Patiëntenpad longkanker: hoe ervaren patiënten en naasten de geboden longkankerzorg?

Hoe ervaren patiënten en naasten de geboden longkankerzorg? Via dit project 'het patiëntenpad longkanker' vertellen patiënten en hun naasten (familie) over de longkankerzorg die zij ontvingen. Lees wat we met de uitkomsten doen.

Onderzoek door LuCe- de Europese longkankerpatiënten organisatie 2022

Lung Cancer Europe (LuCE) zette een vragenlijst met 47 vragen uit onder patiënten met longkanker. Longkanker Nederland is lid van LuCE en deed ook mee aan het uitzetten van de vragenlijst. 991 patiënten met longkanker uit 25 Europese landen vulden de vragenlijst in.

Onderzoek zorgpad longkanker in opdracht van PHC catalyst 2021-2022

In 2021 startte in opdracht van de PHC catalyst een onderzoek naar knelpunten in het zorgpad longkanker zoals patiënten, naasten en zorgverleners deze ervaren. Daarbij werd meteen in kaart gebracht welke initiatieven er in Nederland lopen die bezig zijn om deze knelpunten al te verbeteren. Het onderzoek is uitgevoerd door Gupta en Mobiquity. Aan dit project werkten, patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en geneesmiddelenbedrijven mee. Longkanker Nederland was een van de deelnemende partijen.

Patientjourney/patientreis onderzoek 2018 door Beautiful lives

Het initiatief voor het in kaart brengen van het patiëntenpad longkanker, ook wel patient journey genoemd, komt van de twee geneesmiddelenbedrijven Roche en MSD. Longkanker Nederland heeft regelmatig contact met geneesmiddelenbedrijven om te horen welke ontwikkelingen er zijn rondom geneesmiddelen voor longkanker. De geneesmiddelenbedrijven geven tegenwoordig niet alleen informatie over hun geneesmiddel, maar kijken ook hoe ze op andere manieren de zorg kunnen ondersteunen. Dit project is hier een voorbeeld van. Andere geneesmiddelenbedrijven (Astra Zeneca, B-MS, Boehringer Ingelheim, Pfizer en Takeda) hebben zich ook bij het project aangesloten.

Voor dit project ‘patiëntenpad longkanker’ konden patiënten en hun naasten (familie) zich in augustus 2018 opgeven voor een interview over de longkankerzorg die zij ontvingen. Uiteindelijk heeft Beautiful Lives 20 mensen geïnterviewd. 14 patiënten en 6 naasten. De interviews leverden veel informatie op.

Lees de uitkomsten

Lees het artikel over dit project

Oppakken knelpunten uit patientjourney/patiëntreis onderzoek

Wat doen we met de uitkomsten?

Het blijft niet bij het in kaart brengen van welke onderdelen van de longkankerzorg verbeterd kunnen worden. We willen de zorgverleners ondersteuning bieden om de knelpunten te verbeteren. Daartoe hebben we in 2020 twee projecten uitgevoerd: het project Een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker en het project Waaier Palliatieve Zorg Longoncologie.

Vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker
Met het project Een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor patiënten met longkanker wilden we meer inzicht krijgen in het verschil tussen behoeften en praktijkervaringen van zowel longkankerpatiënten als zorgverleners en komen tot oplossingsrichtingen voor het bereiken van een vast verpleegkundig aanspreekpunt voor alle patiënten met longkanker. Het hieruit ontwikkelde witboek met bevindingen, tips en good practices en de informatieve video, staan op de projectpagina. Zie link hieronder.

Waaier Palliatieve Zorg Longoncologie
Bij het project Waaier Palliatieve Zorg Longoncologie was het ons doel om de informatiewaaier breder te implementeren. De waaier is oorspronkelijk ontwikkeld door het Amphia Ziekenhuis in Breda en wordt daar met succes ingezet. De informatiewaaier geeft patiënten met longkanker in de palliatieve fase en hun naasten praktische informatie over palliatieve zorg in de eigen regio buiten het ziekenhuis. Voor zorgverleners biedt de waaier handvatten om het gesprek over het levenseinde aan te gaan en om beter te kunnen doorverwijzen naar palliatieve zorg. Verschillende thema’s worden aangekaart, o.a. thuiszorg, partner, verwerking, hospicevoorzieningen, ondersteuning bij levensvragen en vragen rond het levenseinde. Websitelinks naar regionale en nationale organisaties bieden lokale en meer gedetailleerde informatie.

Binnen het implementatieproject hebben we de waaier regionaal aangepast en geïmplementeerd in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis & Vlietland, IJsselland Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis, samen met Amphia Ziekenhuis en Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda.
Het witboek met uitleg over hoe een ziekenhuis de waaier zelf ook kan implementeren en de informatieve video voor patiënten en zorgverleners, staan op de projectpagina. Zie link hieronder.