Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en andere landelijke verenigingen is de digitale keuzehulp voor niet-kleincellige longkanker ontwikkeld door ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is bedoeld om patiënten met niet-kleincellige longkanker te helpen bij het begrijpen welke behandelkeuzes er zijn. Het project werd gesteund door alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen.
Aan het project werkten chirurgen, radiotherapeuten en longartsen mee. Longkanker Nederland was lid van de werkgroep en heeft gezorgd dat onderdelen werden getest door patiënten. De keuzehulp is gebouwd door Zorgkeuzelab en is financieel mogelijk gemaakt via SKMS gelden.
Voor wie is de keuzehulp?
De keuzehulp is bedoeld voor patiënten met niet-kleincellige longkanker. Ongeveer 85% van de mensen met longkanker heeft niet-kleincellige longkanker. De keuzehulp bevat informatie over alle vormen en stadia van niet-kleincellige longkanker, aan de hand van de nieuwste behandelrichtlijnen.
Wat is het doel van de keuzehulp?
De keuzehulp is bedoeld om patiënten met niet-kleincellige longkanker te helpen bij het begrijpen welke behandelkeuzes er zijn. De informatie in de keuzehulp wordt duidelijk en in makkelijke taal uitgelegd. De tekst kan ook voorgelezen worden en er zijn afbeeldingen en video’s toegevoegd. Op deze manier kan de patiënt beter begrijpen wat de impact van een behandeling is. En krijgt de patiënt antwoord op de vragen ‘wat moet je ervoor over hebben?’ en ‘wat levert het je op?'. Zodat de patiënt samen met de arts of verpleegkundige een keuze kan maken die past bij de wensen van de patiënt.
Hoe werkt het?
De patiënt heeft een eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis. Daar krijgt de patiënt informatie en een formulier mee waarop is aangekruist welk deel van de keuzehulp voor de patiënt van toepassing is. De patiënt kan dan thuis met een familielid, de digitale keuzehulp bekijken en lezen wat longkanker is en welke onderzoeken en behandelingen er mogelijk zijn. Ook worden vragen gesteld over wat belangrijk is voor de patiënt en welke behandelvoorkeur de patiënt op dat moment heeft. Na het invullen van deze informatie komt er een samenvattingsblad in beeld. Deze samenvatting kan de patiënt meenemen naar het gesprek met de arts of verpleegkundige in het ziekenhuis. Samen nemen ze de vragen en voor- en nadelen nog een keer door. En wordt de beslissing gemaakt.
Ziekenhuizen kunnen proefpakket aanvragen
De keuzehulp is klaar. Longkanker Nederland heeft de wens dat alle ziekenhuizen in Nederland deze keuzehulp gaan gebruiken.
Ziekenhuizen kunnen een proefpakket aanvragen.
Ook hoopt Longkanker Nederland dat er een versie gemaakt zal worden voor kleincellige longkanker. En dat informatie over kansen op overleving, levensverlenging en bijwerkingen meer op maat toegevoegd worden. Dan zou een patiënt kunnen selecteren op leeftijd, geslacht en soort behandeling en hoe daarbij de gemiddelde uitkomsten in de ziekenhuizen zijn.
De keuzehulp voor niet-kleincellige longkanker wordt doorontwikkeld!
Het Santeon, Amsterdam UMC en Zorgkeuzelab gaan zorgen dat deze in meer ziekenhuizen beschikbaar komt.
Ook worden cijfers van echte patiënten gebruikt: real world data. Dat geeft een betere voorspelling over hoeveel langer je kunt leven en of je bijwerkingen krijgt dan op basis van alleen de onderzoeken hoe een medicijn op de markt is gekomen. Uiteraard denkt Longkanker Nederland mee in dit project.
KWF maakt dit financieel mogelijk.
Met jouw hulp kunnen we mensen met longkanker blijven helpen
Steun ons en doneer nu!