Op 30 november 2015 is mijn bovenste rechter longkwab met daarin een tumor van 3 1/2 cm verwijderd. In één van de verwijderde lymfklieren bleken uitzaaiingen te zijn mij is daarom dringend geadviseerd chemo als adjuvante behandeling te volgen. Op 18 december heb ik mijn eerste grote kuur Cisplatinum gekregen, op 24 december gevolgd door de kleine kuur Gemcitabine. Vanwege zeer heftige buikpijnklachten ben ik op 27 december voor 36 uur opgenomen en behandeld met oxycodin. Daarnaast gebruik ik sindsdien 4 x 1000 mg paracetamol (ook vanwege artrose) en 3 x daags metoclopramide 10 mg waardoor de klachten beheersbaar zijn. Op 15 januari heb ik de 2 grote kuur gehad en hiervan heb ik hele nare, ingrijpende bijverschijnselen gehad waardoor ik op 21 januari op de intensive care ben beland. Ik kreeg ondraaglijke hoofdpijnen welke met (zoals ik het noem) draaiende discolichten in de kleuren rood, groen, geel, blauw gepaard gingen. Bij aankomst bij het ziekenhuis was ik niet meer in staat zelfstandig te lopen, met moeite ben ik met hulp van omstanders in een rolstoel geplaatst. Bij binnenkomst in het ziekenhuis was ik volledig verstijfd en niet meer aanspreekbaar waarbij direct geconstateerd werd dat er sprake was van convulsie. Tijdens stabilisatie van mijn situatie kreeg ik nogmaals een convulsie, alles bij elkaar ben ik ruim een uur buiten bewustzijn geweest. Daarnaast heb ik 4 dagen last gehad van virtuele hallucinaties. Overigens wist ik wel dat hetgeen ik waarnam niet de werkelijkheid was. Op 26 januari mocht ik het ziekenhuis verlaten. Van de neuroloog heb ik vernomen dat er geen blijvende schade aan mijn hersenen is en dat er geen sprake van epilepsie is maar wel van daarop gelijkende aanvallen. Hiervoor zal ik voorlopig 2 x daags Levetiracetam 500 mg slikken.Uit het overleg tussen de longarts, neuroloog en de internist is niet duidelijk geworden wat de oorzaak van mijn klachten is, niet verklaarbaar. Ook heeft het medisch team geen ervaring met dergelijke extreme reacties op de behandeling.Ik heb aan de convulsies een hoge bloeddruk over gehouden, met medicatie (30 mg nifedipine pd) een bovendruk van rond de 165, onderdruk rond de 80. Hoewel ik weer een beetje bij de mensen kom kamp ik nog met doorlopende zeurderige buikpijn en constante hoofdpijn. Hoewel ik de huidige klachten hanteerbaar acht op dit moment maak ik me toch grote zorgen over de evt bijwerkingen die me de volgende keer (a.s vrijdag) staan te wachten, temeer dat er een duidelijke opgaande lijn van de ernst van klachten is. Ik wil de kuren best graag afmaken maar zou wel graag willen weten wat de kans op herhaling van dergelijke ernstige (en evt invaliderende) bijwerkingen is en hoe deze evt te voorkomen zijn. Wat zijn mijn alternatieven ? Ik begrijp dat de uiteindelijke keuze voor behandeling bij mij ligt maar ik twijfel nu behoorlijk over de wijsheid van mijn keuze en kan daarbij wel wat ondersteuning gebruiken. Ik begrijp dat u zonder medisch dossier slechts tot een algemeen advies kunt komen maar ook daarmee zou ik al heel blij zijn.
Uit uw verhaal begrijp dat u ernstige bijwerkingen heeft ondervonden van de behandeling. Zoals u terecht zegt, kan ik natuurlijk niet inhoudelijk ingaan op uw ziektegeschiedenis, aangezien ik niet op de hoogte ben van uw exacte medische gegevens. Wat ik wel kan zeggen is, dat convulsies als bijwerkingen van de cisplatina worden beschreven. Volgens de literatuur komt dat in 0.01-0.1% voor bij patiënten die behandeld worden met cisplatina. Aangezien de neuroloog constateerde dat het niet gaat om epilepsie, ligt de bijwerking van cisplatina dan voor de hand als oorzaak van de convulsies. De kans dat deze bijwerking opnieuw optreedt bij de volgende kuur is mogelijk, alhoewel u nu anti-epileptica gebruikt. Helemaal uit te sluiten is dan niet. Een ander punt is het feit dat u nu al 2 kuren chemotherapie heeft gehad. Uit onderzoek weten we, dat de eerste paar kuren de grootste effecten hebben. Kuur 3 en 4 zullen maar weinig bijdragen aan verbetering van prognose. Er worden op dit moment 4 kuren gegeven, omdat de meeste onderzoeken met dit aantal is gedaan. Het zou heel goed kunnen zijn, dat de resultaten in de literatuur ook met 2 kuren zouden zijn behaald. Daarnaast moet je ook realiseren, dat de 5-jaars overleving door de chemotherapie met 4-14% toeneemt. Dus de winst van de chemotherapie is beperkt op de uiteindelijke prognose. Kortom, u zou alle voor en tegens met uw behandelaar eens op een rijtje moeten zetten om te beslissen of de aankomende 2 kuren inderdaad nog nodig zijn.