Ik ben een patient met ALK + longkanker fase 4. Ik gebruik sinds november 2019 alectinib en het lijkt of alles stabiel is. De diagnose longkanker had ik al van maart 2018 waarbij tijdens een test alleen een PDL1 bleek van 70%. De test op een mutatie bleek volgens zeggen negatief. Dus hadden ze me op de keytruda gezet tot september 2019. Dit leek tot mei 2018 te zorgen voor afname van de tumoren en daarna stabiel. Totdat een vervangend arts mijn enorme halsklieren zag en zodoende het uitkwam dat ik uitzaaiingen had. Omdat nog steeds de overtuiging was dat ik geen mutatie zou hebben zijn we begonnen met 1 ronde chemo pemetrexed en carboplatin. Door deze behandeling werd ik heel ziek en belandden in het ziekenhuis. Ondertussen was er een biopsie onder mijn oksel genomen en opgestuurd. Terwijl ik in het ziekenhuis lag kwam de uitslag van de biopsie binnen en daaruit bleek toch een transfusie van ALK. Daarom dat ik begonnen ben met alectinib wat goed lijkt aan te slaan. Nu komt de vraag: Sinds enkele maanden heb ik vergrote klieren in mijn hals en als ik dit vermeld dan zegt de longarts dat ik het in de gaten moet houden. Ik krijg 3 maandelijks een ct scan alleen van de torso maar de longarts heeft gekeken of hij iets vreemd ziet aan de overgang van de klieren aan het eind van de torso naar de hals. Hier ziet hij geen bijzonderheid en gaat er dus vanuit dat het wel los loopt. Ik zou zo graag uw advies willen hierin. Moet ik mijn longarts vragen om een scan of echografie of iets dergelijks of moet ik daadwerkelijk het in de gaten houden? waarop moet ik dan letten?
Uw vragen zijn door mij zonder het dossier in te kunnen zien helaas niet goed te beantwoorden. Ik zou u adviseren met uw longarts te overleggen over de mogelijkheid tot een officiële second opinion.