Ik ben Mirjam en ik ben 45 jaar oud. Ik was 39 jaar toen ik de diagnose longkanker kreeg en heb een mutatie in EGFR exon 21. Na het verwijderen van mijn rechter middenkwab en onderkwab en 4 kuren chemotherapie ben ik 4,5 jaar zonder ziekte geweest. Hierna kreeg ik helaas meerdere uitzaaiingen in beide longen en lymfeklieren. Nu ben ik 2,5 jaar bezig met doelgerichte therapie. Ik ben getrouwd en heb 2 kinderen (10 en 14 jaar oud). Ik werk 2-3 dagen als huisarts, nog altijd met veel plezier.
Sinds ik voor het eerst ziek werd, ben ik bewuster gaan leven en mij gaan inzetten voor het verbeteren van de zorg rondom kanker. Ik ben lid van het dagelijks bestuur van het Toon Hermans Huis in onze regio. Ook werk ik samen met de oncologen van het Zuyderland ziekenhuis in Zuid-Limburg binnen het “TOPAT”. Dit is het Transmuraal Ondersteunend Palliatief en Advies Team. Samen ontwikkelen we onder andere nieuwe zorgpaden en geven we scholingen aan huisartsen en specialisten met name op het gebied van advance care planning (ACP). Advance care planning is een proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en vastlegt.
Ik geef over dit onderwerp regelmatig een lezing in de regio of in de rest van het land.
Ik ben lid van het Patiëntenpanel omdat ik graag mijn ervaringen en kennis inzet om meer te kunnen betekenen voor lotgenoten en voor iedereen die met longkanker te maken krijgt. Ik hoop hiermee een actieve bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van de longkankerzorg. Verder heb ik veel kennis op het gebied van advance care planning en hoop hier binnen het Patiëntenpanel meer mee te kunnen doen.