Ik heb longkanker in stadium 3/4. Na diagnose ben ik behandeld met chemo en daarna bestraling. De tumor is toen na (denk ik) enkele maanden weer begonnen te groeien. Daarop is er gekeken naar immuuntherapie. Daarvoor moest een biopt naar Groningen en een dag later nog bloed voor een mutatieonderzoek. Na een week was de uitslag bekend en daar werd vermeld dat er te weinig materiaal aanwezig was. Ondertussen was de oncoloog al begonnen met immuun. Om de oncoloog te ontlasten hebben ze een soort PE aangesteld die keek naar de bloedwaarden om de immuun door te laten gaan of niet. Ik vroeg de PE over de vermelding over te weinig materiaal met de biopt omdat ik dat toch behoorlijk belangrijk vond. De PE zei tegen mij dat dat fout in het rapport uit Groningen stond. Ze hadden daar een fout gemaakt en hij zou even een e-mail naar Groningen sturen voor antwoord. De eerste de beste keer dat ik weer naar de PE moest zei hij in de eerste zin tegen mij dat hij bericht uit Groningen gekregen had d.m.v. een e-mail en het was zo als hij zei , een fout. Nu had ik kunnen zeggen laat mij die mail even zien maar zover wou ik ook niet gaan. Wel zei hij tegen mij dat hij over dit onderwerp uitgesproken was. En of ik verder nog vragen had. Die had ik dus niet. Ook heeft hij deze zin uit mijn Ziekenhuis online geschrapt. Ik heb dit verhaal bij de longarts-oncoloog verteld en die zei " wat moet ik hier nu mee? Ik zei , nou het is uw hulp en bij mij heeft dit wel een aanslag op mijn vertrouwen gepleegd. Mijn vraag is wat ik hier nu mee moet want in principe vind ik het toch wel asociaal hoe zo te handelen met iets wat wel belangrijk is.
Ik begrijp dat dit een lastige situatie voor u is. Ik denk dat het belangrijk is om in gesprek te gaan met uw behandelaar om weer het vertrouwen terug te krijgen. Misschien kan uw huisarts hierin ook een rol spelen door bv ook in contact te treden met uw behandelaar.