Projecten

We streven naar de beste longkankerzorg. Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt. Via onze projecten werken we aan belangrijke thema's om dit te bereiken. Wij denken bijvoorbeeld mee als zorgrichtlijnen worden vernieuwd. Hierdoor krijgen patiënten betere zorg en begeleiding in het ziekenhuis. Lees meer informatie over onze projecten.

Stigma op longkanker

Mensen die longkanker hebben, horen vaak als eerste reactie 'heb je gerookt'? Heb je een andere ziekte, dan krijg je vaak meteen medeleven. Wij onderzochten hoe groot het stigma op longkanker is en hoe mensen ermee te maken krijgen. Lees verder ->

Bevolkingsonderzoek naar longkanker – longkankerscreening

In 50% van de gevallen wordt longkanker pas ontdekt in stadium 4. Helaas is er dan geen genezing meer mogelijk. Wij gunnen iedereen om al in stadium 1 te weten dat je longkanker hebt, zodat er nog wel een goede kans op genezing is. Daarom moet er een bevolkingsonderzoek naar longkanker komen. Dat is de manier om longkanker eerder te ontdekken. Lees verder ->

Digitale keuzehulp voor niet-kleincellige longkanker

Op initiatief van de thoraxchirurgen van het Erasmus MC is een digitale keuzehulp voor niet-kleincellige longkanker ontwikkeld. De keuzehulp is bedoeld om patiënten met niet-kleincellige longkanker te helpen bij het begrijpen welke behandelkeuzes er zijn. Het project werd gesteund door alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen. Aan het project werkten chirurgen, radiotherapeuten en longartsen mee. Longkanker Nederland was lid van de werkgroep en heeft gezorgd dat onderdelen werden getest door patiënten. Lees verder ->

Onderzoek psychosociale ondersteuning en zorg zeldzame longkanker

Samen met Decimedical, artsen, verpleegkundigen en patiënten gingen we in gesprek over of er voldoende aandacht is voor psychosociale problemen waar patiënten met longkanker mee te maken kunnen hebben. In het rapport zijn ook best practices opgenomen. Ook vroegen we of het mogelijk zou zijn om de zorg voor zeldzame longkanker die nu in 7 ziekenhuizen geboden mag worden samen met andere ziekenhuizen te bieden. Lees verder ->

PRO-Lung bijwerkingen melden via een app

In 2018 zijn we gestart om IKNL te ondersteunen in het starten van een project om een bijwerkingen app voor patiënten met longkanker op te zetten. In 2023 zijn we zover dat ook andere partijen die bijwerkingen apps hebben gemaakt data voor de studie kunnen verzamelen
Lees verder ->

IMAGIO

IMAGIO staat voor Imaging and Advanced Guidance for Workflow Optimization in Interventional Oncology. Dit vijfjarige project wordt voor een deel gefinancierd door de partners vanuit de industrie en deels door het Innovatieve Health Initiave (IHI). Dit Europese publiek-privaat initiatief heeft tot doel om kennis vanuit verschillende specialismen beter te verbinden en zo de zorg te verbeteren. En dat is hard nodig, aldus Verhoeven. “In de wereld is zoveel diverse kennis beschikbaar en zijn er zoveel technieken. Het is belangrijk dat we meer en beter gaan samenwerken, want dan genereren we een veel grotere impact.” Lees verder ->

IMPRESS-IMProving RESilience in advanced cancer patients

Het doel van het IMPRESS-project is het ondersteunen van patiënten met uitgezaaide kanker die worden/werden behandeld met immunotherapie of doelgerichte therapie bij het versterken van hun veerkracht. Lees verder->

Optimalisatie van moleculaire diagnostiek

Als je longkanker hebt wordt een stukje van de tumor onderzocht om te weten welke vorm van longkanker je hebt. Door dit onderzoek weet je arts. Welke behandeling het best bij jouw vorm van longkanker past. Lees verder ->

Multidisciplinaire topzorg voor patiënten met longkanker: samen sterker!

Longkanker bestaat in verschillende vormen. De behandeling is niet voor elke patiënt met longkanker hetzelfde. Steeds meer mensen met longkanker nemen thuis hun medicijnen in. Om longkanker goed te kunnen blijven behandelen, is een betere communicatie en samenwerking tussen de patiënt, de verschillende behandelaars en organisaties nodig. Dit kan door het verbeteren van het zorgpad voor longkanker. Om dit te realiseren heeft het UMCG een ZonMW subsidie ontvangen voor het project: Multidisciplinaire topzorg voor patiënten met longkanker: samen sterker! Longkanker Nederland werkt hieraan mee. Lees verder ->

Betere fitheid en pijnbestrijding bij longkankeroperatie

Longkanker Nederland werkt mee aan de projecten ERATS en Optrial om te zorgen dat patiënten met longkanker die een operatie krijgen sneller herstellen van de operatie. Lees verder ->

Interculturele zorg bij longkanker

Er zijn in Nederland veel culturen met verschillende opvattingen over leven, ziekte en dood. In de longkankerzorg krijgen zorgverleners daar regelmatig mee te maken. Geneesmiddelenbedrijf MSD en het Maasstad ziekenhuis deden onderzoek naar zorg voor mensen met longkanker die niet meer beter worden en een niet-Nederlandse achtergrond hebben. Samen met Longkanker Nederland keken we naar de uitkomsten en maakten we daar een symposium en geaccrediteerde e-learning van. Lees verder->

