Longkanker bestaat in verschillende vormen. De behandeling is niet voor elke patiënt met longkanker hetzelfde. Steeds meer mensen met longkanker nemen thuis hun medicijnen in. Om longkanker goed te kunnen blijven behandelen, is een betere communicatie en samenwerking tussen de patiënt, de verschillende behandelaars en organisaties nodig. Dit kan door het verbeteren van het zorgpad voor longkanker. Om dit te realiseren heeft het UMCG een ZonMW subsidie ontvangen voor het project: Multidisciplinaire topzorg voor patiënten met longkanker: samen sterker! Longkanker Nederland werkt hieraan mee.
Aanleiding project
In 2018 heeft het UMCG een zorgpad ingevoerd voor de behandeling van longkanker. In 2020 is dit zorgpad door zorgverleners en patiënten geëvalueerd. Dit is gedaan door het in kaart brengen van het pad dat patiënten doorlopen, de “patient journey”. Daarbij werd vooral gekeken naar mensen met longkanker die thuis de medicijnen innemen. Dit wordt orale oncolytica genoemd. Het risico hiervan is dat bijwerkingen minder goed kunnen worden bijgehouden. Ook kan de medicatie verkeerd worden ingenomen. Dit kan ervoor zorgen dat de behandeling minder goed werkt en dat patiënten langer last hebben van bijwerkingen. Ook kan het zorgen voor verspilling van medicijnen. In dit project wordt ingezoomd op welke verbeterpunten patiënten zien bij doelgerichte therapie. Dat zijn pillen voor een vorm van longkanker die een mutatie wordt genoemd. Daar zijn verschillende vormen van bijvoorbeeld ALK, BRAF, EGFR, KRAS, MET, RET, ROS1, NTRK.
Tijdens het in kaart brengen van het patiëntenpad kwamen knelpunten naar voren. Met dit project worden deze knelpunten stap-voor-stap aangepakt.
Welke knelpunten worden aangepakt?
- De communicatie over de diagnose en keuze van de behandeling van longkanker moet beter.
- Medische informatie is niet duidelijk.
- Er wordt door patiënten te weinig gedeelde besluitvorming ervaren
- Er is geen vast (verpleegkundig) aanspreekpunt.
- Ook is er geen aangepaste informatie voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.
- Er is beperkte ondersteuning voor patiënten in de thuissituatie.
- De informatieoverdracht naar de huisarts kan beter.
- Er is geen goed systeem voor het melden en bijhouden van bijwerkingen van orale oncolytica.
- De interne afstemming tussen betrokken partijen om de patiënt heen (specialist, verpleegkundige, huisarts, apotheek en naasten) schiet tekort.
Doel project en resultaten
Samen met patiënten, naasten en zorgverleners wordt kennis verzameld en een praktisch en patiëntgericht zorgpad voor mensen met longkanker ontwikkeld. Ook komt er een toolbox met handige hulpmiddelen. Beiden worden eerst in het UMCG geïmplementeerd. Daarna kan het als ‘best practice’ worden gebruikt door andere oncologische centra in Nederland.
Door te zorgen dat patiënten duidelijke informatie en uitleg krijgen over hun ziekte, het gebruik van medicijnen en het melden van bijwerkingen, kunnen patiënten beter beslissingen nemen en de eigen regie behouden. Met handige hulpmiddelen kunnen behandelaars de patiënten beter ondersteunen. Dit kan leiden tot een beter gesprek over de behandeling en zorg en zorgen voor gedeelde besluitvorming.
Met dit project wordt verder gezorgd voor het beter monitoren en managen van bijwerkingen van de medicijnen. En als laatste voor een betere samenwerking tussen zorgverleners onderling.
Wie werken er aan het project mee?
Aan dit project werken verschillende organisaties en afdelingen mee. Vanuit UMCG de afdelingen Klinische Farmacie, Longoncologie en Toegepast GezondheidsOnderzoek. Daarnaast werken een socioloog, een IT specialist, huisartsen en apothekers in de eerste lijn en patiëntorganisatie Longkanker Nederland mee.
