Jij bent als professional belangrijk voor Longkanker Nederland. Of je nu verpleegkundige, radiotherapeut, diëtist, longarts, onderzoeker, verpleegkundig specialist, psycholoog, chirurg of fysiotherapeut bent. Je kunt bij ons terecht met je vragen. Klik op de onderwerpen links op deze pagina voor meer informatie.
Steun het werk van Longkanker Nederland
Je kunt vanuit je werk als zorgverlener veel bijdragen aan ons werk. Wat kun je doen?
Word ambassadeur van Longkanker Nederland:
- Attendeer patiënten en hun naasten op onze website voor informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
- Attendeer patiënten en collega’s op deze website met informatie en activiteiten.
- Vraag gratis onze informatieboekjes aan en geef ze mee bij een afspraak en leg deze zichtbaar neer in de wacht- en behandelkamer.
- Schrijf je in voor de digitale nieuwsbrief voor professionals en blijf zo op de hoogte van nieuws en tips.
- Nodig Longkanker Nederland tijdig uit om mee te denken over je congres, onderzoek, zorgbeleid etc.
- Steun ons werk en word donateur.
- Volg ons op X, Facebook, LinkedIn en Instagram en like en deel onze berichten.
- Misschien wil je wel eens een artikel schrijven over jouw werk of een onderzoek dat je doet voor onze website?
- Of wellicht kunnen we je benaderen als spreker op een bijeenkomst.
Wil je iets voor Longkanker Nederland betekenen?
Mail ons dan op info@longkankernederland.nl We kijken uit naar je bericht.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Samen een informatiebijeenkomst organiseren?
We merken dat patiënten niet altijd alles durven te vragen wat ze zouden willen weten over hun ziekte of behandeling. Een van de hoofdtaken Longkanker Nederland is informatie bieden. Dat doen we graag samen met zorgprofessionals. Jullie hebben de medische kennis in huis en de meeste patiënten vinden het heel fijn als een arts, verpleegkundige of verpleegkundig specialist daarover vertelt.
Actief patiënten uitnodigen
Een informatiebijeenkomst in een ziekenhuis is niet alleen voor patiënten die in behandeling zijn in jouw ziekenhuis, maar ook voor andere patiënten met longkanker en hun familie. Jullie mailen de uitnodiging naar de patiënten die de laatste drie maanden op de poli zijn geweest. Wij zorgen dat ook patiënten van buiten je ziekenhuis weten dat de bijeenkomst er is.
Wij kunnen het volgende doen:
- Meedenken over de onderwerpen voor de informatiemiddag.
- Een flyer maken die jullie kunnen mailen aan de patiënten uit jullie ziekenhuis die de laatste drie maanden bij jullie op de poli zijn geweest.
- Op onze website in de Agenda de bijeenkomst aankondigen.
- De bijeenkomst aankondigen via onze website en social media met een nieuwsbericht.
- De bijeenkomst in onze digitale nieuwsbrief voor patiënten aankondigen.
- De presentaties achteraf op onze website ter beschikking stellen.
- Een aanmeldformulier via de Agenda op onze website aanbieden.
- Een financiële bijdrage van €500,- bieden (bijvoorbeeld voor de flyers, kadootjes voor sprekers, bijdrage in de cateringkosten).
Wij organiseren 10 informatiebijeenkomsten/webinars per jaar. Vind jij het leuk om samen een informatiemiddag te organiseren of heb je nog vragen? Je kunt reageren door ons te mailen: info@longkankernederland.nl
----------------------------------------------------------------------------------------------
Deel jouw kennis via ons
Heb je interessante wetenswaardigheden voor de bezoekers van onze website, onze nieuwsbrieflezers en volgers op sociale media? Laat het ons weten en dan maken we er samen een mooi bericht van.
Aan welke onderwerpen kun je denken?
- Zijn er binnen jouw ziekenhuis interessante verbeterprojecten of studies voor patiënten met longkanker?
- Wil je mensen oproepen deel te nemen aan kwalitatief onderzoek?
- Zijn er belangrijke onderzoeksresultaten te delen?
- Heb je een bijzondere ervaring met een patiënt die je nooit meer vergeet?
- Wil jij in een interview, over jouw werk als zorgverlener voor longkankerpatiënten, jouw motivatie delen?