Uitkomstgerichte Zorg

Longkanker Nederland en NFK nemen deel aan het project Uitkomstgerichte Zorg. In het project wordt uitkomstinformatie over verschillende ziektes verzameld. In oktober 2021 is gestart om uitkomstgerichte informatie over longkanker te verzamelen. Lees verder ->

Samen beslissen (Best Onco Care)

In Nederland krijgen per jaar ruim 13.000 mensen de diagnose longkanker. Zij komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over diagnostiek, behandeling en/of palliatieve zorg. De keuzes die patiënten samen met zorgverleners en naasten maken, zijn van invloed op het verdere leven van de patiënt en de familie. Lees verder ->

Een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker

Longkanker Nederland pleit ervoor dat elke persoon met longkanker, náást zijn of haar behandelend arts, ook een vast verpleegkundig aanspreekpunt heeft. Een soort casemanager in de vorm van een verpleegkundig specialist of een oncologieverpleegkundige. Lees verder ->

Health Outcomes Observatory project (H2O): versterking van de stem van de patiënt in de gezondheidszorg

Net als water zijn gegevens heel erg belangrijk. Binnen de gezondheidszorg kunnen gegevens worden gebruikt om patiënten mondiger te maken en te helpen. Het Health Outcomes Observatory project (H2O) brengt de publieke en private sector samen om in heel Europa een gestandaardiseerd gegevensbeheer en infrastructuursysteem tot stand te brengen. Deze gezondheidsgegevens kunnen samen met ervaringen en voorkeuren van patiënten zorgen voor een goed gesprek tussen patiënten en hun zorgverleners over welke zorg nodig is. Dit leidt tot zorg op maat voor de patiënt en voor efficiëntere en duurzamere zorgsystemen. Lees verder ->

Implementatie Waaier Palliatieve Zorg

De informatieve Waaier Palliatieve Zorg Longoncologie geeft patiënten met longkanker in de palliatieve fase (gevorderd stadium III of stadium IV) en hun naasten, praktische informatie over palliatieve zorg in de eigen regio buiten het ziekenhuis. De waaier is sinds februari 2021 beschikbaar voor long(kanker)afdelingen in alle Nederlandse ziekenhuizen. Lees verder ->

Onderzoek naar patiëntcomfort bij bronchoscopie

In 2017 heeft Longkanker Nederland een onderzoek gedaan onder specialisten en patiënten over het patiëntcomfort bij een bronchoscopie. Van de 300 longartsen werkten 51 mee aan de inventarisatie. Daarnaast hebben 15 patiënten meegedaan. ook in 2021 is de voorlichting over en het aanbieden van een slaapmiddel bij een bronchoscopie nog onvoldoende geregeld. Lees verder ->

Patiëntenpad longkanker

Hoe ervaren patiënten en naasten de geboden longkankerzorg? Via het project 'het patiëntenpad longkanker' vertellen patiënten en hun naasten (familie) over de longkankerzorg die zij ontvingen. Lees verder->

DONAN trial - een onderzoek naar de werking van T-cellen op immuuntherapie

Nijmeegse onderzoekers gaan T-cellen volgen bij patiënten met een vroeg stadium van longkanker, tijdens immunotherapie die deze patiënten zullen krijgen voorafgaand aan een operatie. Na de operatie kunnen ze met een speciale scanner de T-cellen in de verwijderde tumor in meer detail bekijken. Dat gaat veel waardevolle informatie opleveren over het effect van immunotherapie op de afweerreactie tegen kanker, verwachten nucleair geneeskundige dr. Erik Aarntzen en longarts dr. Berber Piet (Radboudumc, Nijmegen).

Lees hier over de studie en de samenwerking met Longkanker Nederland daarbij.

Informatie voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden

Een op de drie Nederlanders heeft lage gezondheidsvaardigheden. Zij begrijpen de informatie die ze in het ziekenhuis krijgen vaak onvoldoende. Dit kan hun behandeling erg schaden. Laaggeletterdheid tijdig herkennen en hier meer effectief op inspelen, lijkt makkelijk, maar dat is het niet. Daarom voerden Longkanker Nederland, Pharos en de NFK het project Lage gezondheidsvaardigheden uit. Doel was om zorgprofessionals bewust te maken van de aard en impact van laaggeletterdheid in de zorg en om hen tools aan te reiken om hier beter mee om te gaan. Lees verder ->

Hulp bij psychosociale gevolgen van moeilijk eten bij kanker

Wanneer je kanker hebt, kan je minder trek hebben, je smaak kan veranderen, je kunt misselijk zijn. Dit kan zorgen dat eten minder gezellig wordt binnen het gezin en zelfs tot discussies of ruzies kan leiden. Bijvoorbeeld door bezorgdheid. Hoe ga je hiermee om?

IKNL heeft dit onderzocht in gesprek met patiënten en hun gezin en gezorgd voor hulpmiddelen om dit bespreekbaar te maken. Drie patiëntenorganisaties, waaronder Longkanker Nederland, werkten hieraan mee. Lees verder ->