Longkanker is wereldwijd de vorm van kanker waar de meeste mensen aan overlijden. Longkanker Nederland houdt in november campagne tegen het stigma op longkanker. Mensen met longkanker verdienen steun en geen oordeel.
7 van de 10 patiënten ervaren dat er anders wordt gekeken naar mensen met longkanker dan naar mensen met een andere vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Door de associatie met roken wordt het krijgen van longkanker sterk gekoppeld aan ‘eigen verantwoordelijkheid’ en ‘eigen schuld’. Dit zorgt ervoor dat er een stigma is op longkanker. Stigma is een negatief oordeel dat mensen krijgen.
Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland wil het stigma rondom longkanker bestrijden, want iedereen met longen kan longkanker krijgen. Daarvoor houden wij in november, de longkankermaand een campagne tegen het stigma. Met deze campagne willen we bijdragen aan het creëren van bewustzijn:
- Dat het krijgen van longkanker niet iets is om je voor te schamen.
- Dat mensen die longkanker hebben steun verdienen.
- Dat wanneer je longkanker hebt, je zorg en ondersteuning verdient die bij jou past.
Vijf mensen met longkanker vertellen hoe het is om te leven met longkanker:
Margareth, Aukje, Marlene †, Han en Johan zijn de gezichten van onze campagne.
Uitkomsten onderzoek naar stigma
Longkanker wordt (nog steeds) omgeven door stigma, blijkt uit onderzoek van Longkanker Nederland. In 2023 deden wij literatuuronderzoek en hield zij een enquête onder patiënten (178), naasten (42) en zorgprofessionals (89). Daarnaast werkte zij samen met IQVIA om met behulp van online intelligence onderzoek de publieke perceptie op het stigma rondom longkanker in kaart te brengen. IQVIA is gespecialiseerd in data-analyse en technologie voor de gezondheidszorg.
Hieronder vind je de uitkomsten van beide onderzoeken.
Hoe kan ik helpen met de campagne?
Je kunt ons helpen door:
- Het delen van onze campagneboodschappen op sociale media, vraag de toolbox aan
- Het aanvragen van posters en folders om mensen meer bewust te maken van het stigma
- Donaties te doen om ons werk te ondersteunen
Lees daarnaast onze folder met 10 tips hoe je mensen met longkanker kunt steunen.
Speciaal voor zorgprofessionals ontwikkelden we 10 tips om gevoelens van stigma, schuld en schaamte te herkennen en hoe hiermee om te gaan.
Iedereen met longen kan longkanker krijgen
“Ik had totaal niet verwacht dat ik longkanker zou kunnen krijgen. Iedereen in mijn omgeving had zoiets van jij? Je rookt niet. En toen ging ik zelfs twijfelen of het wel waar was.” (Margareth)
Longkanker is wereldwijd de vorm van kanker waar de meeste mensen aan overlijden. Dat komt doordat longkanker vaak te laat wordt ontdekt. In Nederland krijgen jaarlijks 14.000 mensen longkanker en overlijden 10.000 mensen per jaar door longkanker. De belangrijkste oorzaak voor longkanker is tabaksverslaving. Daarnaast wordt longkanker ook veroorzaakt door meeroken, luchtvervuiling, blootstelling aan andere schadelijke stoffen en nog onbekende factoren.
Niemand verdient longkanker
“Ik heb lang gerookt. En het risico zit er toch ergens wel in dat je het krijgt. Maar als je het hoort is toch ook het eerste wat je denkt: Waarom ik? Hoe kan dat nou?” (Aukje)
Door de associatie met roken wordt het krijgen van longkanker sterk gekoppeld aan ‘eigen verantwoordelijkheid’ en ‘eigen schuld’. Dit zorgt ervoor dat er een stigma is op longkanker. Stigma is een negatief oordeel dat mensen krijgen.
Longkankerpatiënten die last hebben van zelfstigma geloven dat de negatieve beelden en vooroordelen die er zijn kloppen en dat ze op hen van toepassing zijn. Dit kan onder andere zorgen voor schuldgevoel, schaamte, isolement, het vermijden van behandeling en het verlies van eigenwaarde. Uit de onderzoeken van Longkanker Nederland en IQVIA blijkt inderdaad dat schuld en schaamte een rol spelen. 4 op de 10 tabaksverslaafden is boos op zichzelf.
