 2021 beschikbaar voor long(kanker)afdelingen in alle Nederlandse ziekenhuizen. Zorgverleners die interesse hebben, kunnen de waaier regionaal aanpassen en aan hun patiënten met longkanker uitreiken.

Lees meer over dit project: Implementatie Waaier Palliatieve Zorg.

Klik op de links hieronder voor de informatiewaaiers van de vijf ziekenhuizen.

Gesprekswijzer

Als je niet meer beter kunt worden, kun je nog wel behandelingen krijgen. Bijvoorbeeld om de klachten minder erg te maken. Of om ervoor te zorgen dat je langer kunt leven met de ziekte. Je praat met jouw arts in het ziekenhuis, huisarts of verpleegkundige over jouw ziekte, de behandeling en jouw wensen. Het is belangrijk dat de behandeling past bij jouw leven en jouw wensen. De Gesprekswijzer kan je hierbij helpen. Deze is ontwikkeld door Amsterdam UMC in samenwerking met Pharos en NFK.

Klik op de link hieronder en lees de gesprekswijzer.

Gesprekskaart

NFK heeft samen met patiënten en Pharos een gesprekskaart ontwikkeld voor mensen die niet meer beter worden. De kaart is bedoeld om na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven? De gesprekskaart kan helpen om hierover met een naaste, arts of verpleegkundige te praten.

Klik op de link hieronder en lees de gesprekskaart.

Praatkaarten (informatiekaarten)

We hebben praatkaarten of informatiekaarten met eenvoudige uitleg over palliatieve zorg. Een kaart bestaat uit begrijpelijke tekst en afbeeldingen. Deze praatkaarten zijn samengesteld in het kader van het project ‘Goed Begrepen. Informeren van en samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve zorg in ziekenhuizen’. NFK heeft namens ons meegewerkt aan dit project.

Klik op een link hieronder om de praatkaart te bekijken.

Waar kun je aan denken?

Behandeling
Ga samen met je (huis)arts na of er nog behandelingen zijn die je graag wilt aangaan. Is er bijvoorbeeld een behandeling mogelijk om bepaalde fysieke klachten door je ziekte of door bijwerkingen te verminderen? Of is er een behandeling die je leven nog iets kan verlengen of wil je juist stoppen met een behandeling die jouw kwaliteit van leven teveel onder druk zet? Ook kun je nagaan of je meer psychosociale en spirituele ondersteuning wilt. Behandeling op dat vlak kan jou steunen om de psychische druk van je ziekte en sterven beter aan te kunnen en/of je naasten verder helpen.

Naasten
Ook voor je naasten is de laatste levensfase een intensieve tijd. Deze tijd kan bijzonder zijn doordat de onderlinge verbondenheid sterker wordt. Tegelijkertijd kan het ook zwaar en vermoeiend zijn. Als je bijvoorbeeld slechter slaapt of veel met elkaar bezig bent, kun je sneller geïrriteerd raken. Daarom blijft het belangrijk dat jullie rust nemen en van tijd tot tijd andere dingen ondernemen. Daar kan specifieke steun voor naasten die mantelzorg geven, bij helpen. In deze laatste periode hebben veel mensen de behoefte om op bezoek te komen en afscheid te nemen. Misschien vind je het bezoek een welkome afleiding. Misschien vind je het juist belastend voor jezelf of je naasten. Sommige mensen hebben er juist moeite mee om langs te komen. Dat kan pijnlijk zijn. Wanneer je mensen nog graag wilt zien, is het goed om ze zelf te vragen om langs te komen.