- Ook andere ideeën zijn van welkom.
Laat ons via een mail aan info@longkankernederland.nl weten wat jij graag wil delen via onze kanalen.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Patiëntenparticipatie in jouw onderzoek of project
Longkanker Nederland geeft deskundig advies vanuit het perspectief van mensen met longkanker. We doen dit op basis van inzichten vanuit onze peilingen. Wil je gebruikmaken van onze expertise?
Steeds vaker is het een verplichting: de mening van patiënten meenemen in onderzoek en projecten. KWF en ZonMw vragen er bijvoorbeeld standaard naar bij een subsidieaanvraag. Gelukkig is een verplichting niet altijd iets negatiefs. We horen heel vaak terug van zorgverleners en onderzoekers waar we mee hebben samengewerkt dat ze waardevolle, nieuwe en verfrissende inzichten hebben opgedaan.
Hoe we kunnen samenwerken?
- Meelezen met een onderzoeksidee of onderzoeksvoorstel, we kijken naar de meerwaarde voor de patiënt versus de belasting en de haalbaarheid. Als we ook enthousiast zijn over je idee, kunnen we een support letter schrijven die je kunt indienen bij de subsidieverstrekker en waarmee je meer kans maakt op de subsidie. Soms lijkt een onderzoeksidee misschien controversieel. We kunnen dan samen in gesprek gaan met patiënten om te horen wat zij ervan vinden. Dan weet je of ze mee zouden doen en welke voorwaarden zij vereist vinden.
- Meelezen van de PIF en samen zorgen voor meer begrijpelijke informatie zoals een samenvatting met een schematisch overzicht of een filmpje.
- Patiënten vragen of zij mee willen doen aan een interview, enquête, een groepsgesprek of een app willen testen.
- Patiënten vragen en gastles te verzorgen.
- Bekendheid geven aan de uitkomsten van jouw onderzoek of project.
Waar werkten we al aan mee?
Een aantal voorbeelden van waar we met patiënten aan mee werkten zijn: de ontwikkeling van de keuzehulp niet-kleincellige longkanker, groepsgesprekken t.b.v. richtlijnherzieningen, de OPTRIAL, de DEDICATION trial, ERATS en Pro Lung. Je vindt hier nog meer voorbeelden.
Met wie?
Wij werken samen met vrijwilligers, dit zijn patiënten met longkanker en naasten/nabestaanden. Daarnaast zijn 500 patiënten lid van ons digitale patiëntenpanel. Ook hebben we dertien besloten Facebookgroepen waarin we oproepjes kunnen plaatsen, zijn er 2.000 patiënten/naasten abonnee van onze digitale nieuwsbrief en bezoeken meer dan 300.000 mensen per jaar onze website. Zo bereiken wij patiënten en vragen om hun mening.
Financiële vergoeding
Het meelezen met een onderzoek/project over longkanker doen we gratis. Als je wilt dat we ook gedurende de het onderzoek/project meedoen, dan vragen we daar 80 euro per persoon voor. Daar komt geen BTW bovenop. Je kunt een bedrag opnemen in de begroting van je subsidieaanvraag voor inbreng van patiëntperspectief. Wij bestaan zelf met dank aan subsidies, donaties en de vergoeding voor onze inbreng.
Interesse om samen te werken?
Het is fijn als je tijdig bij ons aanklopt. Dat kan via info@longkankernederland.nl
----------------------------------------------------------------------------------------------
In de spreekkamer
We hebben boekjes die zorgverleners mee kunnen geven aan nieuwe patiënten. Ben je zorgverlener en wil jij deze informatiematerialen ontvangen? Vul dit formulier in en dan sturen we je de materialen toe. Benieuwd welke video’s we hebben voor nieuwe patiënten, kijk dan even op ons YouTube kanaal.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Uitkomstmaten vanuit Patientperspectief (PROMs)
Longkanker en de behandeling kunnen een enorme impact hebben op patiënten. Om te meten welke impact dat is zijn twee vragenlijsten gekozen vanuit het Nederlandse project
Uitkomstgerichte zorg en het internationale project H20. Beide projecten kwamen uit op de volgende vragenlijsten die hier het meest aangewezen voor zijn: EORTC QLCQ 30 en de QLQ LC 13.