In de samenleving is een publiek stigma op longkanker. Mensen hebben meningen die direct worden gekoppeld aan gedragingen die schadelijk zijn, zoals roken. Mensen met longkanker zouden daarom zelf verantwoordelijk zijn voor hun lijden. Het publieke stigma kan leiden tot een negatieve houding, vooroordelen en discriminatie tegenover mensen met longkanker, zoals onterechte beschuldigingen, minder empathie, sociale uitsluiting en minder toegang tot zorg. IQVIA laat zien dat gesprekken online regelmatig gaan over de vergoeding van longkankerbehandeling, waarbij de schuld voor toenemende kosten van de zorg bij longkankerpatiënten wordt gelegd.
Hoe reageer jij op iemand met longkanker?
“Ik heb na mijn diagnose best nog wel een aantal maanden doorgewerkt en ik merkte hoe lastig dat was omdat mensen toch snel het beeld hadden van goh nou die is straks snel dood. Daar hoeven we inhoudelijk niet veel van te verwachten.” (Marlene)
Er zijn verschillende oorzaken die het stigma op longkanker verklaren. Een van de belangrijkste oorzaken van het stigma op longkanker is het gebrek aan kennis over longkanker.
Zo hebben de meeste mensen geen idee over de ernst en omvang van de ziekte of het aantal mensen dat hieraan overlijdt en dat je ook longkanker kunt krijgen als je niet gerookt hebt. Longkanker wordt bij veel mensen pas in het laatste stadium ontdekt. Dit zorgt voor een negatief, uitzichtloos perspectief en dat mensen zich extra oncomfortabel voelen om het gesprek over longkanker aan te gaan.
Wanneer je echter kijkt naar de huidige ontwikkelingen op het gebied van behandelingen dan worden er grote stappen gezet: 35 jaar geleden overleden bijna alle patiënten met uitgezaaide longkanker binnen een jaar. Nu is de kans dat iemand vijf jaar na de gestelde diagnose nog leeft voor patiënten met longkanker 25 procent. Sommige subgroepen zitten nog een stuk hoger, soms wel tot 50 procent.
Het bespreekbaar maken van gevoelens van schuld en schaamte door de zorgprofessional helpt, geven patiënten en naasten aan. Opvallend is dat 9 op de 10 zorgprofessionals aangeeft dit onderwerp te bespreken als de situatie erom vraagt of als de patiënt erover begint, terwijl 2 op de 10 patiënten het hier graag over hadden willen hebben maar er niet over begonnen werd. De manier waarop dit onderwerp wordt besproken is erg bepalend of het helpend is of niet.
Mijn longkanker is gewoon pure pech
“Met het maken van verwijten bereik je dat heel veel mensen een stempel opgedrukt krijgen, terwijl ze dat niet verdienen.” (Han)
Longkanker kan iedereen treffen, ook mensen die nog nooit hebben gerookt of al jaren zijn gestopt met roken.
Niet alleen aan (ex)rokers wordt vaak als eerste de ‘rokersvraag gesteld’, deze wordt aan iedereen gesteld die longkanker heeft. Dit zorgt voor een gevoel van verwijtbaarheid. Uit onze onderzoeken blijkt dat dit zorgt voor frustratie en verdriet bij patiënten.
Het zou echter niet uit moeten maken of iemand wel of niet rookt of heeft gerookt in het gesprek over longkanker. Mensen met longkanker gaan allemaal door hetzelfde afschuwelijke proces en de mate van medeleven zou niet moeten afhangen van hoe iemand deze ziekte heeft gekregen.
Voor longkanker hoef je je niet te schamen
“Tuurlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik heb 35 jaar gerookt. Ja tuurlijk, ik werk in de bouw, met fijnstof, kwartsstof, nooit beschermingsmiddelen gebruikt.” (Johan)
In de huidige tijd is gezond leven een doel, maar (bijna) niemand kan dit perfect doen. De één rookt, de ander zit te veel en weer een ander heeft veel stress door een hoge werkdruk. Van roken is bovendien bekend dat het zelfs verslavender is dan verschillende harddrugs. Je komt er dus niet makkelijk vanaf.
Het gevoel van schaamte kan ervoor zorgen dat mensen niet op zoek gaan naar medische hulp, bang om veroordeeld te worden door de huisarts. IQVIA laat zien dat rokers (zonder longkanker) online om advies vragen en twijfelen om de arts te bezoeken, omdat zij als gevolg van het roken angst ervaren voor longkanker.