Praten over het levenseinde
Bij veel patiënten wordt de dood tijdens hun ziekte een minder beladen gespreksonderwerp, maar bij andere patiënten juist niet. Er is geen goed of fout. Het kan alleen lastig zijn als naasten wel of juist niet de behoefte hebben om erover te praten. Ook vinden mensen het soms lastig om met (jonge) kinderen over de naderende dood te praten. De ervaring leert dat het helpt om er zo open en eerlijk mogelijk over te zijn, zodat het kind zich enigszins kan voorbereiden op een naderende dood van een ouder of grootouder.
Als de behoefte om wel of niet te praten over het levenseinde erg verschilt van dat van je naasten, praat er dan over met andere vrienden of met professionele psychosociale begeleiding. Je (huis)arts kan je hierbij helpen en je zo nodig verwijzen.

Huisarts

In de palliatieve zorg is je huisarts meestal de centrale arts. De huisarts is vaak meer thuis in de soort steun die jij en je naasten nu nodig hebben en neemt daarom de zorg weer van het ziekenhuis over. De huisarts kan er op allerlei manieren voor zorgen dat jij je als patiënt zo goed mogelijk voelt. Bijvoorbeeld door met medische zorg klachten als pijn of benauwdheid weg te nemen. Of door praktische hulp in te schakelen, zoals terminale thuishulp. Of door zelf psychosociale steun te bieden voor jou en je naasten of ook daarvoor een verwijzing te geven. De huisarts houdt je goed in de gaten en kan, als dat nodig is, je naar het ziekenhuis sturen als er onverhoopt toch een (tijdelijke) opname noodzakelijk is of als ingewikkelde pijnbestrijding nodig is.

Waar te sterven?

Als je weet dat je binnenkort zult sterven, neem dan de tijd om na te gaan waar je die allerlaatste periode het liefst door wilt brengen. Elke keus heeft voordelen. Kijk vooral wat goed bij jou situatie en persoonlijke voorkeuren past.

Thuis
Als je thuis wilt sterven, bespreek dat dan met je naasten en met je huisarts. Er zijn verschillende manieren van zorg in de thuissituatie, zoals met behulp van de thuiszorg of vrijwillige palliatieve terminale zorg. Je huisarts kan jullie helpen om te kiezen wat het beste bij jou situatie past.

Palliatieve benadering
De behoeften van ongeneeslijk zieke mensen zijn sterk individueel en overstijgen vaak de wettelijke kaders van systemen. Daarom gelooft Agora - ondersteuningspunt palliatieve zorg - dat palliatieve ondersteuning altijd maatwerk is en gebaat is bij goede lokale samenwerking tussen de vier dimensies: medische zorg, ondersteuning op sociaal gebied, psychologische steun en begeleiding op gebied van zingeving.

Lees verder over de palliatieve benadering op de website van Agora.

Hospice of Bijna-thuis-huis
In een hospice krijg je palliatieve terminale zorg door verpleegkundigen en verzorgenden in een huiselijke omgeving. Alles is erop gericht om de allerlaatste fase van het leven voor patiënten zo aangenaam mogelijk te maken.

Vaak zijn naasten dag en nacht welkom en kunnen ook blijven slapen. Een Bijna-thuis-huis lijkt op een hospice. Het verschil is dat hier alleen vrijwilligers werken. Voor de professionele verpleegkundige zorg wordt de thuiszorg ingeschakeld.

Er zijn niet veel hospices en bijna-thuis huizen in Nederland, informeer daarom op tijd of er een wachtlijst is.

Ziekenhuis of verpleeghuis
Als je niet thuis wilt sterven kun je -afhankelijk van de ernst van de ziektesituatie- ook in het ziekenhuis verblijven. Dat kan prettig zijn als je last hebt van dusdanig ernstige klachten of bijwerkingen dat het ziekenhuis deze het best kan bestrijden. Ook kun je ervoor kiezen om naar een verpleeghuis te gaan. Ook daar is zowel deskundig verpleegkundig als verzorgend personeel aanwezig, die ervaring heeft om in de laatste levensfase mensen goed te ondersteunen.

Hoe te sterven?

Een zorg voor veel patiënten en naasten, is de manier waarop ze dood zullen gaan. Gelukkig is er tegenwoordig veel goede pijnbestrijding en passende palliatieve terminale zorg mogelijk, zodat patiënten niet meer langdurig ernstig hoeven te lijden.