Wanneer meten?
De klinische uitkomsten worden gemeten gedurende en kort na de behandeling. De PROMs zullen worden gemeten bij de start van de behandeling en na 3, 6, 12, 24, 36, 48, 60 maanden na de start van de behandeling. Dit is in lijn met de vastgestelde meetfrequentie in de ICHOM standaard set longcarcinoom.
De uitkomsten van de vragenlijst kan je gebruiken in je spreekkamer om te kijken of er aanpassing van de medische behandeling nodig is. Of wellicht andere aanvullende zorg nodig is bijvoorbeeld in het kader van ernstige vermoeidheid of mentale problemen. De uitkomsten kunnen ook gebruikt woorden in onderzoek om de invloed van een behandeling op de kwaliteit van leven in kaart te brengen.
Bijwerkingen app
Een manier om de kwaliteit van leven vragenlijsten te laten invullen en ook nog bijwerkingen van behandelingen door een patiënt te laten rapporteren is de Pro Lung app van IKNL. Inmiddels is dit ook mogelijk via de Luscii app.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Projecten
We streven naar de beste longkankerzorg. Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt. Via onze projecten werken we aan belangrijke thema's om dit te bereiken. Wij denken bijvoorbeeld mee als zorgrichtlijnen worden vernieuwd. Hierdoor krijgen patiënten betere zorg en begeleiding in het ziekenhuis. Lees meer informatie over onze projecten op deze pagina.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Samen Beslissen
Samen Beslissen kan het verschil maken tussen goede, passende zorg, en zorg waar mensen niet bewust voor gekozen hebben. Of zelfs niet helemaal achterstaan. De patiënt en jij willen allebei hetzelfde: de best passende behandeling of ondersteuning. Maar over wat dat precies is, kunnen jullie verschillende ideeën hebben. Met de input van de patiënt over zijn of haar situatie, wensen en behoeften, en jouw kennis over mogelijke behandelingen, onderzoeken, medicatie of ondersteuning, beslis je samen welke zorg het beste past. En dat heeft heel wat voordelen:
Samen Beslissen is op dit moment nog te weinig ‘samen’. En jij kan daar als zorgverlener iets aan doen. Door vragen te stellen, te luisteren en alle informatie te geven op een begrijpelijke manier, beslis je samen in elk gesprek.
Tips voor Samen Beslissen
- Vraag door
Kennis over de situatie, wensen en behoeften van patiënten is belangrijk om de zorg te vinden die bij iemand past. Vraag daarom altijd door. Stel jezelf de volgende vragen:- Vraag jij naar de verwachtingen van je patiënt of cliënt?
- Vraag jij wat je patiënt of cliënt belangrijk vindt in het dagelijks leven?
- Weet jij wat iemand wil blijven doen tijdens de behandeling?
- Weet jij hoe iemand zijn of haar toekomst ziet?
- Informeer volledig
Om mee te kunnen beslissen over hun zorg moeten mensen goed geïnformeerd zijn. Stel jezelf daarom de volgende vragen:- Vertel jij je patiënt of cliënt over alle mogelijkheden?
- Vertel jij over de voordelen en nadelen van elke behandeling?
- Leg je uit hoe een behandeling of medicijn het dagelijks leven van een patiënt kan veranderen?
- Geef je patiënten de tijd en dubbelcheck of ze het begrepen hebben
- Mensen kunnen pas samen beslissen, als ze begrijpen wat er met ze aan de hand is. Stel jezelf daarom de volgende vragen:
- Vat jij het gesprek samen?
- Vraag jij je patiënt of cliënt om het gesprek na te vertellen?
- Geef jij je patiënt of cliënt genoeg tijd om na te denken?
Hulpmiddelen voor samen te beslissen
Wil je graag een individuele training of een training voor jouw team in Samen beslissen? Neem dan contact op met de School voor Samen beslissen.
Om de keuze voor een behandeling of eventueel geen behandeling te kunnen maken, is er een keuzehulp ontwikkeld voor alle stadia van niet-kleincellige longkanker. Longkanker Nederland werkte mee aan de ontwikkeling hiervan. Neem contact op met Zorgkeuzelab als je de keuzehulp wilt uitproberen of aanschaffen voor jouw afdeling.