Een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker

Longkanker Nederland pleit ervoor dat elke persoon met longkanker, náást zijn of haar behandelend arts, ook een vast verpleegkundig aanspreekpunt heeft. Een soort casemanager in de vorm van een verpleegkundig specialist of een oncologieverpleegkundige.

Uit onderzoek blijkt dat nog niet elke patiënt met longkanker terecht kan bij een vast aanspreekpunt, terwijl hier wel behoefte aan is. Om longkankerteams te inspireren om de rol van een vast verpleegkundig aanspreekpunt (verder) in te bedden in de praktijk, hebben we een witboek met handvatten, tips en good practices ontwikkeld.

Aanleiding project
Afgelopen jaren heeft patiëntenorganisatie Longkanker Nederland signalen ontvangen waaruit blijkt dat de rol van een vast verpleegkundig aanspreekpunt nog niet in elk ziekenhuis optimaal ingebed is.
Volgens de kwaliteitsregistratiedata van Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) hebben vrijwel alle ziekenhuizen een vast aanspreekpunt. Echter, de invulling en inbedding van de rol is niet altijd even duidelijk. Hierdoor is nog niet overal een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor elke patiënt met longkanker beschikbaar.

Lidia Barberio, directeur Longkanker Nederland: “Daarom zijn wij in 2020 het project Een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker gestart. Via enquêtes onder artsen, verpleegkundigen en patiënten hebben we ervaringen met de rol van een vast verpleegkundig aanspreekpunt opgehaald en verwerkt in een witboek. Ons doel hiermee is om longkankerteams in ziekenhuizen te helpen om een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker in te bedden in de praktijk. Zo kunnen zij gebruikmaken van de ervaringen die in andere ziekenhuizen goed werken.”

Waarom een vast verpleegkundig aanspreekpunt naast de behandelend arts?

Vanaf het moment dat iemand geconfronteerd wordt met de diagnose longkanker, is goede begeleiding op medisch (diagnose en behandeling) en psychosociaal gebied van groot belang voor het leveren van goede zorg. Goede informatie en ondersteuning helpt de patiënt regie en grip te houden op het ziektepad en het eigen leven. Dit komt ook terug uit de uitvragen van behoeften bij longkankerpatiënten, zie onderstaande grafiek.

Een váste contactpersoon kent de patiënt en zijn zorgpad goed en kan zo vroegtijdig signalen van problemen herkennen en oppakken. En een belangrijke rol spelen in het proces van samen beslissen.

Juist een verpleegkundige of verpleegkundig specialist kan de rol van vast aanspreekpunt naast de behandelend arts goed uitvoeren, want hij/zij:

1. Is laagdrempeliger bereikbaar dan een arts.
2. Wordt als toegankelijker ervaren dan een arts: patiënten durven makkelijker vragen te stellen of problemen onder de aandacht te brengen bij een verpleegkundige dan bij een arts.
3. Heeft over het algemeen meer expertise op het gebied van optimaal praktisch begeleiden en (emotioneel) steunen bij de gevolgen van ziekte en behandeling, dan een arts.
4. Volgt het zorgpad, regelt afspraken en/of praktische zaken en kijkt zo nodig over de grenzen van de eigen instelling heen (transmuraal), waar nodig in overleg met de arts.

Wat biedt een vast verpleegkundig aanspreekpunt?

Susanne van der Linden, verpleegkundig specialist longoncologie van het Meander MC, vertelt wat een vast verpleegkundig aanspreekpunt kan betekenen voor mensen met longkanker. Ook is longkankerpatiënt Aukje Bakker aan het woord. Zij vertelt waarom een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor haar belangrijk is. En waarom iedere patiënt met longkanker een vast verpleegkundig aanspreekpunt zou moeten hebben. Aukje: “Ik heb er heel veel aan gehad en veel steun ontvangen. Ook heeft ze me verwezen naar de behandelaars waar ik terecht kon. Eigenlijk vind ik dat het niet zonder een vast verpleegkundig aanspreekpunt kan in het ziekenhuis.”

Aanwezigheid van een vast aanspreekpunt

Uit de uitkomsten van de online enquête van 2020 bij onze achterban (N = 124), gaf slechts 60% van de longkankerpatiënten aan een vast aanspreekpunt te hebben (gehad). Dit percentage is lager dan de 75% gerapporteerd door longkankerpatiënten in de Doneer je ervaring (DJE) peiling van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ van 2018 (n = 105) en lager dan de door de DICA in 2019 gerapporteerde percentage van 100%.

Van de longkankerpatiënten die geen vast aanspreekpunt hadden, gaf 84% in de Longkanker Nederland enquête en 78% in de NFK DJE uitvraag aan hier wel behoefte aan te hebben (gehad).

In de onderstaand grafiek is weergegeven wie precies het vaste aanspreekpunt was. Van de patiënten met longkanker gaf 65% aan dat dit een verpleegkundig aanspreekpunt was, terwijl in 31% van de gevallen deze rol enkel werd vervuld door de behandelend arts.

Witboek beschikbaar

We hebben onderstaand witboek met ‘werkende aanpakken’ geschreven. In dit witboek worden huidige knelpunten, mogelijke oplossingsrichtingen en good practices benoemd. Het witboek kan door longkankerteams worden gebruikt om de rol van een vast verpleegkundig aanspreekpunt op hun afdeling (verder) te implementeren.

Het witboek is vrij beschikbaar voor iedereen die hiermee aan de slag wil. Onze wens is dan ook dat hierdoor in de toekomst alle patiënten met longkanker, naast de behandelend arts ook terecht kunnen bij een vast verpleegkundig aanspreekpunt.

Dit project is mede mogelijk gemaakt met financiële steun van AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb, MSD, Pfizer Oncology, Roche, Takeda en KWF.