Ik kreeg in juli 2017 de diagnose adenocarcinoom, fase 4. Geen mutaties of pd-l1 eiwit, dus ik kreeg chemotherapie. Dat heeft 8 maand gewerkt en toen was er weer groei. Dus mocht ik 2e lijns immunotherapie proberen (Nivolumab). Dat sloeg geweldig goed aan en ik heb tot de eerste corona-lockdown 47 toedieningen gehad, van maart 2018 tot maart 2020. Tumor en uitzaaiingen zijn nog steeds stabiel/inactief. M'n schildklier raakte welk van slag van de immunotherapie, maar dat blijft op peil met 50 mg thyrax per dag. Nu had ik vorig jaar een lange periode koorts. Dat is op allerlei vlakken onderzocht, uiteindelijk had ik een organiserende pneumonie, maar daar had volgens mij de koorts niet persé iets mee te maken. Verder is er niets gevonden wat de koorts veroorzaakte. Afgelopen twee weken had ik weer zo'n periode koorts, dagelijks tot over de 40 graden. De huisarts (dit keer) vond niets en we wachtten het maar even af. Nu vroeg ik me af of jullie vaker van 'immuno-patienten' horen dat ze periodes met koorts hebben. Nu immuno wat langer bestaat en er meer mensen zijn die er langer mee leven, is er misschien meer over dergelijke dingen bekend? (Ik ga mijn vraag ook stellen onder lotgenoten, maar ken er nog niet zoveel die lang overleven). Zou er een verband kunnen zijn tussen immunotherapie en zulke koorts? Ook als je al niet meer behandeld wordt? En wat zou ik (zouden we) kunnen doen om die koorts te voorkomen (ik was er zieker van dan van de chemo)? Hartelijke groet
Ik ken koortsperiodes niet als bijwerking van immuuntherapie. Dit komt eigenlijk alleen in de beginperiode voor. Daarentegen kan een organiserende pneumonie zich juist wel kenmerken door het gebrek aan longklachten, maar we een gevoel van algehele malaise en koorts.