Medicatie
Bij longkanker kan de behandelend (huis)arts medicijnen voorschrijven als de patiënt pijn heeft of benauwd wordt. Deze zullen de patiënt verlichting geven. Deze medicijnen hebben vaak wel bijwerkingen. Zo kan je er suf van worden. Ook kun je door dit soort medicijnen iets eerder overlijden. De precieze risico’s zal je (huis)arts met je bespreken, zodat jullie samen een goede afweging kunnen maken.

Versterven
Over het algemeen gaan patiënten langzaam achteruit. Ze komen steeds minder uit bed, slapen een steeds groter deel van de dag en zijn de laatste uren tot dagen nauwelijks meer aanspreekbaar. Uiteindelijk glijden ze rustig weg.

Palliatieve sedatie
Wie in de allerlaatste fase veel klachten ervaart, kan ook kiezen voor palliatieve sedatie. Dit betekent dat de arts je met bepaalde medicijnen zo diep in slaap houdt, dat je geen klachten meer ervaart. Je zakt diep weg en zult uiteindelijk overlijden. Je arts mag palliatieve sedatie toepassen als je naar verwachting binnen 14 dagen overlijdt en lijdt onder symptomen die de arts niet op andere wijze kan verhelpen. Palliatieve sedatie is een medisch besluit, dat de arts samen met jou en je naasten neemt. Het is een normale medische handeling en geen vorm van euthanasie.

Euthanasie
Euthanasie betekent dat een arts op jouw uitdrukkelijke en herhaaldelijke verzoek je leven beëindigt als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Als je euthanasie overweegt, is het goed om daar op tijd en regelmatig met je huisarts over te praten om de verschillende opties te bespreken. Als patiënt moet je de vraag om euthanasie bij volle bewustzijn, weloverwogen en in alle vrijheid doen. Een speciale arts, de SCENarts, komt bij je op bezoek om met je over jouw verzoek te praten. De arts die de euthanasie uitvoert in de thuissituatie, is vaak de huisarts. Die meldt de euthanasie bij een commissie, die achteraf toetst of alles volgens de regels is verlopen. Zorgvuldigheid is voor de patiënt en naasten belangrijk, maar ook voor de arts. Ook omdat die vaak ook toe moet groeien naar het moment waarop hij of zij iemands leven zal beëindigen. Voor de meeste artsen is dit niet makkelijk.

Wel of geen euthanasie is een moeilijke beslissing. Goede informatie over euthanasie vind je bij de NVVE.

Euthanasieverklaring

In een euthanasieverklaring geef je aan in welke situaties je euthanasie wilt. Je kunt iemand aanwijzen om jouw belangen te behartigen als je dat zelf niet meer kunt. Leg ook dit altijd schriftelijk vast. Het is belangrijk om je euthanasieverklaring regelmatig te vernieuwen. Zo voorkom je dat men zegt dat je in de loop van de tijd mogelijk van mening bent veranderd. Overigens veranderen patiënten ook vaak van mening en verschuiven ze hun grenzen van wat ze als ondraaglijk lijden beschouwen. Als je een euthanasieverklaring hebt, betekent dit niet dat je ook euthanasie zal krijgen. Uiteindelijk is het de beslissing van de arts of hij je verzoek uitvoert.

Wilsverklaring

Er zijn ook verklaringen waarin je aangeeft dat je in bepaalde situaties niet wilt dat je leven wordt verlengd. Dit betekent dat er geen medische handelingen worden verricht om je in leven te houden. Denk daarbij aan beademen, reanimeren of het kunstmatig toedienen van voeding of vocht. Net als bij euthanasie is het goed om daarover met je huisarts te praten. Het is ook belangrijk om dit aan het ziekenhuis waar je behandeld wordt, te laten weten.

Meer informatie

Lees meer informatie op onderstaande websites.